مادر سپید

مادر یک روشندل

خسته نباشی پسرم

خرداد۲۹

سلام

مادرم میگه به کسی نگم ممکنه بچه م چشم بخوره !‌ :) پس اول یک ماشالله ماشالله بهش بگید تا بگم ! :)

توجه ۱ : برای دیدن تصویر در سایز بزرگتر روی عکس کلیک کنید .

توجه۲ : این یک پست پُر پرانتز هست زیرا باید برخی از جملات رو بیشتر توضیح بدم .

دیروز کارنامه ی حسن رو گرفتم  ،‌ معدلش۱۹ و نود و چهار شده یک بار دیگه حسن ثابت کرد که توانایی هایش خیلی بیشتر از چیزی هست که فکر میکنم . با اینکه طی امتحانات حتی نگذاشتم یک صفحه از کتاب هاش رو مرور کنه ولیکن در جواب دهی با صرف زمان بیشتر ( یادتون باشه گفته بودم روزهای اول امتحانات تشنج کرد و بعد از ترخیض از بیمارستان برخی از اطلاعات رو با تاخیر به یاد می آورد معلم رابطش با صبر و آرامش و در نظر گرفتن وقت بیشتر توانست معلومات رو به حسن یادآوری کنه و بنویسه ) و حسن توانست نمرات بالایی بگیره .( بعد از تشنج آخر پزشکش گفت تا مدتی از مغزش کار نکشه تا آسیب ها ترمیم شوند ) کسب این نمرات با توجه به اینکه معدل ترم یکش  ۱۹ و ۷۲ صدم شد دور از ذهن نبود .

نفر اول کلاس ۱۹ و نود و هفت شده ( آرمان نفر پشت سر بغل دستی سجاد در حال خنده میباشد .. ادرسی دادم ها !!‌:) ) و نفر دوم (سجاد که در عکس سمت راست حسن هست ) و نفر سوم ( حسن ) یک معدل داشته اند .

امروز روز خوبی بود خیلی خوشحال بودم ولی اصلا به این فکر نکردم که چه هدیه ایی میتونم برای حسن بگیرم برای همین رفتم لباس های امیر رو نونوار کردم !‌ و دو تا شال روسری هم برای خودم گرفتم :)

خوب چیه ؟ یه دفعه هم به اسم بچه به کام مامان بابای بچه ! :)

کادو گرفتن برای حسین خیلی راحته !

ـ حسین چی دوست داری جایزه ی کارنامه ت بگیرم ؟

- یه لامبورگینی ( حالا چهارتا مدل داره ) و یه بوگاتی۲۰۱۲ قرمز که اون جاهایی که بنزین میخوره سیاه باشه کمپوتش ( کاپوتش :) ) و سقفش قرمز پشتش هم سیاه ! صندوق عبقش ( عقب ) هم سیاه !!‌ ( بچه م دیکته ش هم مث برخی از تلفظ هاش هنوز در حد پیش دبستانیه ! :) تازه به دلقک هم میگه قَلدک !! :)‌ بعد که میخندی میگه خو دقلکه دیگه !! میخواد درستش کنه اینقدر قاطی پاطی کلمه رو میگه تا خسته میشه یه بار هم از دهنش در نمیاد دلقک :) )

هادی تو چی دوست داری ؟

- آبودی ( آوودی ) و بوگاتی و یه رامبورگینی ! (لامبورگینی )

ـ حسن تو چی دوست داری ؟

- …

انتخاب کادو برای حسن خیلی سخته ، در واقع گاهی برای من زجرآوره برای همین دیروز اصلا بهش فکر نکردم که روزم خراب نشه . ابزار یا وسایلی که دوست داره داشته باشه اصلا مناسبش نیست هر بار که میخوام براش چیزی بگیرم حرص میخورم ، یا بازی های کامپیوتری و نرم افزار میخواد یا تلسکوپ و میکروسکوپ مدتیه هی دلش غش و ضعف میره برای دوچرخه !!! نه وسیله ی سرگرمی یا  بازی مناسبی براش پیدا میشه که مدتی سرگرمش کنه نه در استفاده از کتاب ها استقلال داره  .

