مادر سپید

مادر یک روشندل

انــا لله و انا الیــــه راجعون

مهر۲۸

سلام

باز هم دست اجل گلی را از بوستان ما چید ..

نوجوان تیزهوش و پر افتخار روشندل ماهان افتخاری بر اثر ابتلا به سرطان مغز استخوان در سن ۱۴ سالگی دارفانی را وداع گفت ..

مدتی بود که ماهان را ندیده بودم اما از کودکی میشناختمش .. مبادی آداب و بسیار متین بود .. سخته .. زبانم بند اومده ..

برای پدر و مادر از خود گذشته اش طلب صبر میکنم ..

وسلام ..

تبریک

مهر۲۶

لباس یاس بر تن کرد زهرا
کنار دست او بنشست مولا

محمد خطبه خواند، زهرا بلی گفت
غلط گفتم بلی نه، یا علی گفت

از فرزند به مادر : امید داشته باش !

مهر۲۴

سلام
به حسن گفتم متنی برای روز عصای سفید بنویسد پرسید من چی نوشتم و برایش پست قبل خواندم همان طور که داشت به من امید میداد و درددل میکرد شروع به نوشتن کردم که صحبت هایش جهت دار شد حاصل آن شد متن زیر :

مادر جان

حرفهایی که شما گفتید همه ش درست است . همین الان برادرم پیش شما امد و درخواست کمک درسی کرد اما نتوانستید به خاطر اینکه مجبورید درس های من را برایم بخوانید به او کمک کنید ، من احساس گناه میکنم آخه من فقط یک نفرم ولی برادرهایم دونفرند الان اگر من خوب درسم را یادنگیرم و مادرم همه ی وقتش را برای من بگذارد و در کلاس نمره بد بیاورم فردا روز قیامت باید پاسخگو باشم .. ( این احساس حسن بود ، سعی کردم به او بفهمانم که او هیچ تقصیری ندارد .)

من میخواهم درباره درسهایم و مشکلاتی که دارم با دوستانم درددل کنم ، ما هیچ امکاناتی نداریم البته کمابیش هست ولی در دسترس ما ( دانش آموزان روشندل‌ ) نیست ، مثل کره جغرافیا یا نقشه های بریل ، پرینترهای بریل ، دستگاه بریل نویسی پرکینز که خیلی از بچه های نابینا حسرت داشتنش را دارند ، پرگار و وسایل رسم ریاضی مثل نقاله گونیا بریل ، رولت مخصوص بریل . ( یادم هست وقتی در مدرسه نابینایان بودم رولت مخصوص بریل نداشتیم و از رولت خیاطی برای کشیدن شکل ها استفاده میکردیم ، بهتر است بدانید فرق این دو نوع رولت در جا گذاشتن اثر روی کاغذ است . رولت خیاطی کاغذ را میبرد و چرخ دنده اش بزرگ تر است . دندانه هایش به هم نزدیک ترند و نمیتوان خط های ظریف را درست با آن کشید ولی رولت های بریل چرخ دنده ریزتر با دندانه های با فاصله تر دارد و اثر آن روی کاغذ خیلی خوب است .)

از نقشه های جغرافیایی تصور ذهنی زیادی ندارم ، برخی از نقشه ها را مادرم برایم مثل ماکت ساخته ولی وقت نمیکند که همه اش را بسازد و عقلانی هم نیست همه ی نقشه های جغرافیایی را بخری و داشته باشی . برخی از امکانات هستند که تهیه آن ها برای مادر و پدرم خیلی سخت است و تازه جای نگهداری شان را هم نداریم .. کاشکی وقتی داشتند همه ی کتاب های بریل ما را حذف میکردند جفرافیا و علوم را میگذاشتند در سیاهه ی ( حسن تاکید داشت از واژه ی انگلیسی لیست استفاده نکنم ) کتاب های بریل بماند تا ما میتوانسیتم نقشه ها و شکل های علوم را خوب درک کنیم .

در درس هندسه چقدر توانایی ما نادیده گرفته شده است در حالیکه این درس به ما کمک میکند وقتی در فضاهای معماری قرار میگیریم تجسم (فضایی) بهتری داشته باشیم . این درس برای ما حذف شده است و حتی در امتحانات مدرسه م سوالات این بخش نمراتش تقسیم میشود و نباید این سوالات را جواب بدهم در حالیکه وقتی پدرم که معماری تدریس میکند این بخش را به من یاد میدهد ، میتوانم خوب به سوالات جواب بدهم فقط باید شکل ها رو برایم روی مقوا در بیاورند یا جوری که من بتوانم لمس کنم و توضیحش دهند ..

و اما درس حرفه و فن .. اوه اوه اوه .. کارهای عَملی دارد و بچه ها را به کارگاه مدرسه میبرند و انجا هویه دست میگیرند و لحیم کاری انجام میدهند مثل بزرگترها و من هیچ کاری نمیتوانم انجام بدهم و حس میکنم حضورم بی فایده است و باید در کلاس بمانم و گوش کنم اما آخر به چی ؟؟ معلم حرفه و فنم آنقدر مرد خوبی است که همیشه سعی میکند کتاب های ( تالیف خودشان را ) را گویا کرده تا امثال من هم بتوانند استفاده کنند ولی در کار عملی هیچ حرفه ایی برایم پیش بینی نشده است .

در درس رایانه که از همه بدتر … من هم که تازه با رایانه اشنا شدم و هیچ چیز نمیدانم ، در کلاس های رایانه من هیچ کاری نمیتوانم بکنم فقط باید گوش بدهم و اخر سر هم هیچی ازش نفهمم ، این درده منه که هیچی از رایانه نمیدانم و وقتی بچه ها درباره اش صحبت میکنند نمی توانم اظهار نظر کنم و آن ها هم بلد نیستند چطور برایم توضیح بدهند تا من بفهمم . حتی سی دی گویا جاز را به مدرسه بردم تا معلمم با آن کار کند و روش اموزش به من را یاد بگیرد ولی ایشان نتوانست از ان برای اموزشم کمک بگیرد . باید برم کلاس خصوصی که وقت ندارم !
من یا باید با این اوضاع مدرسه نروم و فقط کلاس های خصوصی بروم که یاد بگیرم یا باید معلم هایم کلاس خصوص بگذارند که بتوانم در دبیرستانم رشته ایی که دوست دارم را بخوانم . منزل ما از مدارس و آموزشگاه های نابینایان خیلی دور است و متاسفانه با اینکه مادرم خیلی سعی کرد یکی از مدرسین رایانه بریل را برای تدریس به خانه مان دعوت کند هیچ کدامشان نپذیرفتند .. ( غیر از دوری راه هزینه ی کلاس ها هم خیلی بالا هستند خصوصا اینکه برای هر کلاس باید از طرح ترافیک خارج میشدم و یک مجور طرح ترافیک ۱۲ هزارتومنی هم میگرفتم که هر یک جلسه حداقل برایم ۲۷ هزارتومن هزینه داشت )

دیکته ام که سالهای پیش همیشه ۱۹ و ۲۰ میگرفتم را ۱۲ و ۱۳ میگیرم ، خیلی سخت است که دیکته را همیشه شفاهی امتحان بدهم ( با هجی کردن لغات ) حتی دوست خوبم که درسش ضعیفتر بود الان خداروشکر از من جلو زده نه اینکه من کوتاهی کنم یا او خیلی تلاش بیشتری کند فقط کسی نیست در مدرسه امتحاناتم را درست بگیرد خیلی وقت ها نمراتم به علت درست تفهیم نشدن سوال یا درست ننوشتن در برگه کم میشود ! مثلا عربی من همیشه ۲۰ بوده است و همه این سه سال راهنمایی را جلوتر از کلاس بلد هستم چون نزد مادربزرگم که مدرس قرآن و دینی است هر هفته درس میگیرم ، ولی نمره ام ۱۶ شده که خیلی تعحب کردم . مشاور های مدرسه مون خیلی خوب عربی بلدند ولی روز امتحان ایشان نبودند !