وظیفه ی تفهیم اغلب موضوعات نیز به عهده ی بنده است اما خیلی چیزا رو بلد نیستم بهش یاد بدم ، باید خیلی فکر کنم .. گاهی راهی برای اموزشش پیدا نمیکنم و یا روش یاد دادنش رو نمیدونم !! به طور مثال تفهیم کردن اجرام ستاره ها که یکی از موضوعات مورد علاقه ش هست واقعا مکافات داشت ، بازم خدا پدر سیارت و ستاره ها رو بیامرزه که گرد هستند !!! با اندازه های مختلف انواع مرکبات مثل گریپفروت و پرتقال و لیمو عمانی و … تونستم تا حدی برایش اجرام آسمانی رو شبیه سازی کنم کوچکتر که بود ، مُردم تا تونستم دایناسورها و اندازه هاشون رو براش مشابه سازی کنم .. باز هم آن وقت ها بهتر بود میشد شکل همه ی حیواناتی که در مخیله ش میگنجید رو پیدا و تهیه کنم که شکل و حجم حیوان رو بشناسه ( یادمه ۴ ساله که بود برای پیدا کردن گرگ آبی رنگ دو هفته همه ی اسباب بازی فروشی ها رو گشتم !!! فروشنده وقتی دلیل اصرارم مبنی بر آبی بودن میپرسید میگفت حالا آبی نباشه ، اون که نمیبینه !! میگفتم دیگران که میبینند و برایش خواهند گفت که گرگ آبی نیست !! البته پیدا کردم ها :)‌ شخصیت گرگ کارتون میگ میگ که خوشبختانه آبی هم بود  !!! )  ولی حجم واقعی جونور رو تفهیم کردن بهش ، خیلی سخت بود مثلا میخواستم بگم تیراروساروس اندازه ساختمون چهار طبقه س مشکل اینجا پیدا میشد که ساختمون چهار طبقه چقدره ! الان ایشون دست روی حیواناتی میزاره که کمتر مشابه ش ساخته شده یا اگر هم هست قیمتش N تومن تشریف داره ! مثل انواع اژدها !!! یا موجودات فضایی و یا شخصیت های شاهنامه و یا بازی های کامپیوتری ( عرض کنم خدمتتون ، با اینکه نمیتونه بازی های دیجیتالی انجام بده ولی با کسب اطلاعات از همکلاسی هاش تمام راه و چاه بازی ها رو بلده و وقت صحبت کردن با بچه های بینا به حدی خوب بازی رو توضیح میده که طرف چشم هاش گرد میشه و باورش میشه که حسن واقعا این بازی رو انجام داده به همین خاطر خودم دوست دارم تا جایی که میشه شخصیت های بازی های مورد علاقه ش رو برایش تهیه کنم ! )

الان در زمینه کتاب ها موضوع مورد علاقه اش داستان های فضایی ، تاریخی ، نمایش نامه و … هست . ممنون از پیشنهادات خیلی از دوستان در معرفی سایت ها و وبلاگ هایی که اغلب کتاب ها به صورت رایگان در اشتراک گذاشته شده اند .. چندین بار فایلهایی دانلود کردم یا کیفیت ها اینقدر پایین بوده که حتی با هدفون هم به سختی میشد شنید و یا اینقدر طپق ها یا اشتباه خواندنی داشتند که عطاشون رو به لقاشون بخشیدم . اغلب سعی میکنم فایل های صوتی شرکتی تهیه کنم و یا خودم برایش میخوانم خصوصا کتاب های علمی ! که توضیح تصاویرش واقعا خیلی سخته ! با این حال کلکسیون خوبی از کتاب های صوتی داره . ( البته تپق های من هم کم نیست ولی دست کم اگر جایی تپق داشته باشم راحت اصلاحش میکنم ولی اغلب فایل های صوتی طرف انگار رویش نشده برگرده تپق رو اصلاح کنه !!!! ) این از کتاب!