اوه اوه اوه در درس زبان ، بدبختانه ضعیفترین درسم است . دو سال گذشته من زبانم را ۱۹ – ۲۰ میگرفتم معلم خصوصی ام و خاله پروین که برایم درس هایم را میخواند و ایمیل میکرد ولی حالا همه درس ها بر دوش مادرم است و مادرم انگلیسی اش ضعیف است ( مامانش: اسمایلی خجالت !! :-)‌ )

راستی باید از معلم خصوصی پارسالم خانم میلانی تشکر کنم که آخرهای سال آمد و به من در تفهیم خیلی از دروس کمک بزرگی کرد در واقع او مرا از گرداب ( :-) ) نادانستن و نفهمیدن دروس نجانم داد و او و مادرم بیشترین نقش را در بدست آوردن معدل ۱۹/۹۴ صدم سال قبلم داشتم حیف که خانم از ایران رفت وگرنه حتما امسال هم کمکم میکرد . البته معلم هایم هم به موقع دستم را گرفتند و کمکم کردند ، گفتم که معلم هایم برایم هیچی کم نمیگذارند آنها نمیدانند چگونه با من درس هایم را کار کنند ! خانم مقیسه ، آقای مردی ، آقای توکلی ، آقای کوثری ، آقای صفری ، آقای محمد بیگی ، آقای ترکی ، آقای نوری ، آقای موسوی ، حتی آقای پور عظیمی و آقای پارسا معاون مدرسه که همیشه با من شوخی میکند و من را بغل میکند و میگوید : حسن ، بچه ها دلواپسن ! :) از همه ی شما متشکرم شما هر کاری از دستتون بر بیاید برایم انجام میدهید .

مادر ناامید نباش فکر کردی من موفق نمی شوم ؟
یوسف گمگشته باز اید به کنعان غم مخور .. این شعر را برای این گفتم که به این مسئولین نمیشود اطمینان کرد و باید کنار تلاش های خودمان برای عوض کردن شرایط در انتظار حضرت مهدی (عج) بود تا ایشان درباره این مسئولین تصمیم بگیرند .
با همه ی سختی ها و مشکلاتی که پیش پای ما بچه های نابینا هست میتوانیم درس هایمان را بخوانیم تا در اینده موفق شویم . این حرف را بسیاری از بچه هایی که در روستاهای دورافتاده زندگی میکنند ثابت کردند .
مادرجان شما درست میگویی ولی باید خودت همه کارها رو بکنید این دوره زمونه باید دستت را روی زانو بگذاری و خودت بلند شوی تا به جایی برسی . نه مادر ، نه مسئول و نه هیچ کس دیگر فقط خودت هستی و خدا که میتونی با توکل به اون به آرزوهایت برسی .

دوستت دارم مادر و پدر مهربانم شما همیشه به من کمک میکند که بتوانم در اینده با موفقیت هایم نقشی در عوض کردن این اوضاع داشته باشم .
مادر امید داشته باش ، روزی شرایط را عوض خواهم کرد .. از همین حالا تلاشم را میکنم .

حسن

بیایید با ما عکس یادگاری بگیرید روز عصای سفید است !

مهر۲۲

سلام

فردا روز جهانی بزرگداشت نابینایان روز عصای سفید است و باید منتظر باشیم امسال هم مسولین بیایند و مث شومن ها با بچه های آسمانی ما عکس یادگاری بگیرند و رزومه های کاری شون رو قطور کنند از عکس ها و گزارش های تخیلی شان مبنی بر تخصیص امکانات جدید برای رفاه حال نابینایان گزارش تصویری بسازند و در کریدور سازمان برای سیاه بازی هایشان در معرض دید عموم بگذارند .

ما که چیزی نمیبینیم .. شما هم اگر دیدید باور نفرمایید چیزی غیر از یک شو تبلیغاتی بیش نیست ..

سال گذشته این روزها مدیران آموزش و پرورش استثنایی به من قول دادند که سال آینده به بچه هایی استثنایی (نابینا) که در مدارس غیردولتی بابچه های عادی تحصیل میکنند معلم رابط بدهند تا درس هایی که برای بچه های نابینا تفهیم نمیشود را آموزش بدهند یا امتحاناتی که به بریل باید نوشته شوند را تصحیح کنند .. ولی متاسفانه قول ها و وعده وعیدهایشان را انتهای روز نابینایان به خاک سپردند ..

تمام سال بنده را بازی دادند که بروید ما مشکل عدم تخصیص معلم رابط را حل میکنیم ولیکن زهی خیال باطل که این افراد مسئول نما بخواهد باری از دوش ما بردارند ..

کتاب های صوتی هنوز همان کتاب هایی هست که در سال ۸۵-۸۶ خوانده شده و اغلب مطالب یا محتوای کل کتاب تغییر کرده ، و باز هم همان قصه سال قبل دوباره خوانی تمام کتب درسی و همچنین کتبی که مد شده معلمین برای کار بیشتر با دانش اموزان پیشنهاد میکنند ..

تمام روز من دارم کتابهای درسی را دوباره در وویس ریکوردر میخوانم .. هر روز امتحان پشت امتحان و برگه های جدیدی که به کارهای قبلی اضافه میشوند .. و هر روز یکی از معلمین پیام میفرستد که این چه وضع درس خواندنه !! خوب با این همه حجم درسی اجازه نمیدم حسن روزی بیشتر از دو درس رو مرور کنه . معلم ریاضی و زبان و عربی و دینی و قران و زبان که اموزش حسن رو بوسیده اند و گذاشته اند کنار !! تا حدی حق دارند ، خوب اموزش این دروس در تخصص ایشان نیست ! معلم رابط هست که باید برخی از مفاهیم و علایم بریل را آموزش بدهد ..

غیر از خواندن درس های شفاهی باید این دروسی ذکر شده را هم برای حسن تدریس کنم و با هزار روش با همه ی نابلدی ام در کار اموزش وظایف مادری برای دو فرزند دیگر و وظایف خانه داری و مسولیت های دیگرم را رها کنم تا آموزشی که معلم رابط با ۴ ساعت در هفته میتوانست انجام دهد را روزی چهار ساعت وقت بگذارم و در اخر هم اشکم دربیاید که نمیدانم از چه روشی باید اموزش بدهم !

هزینه های مدرسه ، معلم ، کتاب ، درمان ، تفریح ، ورزش وووووو همه به عهده ی خانواده است ، پس شما چه میکنید ؟

آیا نانی که سر سفره زن و بچه تون میبرید حلال است !؟

فردا روز جهانی بزرگداشت نابینایان است
تشریف بیارید با بچه های ما عکس بگیردید …

مادر یک روشندل

انا لله و انا الیه راجعون

مهر۱۸

دو صبح است که محمدرضا در کنار ما نیست ..
دو صبح است که مادر به بستر خالی اش میرود تا او را بیدار کند ..
دو صبح است که خواهران صدای برادر کوچکتر را نشنیده اند ..
دو صبح است که بریس اندامی اش در انتظار او مانده ..
دو صبح است که خنده دلتنگ لبان او شده است ..
دو صبح است که کت و شلوار مردانه اش به تنش لق نمیزند ..
دو صبح است که دانسته ام محمدرضا دیگر همسفر خوب و خندان و شاداب سفرهای مشهد ما نیست ..
دو صبح است که دیگر محمدرضا به آفتاب سلام نمیکند ..
سفر بخیر مسافر نوجوان ، سفر بخیر کودک تازه بالغ شده .. میگذاردی چند صبح دیگر صدای دورگه ی مردانه ات را میشنیدیم .. هیچ جای خالی در کنار ما نمانده که تو آنجا نباشی ، امسال دیگر نیستی تا در برنامه های مولودی مان لطیفه بگویی و آخرش هم یک رقص بابا کرم بروی تا دل محمدخسروی کپلی از ریسه رفتن درد بگیرد .. دیگر نیستی و دلم برایت عجیب تنگ است فرزند متین و موقرم ..
بی شک جای تو بر سکوهای افتخار افرین عرصه علم و دانش خالی خواهد بود ، فرزند کوشا و ممتازم ..
تو هم عجله داشتی نزد دوستانت بروی : بهزاد خداشناس ، مژده محمدی ، پریسا فضل علی ، مریم نوباوه ، محمد مینوفر ، بنیتا و علی …

همیشه در قلب ما خواهی بود ..
برای مادر رنج کشیده ات و خواهران داغ دیده و پدر قد خمیده ات صبر آرزو میکنم ..