انواع و اقسام دستگاه های پخش صدا که مورد نیازش هست رو هم حضرت آقا دارند .

لوازم بریل نویسی شون هم کامله منتها خیلی بریل نمینویسه که لازم باشه تجهیزاتش رو تکمیل تر کنم .

در قسمت اسباب بازی ها فقط اسلحه دوست داره !‌من نمیدونم اخه کسی که هر جا میشینه میگه من میخوام دبیرکل سازمان ملل بشم تا همه جا صلح برقرار کنم ، چه نیازی به اسلحه داره !؟ ؛-) اسلحه خونه شون هم تکمیله ! ( به اسلحه خونه چی میگن ؟ ضراد خونه ؟؟؟!! )

 

دوچرخه خیلی دوست داره .. گاهی با دوچرخه های کمکی دار برادرهاش بازی میکنه ولی دوچرخه در اندازه ی حسن که قدش الان حدود۱۶۳ شده ماشالله بهش باشه ! دیگه پایه ی کمکی نمیخوره که به قول معروف چهار چرخه بشه ! به نظرم رسید پایه های کمکی ش رو خودمون بسازیم و روی دوچرخه نصب کنیم اما وقتی رفتیم دوچرخه ها رو دیدیم متوجه شدم دوچرخه بدون دنده دیگه نسلش منقرض شده ! همه شون دنده ایی هست و دیگه روی محور چرخ جایی برای پیچ کردن کمکی ها جایی باقی نمونده !

هدیه مادی خاصی به نظرم نمیرسه !!! این هم بگم اگر بهش بگم جایزه ت مثلا یک سفره به غیر از سفر ایتالیا به چیزی قانع نمیشه بچه م !‌ :) ( حالا نه اینکه توقعش بالا باشه ها !! نه ، به خاطر رفت و آمد پیاپی حضرت پدر جهت تحصیل به این کشور ، کانون توجهات بچه ها شده .. حالا جهت اون دوستایی که میگن خو ببرش بچه رو !! عرض کنم دست کم ۱۵-۲۰ میلیون هزینه ش میشه . اسمایلی هووووف نبود ؟؟! ) یا کلاس های تابستونی ، اون وقت میخواد بره تیراندازی یا دوچرخه سواری ! :-/  یا اگر بگم جشن توقع داره همه ی همکلاسی هاش رو دعوت کنم که ۸۷۴۸۳۷۲۶۳۴۶۷ تومن هزینه ی جشنش میشه !

خیلی سخته !!! :-/ خسته نباشی پسرم ، ولی واقعا نمیدونم برای خاطره کردن شادی این موفقیت چه جایزه ایی بهت بدم .

دوستان ، همراهان یاری کنید یه طرحی پیشنهاد کنید .

سلامت باشید.

تا بعد .

( توجه ۳ : توضیح عکس >>> مثل هر سال ، روز آخر امتحانات از طرف حسن یک جعبه شیرینی و به تعداد همکلاسی هایش کادو برای یادگاری گرفتیم و با همدیگه جشن گرفتند . سال دیگه این موقع اکثر بچه ها ۲۹ بیلشون شده سیبیل ! :)‌ )

نفرین کُمُدی

خرداد۲۰

سلام

از احوال پرسی هاتون متشکرم .. نمیتونم بهانه بیارم که گرفتار امتحانات حسن هستم که این ایام بسیار خوش میگذرد هم به من هم به حسن .. سه تا از امتحاناتش مونده که تا ۲۴ م میتونم با خیال راحت کمد کتاب هاش رو خالی کنم که یه خورده جا برای وسایل دیگه ش باز بشه !

در طول امتحانات یک بار هم نگذاشتیم کوچکترین مرور سطحی هم روی دروس داشته باشه .. اوایل برایش سخت بود انگار نذر داشت قبل از امتحان مطالبی که صدبار قبلا امتحان داده بود و نمره قبولی گرفته بود رو باز هم بخونه .. ولی یکی دو تا امتحانش که گذشت خوشش اومد .. بدون کوچکترین استرسی ،‌با اعتماد به نفس بالا و خیالی آسوده ، شنگول و منگول و حبه ی انگور میره امتحانش رو میده و برمیگرده .. همه چی آرومه ، حافظه اش هم میشه گفت کاملا برگشته .. یا حداقل من دیگه نقص و اشکال یا تاخیری در به یادآوری خاطراتش نمی بینم .

چندروز پیش که حرفهای یواشکی من و پدرش رو درباره تاخیر در به یادآوری شنیده بود سریع شروع کرد به خواندن ایام هفته به زبان ایتالیایی که ۴ سال قبل بهش یادداده بودیم ، اینقدر ذوق کردیم که انگار برای اولین باره داره حرف میزنه .. به داروهاش عادت کرده و دیرتر به خواب میره از حالت خواب آلودگی بیمارگونه در اومده هرچند با اضافه شدن دوز دارو ها در دو سه روز گذشته دیگه عصر ها نمیتونه مقاومت کنه و خوابش میبره .. خوشبختانه اوضاع و احوالاتش به قول خودش عالیه ! :)

 

گفته بودم که برای تشخیص سندرم ملاس آزمایش ژنتیک نیاز هست تا مشخص بشه واقعا این تشنج ها یا علایم شبه سکته مغزی یا هر چیزی که اسمش هست مربوط به این بیماری هست یا خیر .. دکترها میگن ملاسه .. ولیکن من در مقاله هایی که خوندم همه علایم ملاس رو نمیبینم .

مشکوکم .. خیلی احتمالش هست که ملاس هم نباشه .. یا بهتر بگم امیدوارم که نباشه . اگر باشه باید منتظر چیزای خوبی نباشیم !

این ندانستن ها خیلی بدتر از دونستن ها ذهن و فکر و روح آدم رو میخوره برای خلاص شدن از این نگرانی ها هم یک راه داره که آزمایش ژنتیک سندرم ملاس انجام بشه ..

رفتیم وقت بگیریم .. هزینه ازمایش رو که شنیدیم سنکوپ کردیم !!‌

دو میلیون تومان !! برای ازمایش و مشاوره ژنتیک ! تازه میگن دکتر فعلا خارجه بزارید بیاد دقیقتر بهتون میگیم !

بیمه تکمیلی داشتیم .. کلی خوشحال و شاد و خندون پرسیدیم چقدر بیمه تکمیلی میده !! فک میکنید چقدر خجالت میدن ؟؟؟

۱۰۰ هزارتومان !حالا واسه اینکه دوباره به کوچه علی چپ هدایت نشم و حرف نشسته تحویل دولت خدمتگزار مردم مدار محترمم ندم ختم کلام رو پرت و پلا مینویسم !

چندسالی هست که می خواهیم کُمُدهای خونه رو عوض کنیم ولی تا میاییم ۲-۳ تومن جمع کنیم یه دفعه یه اتفاقی میفته و مجبور میشیم یه جای واجب تر هزینه کنیم .. به قول یکی از دوستان این نفرین کُمُدهای جهیزیه بنده ست که دلشون نمیخواد از خونه ما بیرون برند ! طرح و مدل کُمُدهای جهیزیه م رو خودم انتخاب نکردم از این منبت کاری های ۱۶ سال پیش هست .. من بدم نمیاد ولی با سلیقه مدرن امیر اصلا هماهنگ نیست .. ربط این پاراگراف به هزینه ازمایش ژنتیک اینجاست که یک شب قبل از مطلع شدن از این چاه جدید که قراره پول بی زبون رو یه دفه هففف بکشه کلی نقشه ریختیم و کمد سفارش دادیم !! باید سفارش رو پس بگیریم ! چون هر چقدر هم از سازمان های دولتی التماس درخواست کنیم غیر از اینکه آخرش ۱۰۰ تومن مثل صدقه بهمون ندن چیزی عایدمون نمیشه ..