کاش آن شب را نمی آمد سحر

کاش گم در راه ، پیک بد خبر

ای عجب کان شب سحر اما به ما

تیره روزی آمد و شام دگر

دیده پر خون از غم هجران و او

با لب خندان چه آسان بر سفر

درد ها پنهان به دل بودش ولی

شاد و خرم چهره اش بر رهگذر

در ارزان زان ما بود ای دریغ

گنج پنهان شد به خاک و بی ثمر

تا پسر رفت آن سحر از پیش رو

بی نشان را خاک تیره شد به سر

لب خند بِ زن

مهر۱۳

سلام
لبخند میزنم .. چون هستم و میدونم که لبخند زدن و کوچک کردن هیولاهای زندگی اونا رو واقعا کوچک میکند ..
لبخند میزنم .. چون هنوز هم معتقدم در خوشی و نا خوشی همیشه دست بالای دست بسیار است ..
لبخند میزنم .. چون هیچ وقت فکر نکردم مشکلات جسمی فرزندم از مشکلات جسمی فرزندان دوستانم بیشتر است ..
لبخند میزنم .. و این متن را نیز به شما هدیه میکنم .. از وبلاگ استاد ارجمندم دکتر محمد کمالی گرامی

” بسیاری از مردم کتاب ”شاهزاده کوچولو” اثر اگزوپری را می شناسند. اما شاید همه ندانند که او خلبان هواپیمای جنگی بود و با نازی ها جنگید و در نهایت در یک سانحه هوایی کشته شد. قبل از شروع جنگ جهانی دوم اگزوپری در اسپانیا با دیکتاتوری فرانکو می جنگید. او تجربه های حیرت آو خود را در مجموعه ا ی به نام “لبخند” گرد آوری کرده است. در یکی از خاطراتش می نویسد که او را اسیر کردند و به زندان انداختن…د. او که از روی رفتارهای خشونت آمیز نگهبان ها حدس زده بود که روز بعد اعدامش خواهند کرد می نویسد: “مطمئن بودم که مرا اعدام خواهند کرد به همین دلیل به شدت نگران بودم. جیب هایم را گشتم تا شاید سیگاری پیدا کنم که از زیر دست آنها که حسابی لباس هایم را گشته بودند در رفته باشد. یکی پیدا کردم و با دست های لرزان آن را به لبهایم گذاشتم ولی کبریت نداشتم. از میان نرده ها به زندانبانم نگاه کردم. او حتی نگاهی هم به من نیانداخت. درست مانند یک مجسمه آنجا ایستاده بود. فریاد زدم ”هی رفیق! کبریت داری؟” به من نگاه کرد شانه هایش را بالا انداخت و به طرفم آمد. نزدیک تر که آمد و کبریتش را روشن کرد بی اختیار نگاهش به نگاه من دوخته شد. لبخند زدم و نمی دانم چرا؟ شاید از شدت اضطراب، شاید به خاطر این که خیلی به او نزدیک بودم و نمی توانستم لبخند نزنم. در هر حال لبخند زدم و انگار نوری فاصله بین دلهای ما را پر کرد. می دانستم که او به هیچ وجه چنین چیزی را نمی خواهد… ولی گرمای لبخند من از میله ها گذشت و به او رسید و روی لب های او هم لبخند شکفت. سیگارم را روشن کرد ولی نرفت و همان جا ایستاد. مستقیم در چشمهایم نگاه کرد و لبخند زد. من حالا با علم به این که او نه یک نگهبان زندان که یک انسان است به او لبخند زدم نگاه او حال و هوای دیگری پیدا کرده بود. پرسید: ”بچه داری؟” با دست های لرزان کیف پولم را بیرون آوردم و عکس اعضای خانواده ام را به او نشان دادم و گفتم: “آره، ایناهاش” او هم عکس بچه هایش را به من نشان داد و درباره نقشه ها و آرزوهایی که برای آنها داشت برایم صحبت کرد. اشک به چشم هایم هجوم آورد. گفتم که می ترسم دیگر هرگز خانواده ام را نبینم… دیگر نبینم که بچه هایم چه طور بزرگ می شوند. چشم های او هم پر از اشک شدند. ناگهان بی آن که حرفی بزند، قفل در سلول مرا باز کرد و مرا بیرون برد. بعد هم مرا به بیرون زندان و جاده پشتی آن که به شهر منتهی می شد هدایت کرد. نزدیک شهر که رسیدیم تنهایم گذاشت و برگشت بی آنکه کلمه ای حرف بزند. یک لبخند زندگی مرا نجات داد. بله، لبخند بدون برنامه ریزی، بدون حسابگری، لبخندی طبیعی زیباترین پل ارتباطی آدم هاست. ما لایه هایی را برای حفاظت از خود می سازیم. لایه مدارج علمی و مدارک دانشگاهی، لایه موقعیت شغلی و این که دوست داریم ما را آن گونه ببینند که نیستیم. زیر همه این لایه ها، “من” حقیقی و ارزشمند نهفته است. من ترسی ندارم از این که آن را روح بنامم. من ایمان دارم که روح های انسان ها است که با یکدیگر ارتباط برقرار می کنند و این روح ها با یکدیگر هیچ خصومتی ندارند. متاسفانه روح ما در زیر لایه هاییست که ساخته و پرداخته خود ما هستند و در ساختشان دقت زیادی هم به خرج می دهیم. این لایه ها ما را از یکدیگر جدا می سازند و بین ما فاصله هایی را پدید می آورند و سبب تنهایی و انزوای ما می شوند. داستان اگزوپری داستان لحظه جادویی پیوند دو روح است. آدمی به هنگام عاشق شدن و نگاه کردن به یک نوزاد این پیوند روحانی را احساس می کند. وقتی کودکی را می بینیم چرا لبخند می زنیم؟ چون انسانی را پیش روی خود می بینیم که هیچ یک از لایه هایی را که نام بردیم روی “من” طبیعی خود نکشیده است و با همه وجود خود و بی هیچ شائبه ای به ما لبخند می زند و در واقع آن روح کودکانه درون ماست که به لبخند او پاسخ می‌دهد ”

لب خند میه مان همی شه ی گی لب های تان ..

کمی شوری کمی درد

مهر۱۰

سلام

بلاخره این خیرندیده ها گوگل رو آزاد کردند و میشه تعدادی مقاله درباره ازمایش حسن سرچ کنم اطلاعات حداقلی درباره ش داشته باشم ، از اینکه ندونم باید منتظر چه اتفاق یباشم بیزارم ، از سوپرایز شدن از اتفاقات غیرمنتظره خوشم نمیاد ….

DNA sequencing

…. در ژنوم انسان حدود ۱۸۰،۰۰۰ اگزون وجود دارد: این را تشکیل می دهند در حدود ۱ درصد از ژنوم انسان، که حدود ۳۰ megabases در طول آن است که تخمین زده می شود که پروتئین برنامه نویسی مناطق از ژنوم انسان حدود ۸۵ را تشکیل می دهند درصد از جهش های بیماری زا است.

رویکرد قوی برای تعیین توالی کامل برنامه نویسی منطقه ( exome ) پتانسیل بالینی مربوطه را در تشخیص ژنتیکی به دلیل درک کنونی از پیامدهای عملکردی در تغییرات توالی را بالا میبرد . هدف از این رویکرد است که برای شناسایی تنوع عملکردی است که مسئول مندل و مشترک برای هر دو بیماری مانند سندرم میلر و بیماری آلزایمر و بدون هزینه های بالا در ارتباط با تعیین توالی کل ژنوم در حالی که حفظ پوشش بالا در عمق دنباله است …..

راستش برای سرچ زیاد تلاش نکردم ، چیزی سر درنمیارم درباره ی اصطلاحاتش هیچی نمیدونم .. نه میدونم اگزون چیه نه ژنوم و نه اصن خوشم میاد که بدونم چیه ! مث احمق ها وقتی میخونم اشک هام میاد ..

اخه چرا بایس اینا رو بخونم ؟ مقاومت احمقانه ایی دارم برای نفهمیدن مطالبی که میخونم ..

چرا !؟

هیچ وقت دلم نمیخواس مطالبی بخونم که خارج از تخصص و استعدادم باشه ..

دلم میخواس بین رنگ ها و قلموهام غرق بشم ..

خط های ظریف و لطیفم رو روی بوم بکشم ،

چشم های مست یار و سبوی شکسته ی نگار

با قلموی شماره پنجم خط های سه صفر بکشم و مهارتم رو در دل تحسین کنم

دلم میخواست دغدغه فکری م برگزاری نمایشگاه های نگارگری و نقاشی م باشه

و حالا زندگی منو به جایی رسونده که ۱۴ سال پیش هیچ ذهنیتی درباره اش نداشتم ..

الانه یه جایی وایسادم که فهمم نمیرسه خوبه یا بده فقط یادمه اون وختا اصن بش فک نمیکردم ..

نمیخوام بخونم چیزایی رو که نبایس بخونم ..

نمیدونم چرا خدا منو میاره یه همچین جایی وامیستونه

من اگه نخام بزرگ بشم کی رو بایس ببینم خداااا

من اگه بخوام همینجور یه احمق کوچولو بمونم چه باید کنم خدااااا

من اگه بخوام یه ادم معمولی باشم و بعد مرگم یه مشت خاک و کود بشم چه غلطی بایس کنم خداا

من اگه اشاره های پنهانی تو رو نخوام ببینم چشمم رو به کجا باید ببندم خداا

من اگه نخوام قبول بشم تا کی بایس همین رویه رو ادامه بدم خدااا

خدا من نفهمم ، لیاقت این عنایت های تو رو ندارم .. خسته م .. کمکم کن ..

کمکم کن …

نویسنده این وبلاگ تا اطلاع ثانوی حالش بده !

ازش نخایین به روز باشه ..

این آدم هنوز توی دیروزش مونده .

تا اطلاع ثانوی کمی شوری در کام و کمی درد بر دل دارم ..

دعام کنید به آرامش برسم ..

تا بعد ..

آزمایش ژنتیک ۸۰۰۰ دلاری

مهر۸

سلام
امروز برای حسن مشاوره ژنتیک داشتیم . برای یه همچین روزی و شنیدن نظرات متخصص ژنتیک دست کم سه ماه منتظر بودیم . گفته بودم یک ازمایش برای تشخیص سندرم ملاس نوشته بودند که در ازمایشگاه ژنتیک هزینه انجامش رو دو میلیون تومان اعلام کردند ، یکی از خواننده های خوب وبلاگم که متخص ژنتیک هم هستند کلینیک و متخصص به ما معرفی کردند تا ضمن مشاوره به صورت دقیق تری بدونیم کدام شاخه ها و ژن ها باید بررسی شوند . نظرات متخصص چیزی نبود که منتظر شنیدنش باشم . شاید الان که دنیا دور سرم میچرخه نباید بنویسم اما با این همه مشغله های این روزهای من و گذشت زمان باعث میشه کلا ننویسم ، بیشتر از یک ساعت مشاوره دادند ، مخلص کلام .. چهار تا فرضیه ارایه کردند که دوتاش خیلی مهم نیست و شخصیه و دو تای دیگه ش هم میشه نوشت : احتمالش زیاده این جهش ژنتیکی در خود حسن بوجود اومده باشه و نقش مادر در این جهش تقریبا هیچ باشه چون در فرزندان دیگر ما این موضوع تکرار نشده است ، علایم تشنج های شبه سکته مغزی که حسن نشون میده و یه سری از علایم بالینی به سندرم ملاس میخوره ولی این سندرم با بیماری چشمی حسن که درگیرش هست نمیتونه همزمان باشه مگر اینکه یک مورد خیلی خاص باشه که با توجه به تحقیقات و سرچ هایی که کرده بودند چند مورد در دنیا این نوع اختلال گزارش شده ، ( بیماری چشمی حسن نوعی لبرز هست که خود لبرز هم ۱۶-۱۸ نوع داره ) یعنی نمیشه یک نفر هر دو نوع بیماری رو با هم داشته باشه .. از طرف دیگه احتمال داره حسن هر دوی این بیماری ها رو با هم داشته باشه که در دنیا خیلی نادر هست .
یک ازمایش خاصی رو پیشنهاد کردند که هر ۲۰ هزار ژن رو یکجا بررسی میکنند و میتونند اختلال ژنی رو شناسایی کنند . اگر اشتباه نکنم و بتونم درست از روی دست خط خانم دکتر بنویسم اسمش اینه : Exome sequencing یا Next geueration Sequenaing . حالا این آزمایش ها چیه !!؟ که به مرحمت بعضیا گوگل بسته است و نمیتونم درباره اش اطلاعات بیشتری سرچ کنم فقط میدونم این ازمایش در دوسال اخیر در اغلب مراکز تحقیقاتی اروپا و امریکا انجام شده است ! میگفتند قبل از گرونی دلار هزینه ی این ازمایش ۸۰۰۰ – ۱۰۰۰۰ دلار بوده ! اما الان با این بی مسولیتی نامسولان در کنترل قیمت و عدم نظارت اصلا مشخص نیست ( بر مسببین گرونی ارز لعنت ! والله ! …. پدر ما در اومد بس که هزینه دارو و درمان دادیم !)
لازم هست برای زندگی آینده ی حسن این ازمایش رو انجام بدیم ، از طرفی ما باید بدونیم این جهش ژنتیکی روی کدوم قسمت های مغز تاثیر میگذاره و آثار تخریبی اون تا چه حد میتونه امکان جراحی های احتمالی اصلاح بینایی رو به خطر بیندازه . با شناختن ژن معیوب ،‌ قبل از تحمل درد و رنج و تحمیل هزینه جراحی تصمیم درست تری برای درمان های احتمالی که ممکنه در آینده پیشنهاد شود بگیریم .
توی این دوره زمونه درد و مرض آدم اسم و رسم و دوا درمون داره و دکترا نمیدونن بایس چکار کنن دیگه وای به حال وقتی که نه اسم داره نه میدونن چیه نه میدونن چرا این جوریه چرا اون جوریه !!!! اگر خودمون ببریمش خارج از کشور برای ازمایش ، یه مصیبته اگر دی ان ای رو بفرستیم یه مصیبت دیگه ..
همچین حس و حال خوبی ندارم .. نمیتونم جلوی اشک هامو بگیرم .. از ظهره صددفه این سوال کلیشه ایی مزخرف رو از خودم پرسیدم که : چرا من ؟ چرا امیر ؟ چرا ما ؟!!
خدا خودش میدونه ناشکر نیستیم میدونه که میدونیم برگ بی حکمت به زمین نمیفته ..
دیشب داشتم برای حسن درس پیام های آسمانی (تعلیمات دینی قدیم) رو می خوندم به حدیث زیبایی رسیدم کاَنًه قرص مُسکًن که وصف حال خیلی از ماهاست :
امام صادق علیه السلام فرمودند :
گاهی اوقات مومن نزد خداوند مقامی دارد که نمیتواند با اعمال خویش به آن برسد ، پس خداوند او را به بلای جسمانی مانند بیماری و ضعف و با گرفتاری مالی یا مصیبت فرزندان دچار میکند تا اگر بردباری کرد او را به آن مقام برساند .
از : من لا یحضره الفقیه، ج۴،ص۳۸۰
( منظور از مومن کسانی ست که به خدا ایمان دارند . )
این حدیث تسکین دهنده است ..

سلامت باشید
تا بعد .

کوچه های خراسان

مهر۷

سلام
ولادت غریب الغربا، معین الضعفا، حضرت امام رضا (ع) بر شما مبارک باد .

فرصتی پیش اومد که حدود ۸ ساعت از این روز عزیز را در جوار حرم اقا امام رضا باشم .. قسمت نشد .. دعوت را دادم به دوست دیگری .. شاید هم لیاقت حضور نداشتم .. سفر رو کنسل کردم به خاطر حجم سنگین درس های جدیدی که حسن گرفته بود ! کتاب ها را باید دوباره خوانی کنم .. امسال هم همان مشکلات سال گذشته بدون معلم بدون کتاب بروز شده بدون هیچ امکانات ابتدایی تحصیلی .. وقتی داشتم درس های فارسی رو برای حسن میخوندم به این شعر رسیدم .. و بدجوری دلم شکست ..

چشمه‌های خروشان تو را می‌شناسند / موج‌های پریشان تو را می‌شناسند
پرسش تشنگی را تو آبی ، جوابی / ریگ های بیابان تو را میشناسند
نام تو رخصت رویش است و طراوت / زین سبب برگ و باران تو را می‌شناسند
هم تو گل های این باغ را میشناسی / هم تمام شهیدان تو را میشناسند
اینک ای خوب، فصل غریبی سر آمد / چون تمام غریبان تو را می‌شناسند
کاش من هم عبور تو را دیده بودم / کوچه های خراسان تو را میشناسند

از قیصر امین پور
درس دوم کتاب فارسی سوم راهنمایی

سلام بر پاییز رنجور

مهر۱

بانوی تابستانه ..
فصل گرم و عاشق
خداحافظ تا
یک بار دیگر پوشیدن
برگ های سبز و
بوییدنِ
میوه های سرخ
..

سلام پاییز رنجور ..