مردم بدبخت چی میخورن !!‌امشب رفتیم میوه بخریم ! ارزونترین میوه موز بوده کیلویی ۲۰۰۰ تومن ! میوه زیر ۵۰۰۰ تومن تو محله ما نیست !! محله مون هم نه که فک کنید بالاتریه ست ها !! همین دورو براست همونجایی که مردم عادی زندگی میکنند !!! اون وقت میگن نگین مملکته داریم !!؟؟ واسه چی آخه نگین ؟؟ نه واقعا نگین واسه چی ؟؟ ( نگین اسم دوستمه ! :) )‌ مشخصه اعصابم خورده .. بدجوری قاطی پاطی شدم !  فعلا  …

تا بعد .

بانوی صبر

خرداد۱۷
یکی گفت:

«مسلم ابن عوسجه»،

دیگری نوشت «حُر».

هیچکس اما نفهمید

زینب بود،

شهید اول کربلا!

آه از نماز شب نشسته و قامت نا گهان خمیده ! آه از موی سپید یک شبه !…آه از دل زینب !

وفات حضرت زینب (س) تسلیت باد ..


در دسته : دسته‌بندی نشده | دیدگاه‌ها خاموش

یا علی (ع)

خرداد۱۴

 

دل هر چه نظر به وسعت عالم تافت

جز نور تو در عرصه ی آفاق     نیافت

هنگام نهادن قدم بر سر           خاک

دیوار حرم به احترام تو        شکافت

میلاد با سعادت

مولود کعبه مولی الموحدین ،امیرالمومنین، امام علی (ع)

محضر امام عصر و الزمان، امام الانس و الجان حجت ابن الحسن العسکری حضرت مهدی عجل الله تعالی

فرج و تمام عاشقان حضرت تبریک وتهنیت باد.

———————–

امسال روز پدر را در فقدان روح الله جشن میگیریم .

امام که پدر همه ی بچه ها بود .. همه ی بچه هایی که امروز خود نیز پدر هستند .

روح بزرگوارش از ما راضی باشد ان شالله .

 

روز پدر را به پدر مهربانم و پدر فداکار امیر تبریک میگم که همیشه تکیه گاه و پشتیبان ما در زندگی بوده اند .

همسرم امیر مهربان ، به تو افتخار میکنم و خیلی خوشبختم که در کنارت زندگی میکنم .

هیچ واژه ایی برای توصیف خوبی های تو پیدا نمیکنم .. دوستت دارم . روزت مبارک .

 

لطفا نظر فراموش نشه

خرداد۱۰

سلام

کامنت رسیده از دوست بسیار خوب و  ارزشمندم بانو کاظمی :

راستش چند روزی میشه که این پست رو خوندم. هی میخوام یه چیزی بنویسم هی میگم شاید درست نباشه. خلاصه بالاخره تصمیم گرفتم بنویسم. من نمیدونم حسن واقعا شوخی میکنه که میخواد دبیر کل بشه یا جدی میگه. ولی اگه جدی میگه فکر کنم باید کمکش کنید یه کم واقع بین باشه. واقع بین بودن به معنی انکار تواناییهاش نیست بلکه به معنی درک درست از تواناییهاست. من خودم هر وفت که آرزوهای بالا بلندی داشتم که بهش نرسیدم خیلی ضربه خوردم می ترسم حسن هم دچار این مشکل بشه و اونوقت با توجه به وضعیت جسمیش که فکر نمیکنم  استرس و هیجان براش خوب باشه خدای نکرده خیلی اذیت بشه. فکر میکنم همه ما خوبه که بدونیم هیچ پدری و هیچ پسری معمولی نیست و هرکسی اگه بتونه تو اون جایگاهی که هست خوب عمل کنه تاثیری که باید رو در محیط اطرافش میگذاره و این کافیه. من فکر میکنم پدری که با همه مشقات تلاش میکنه تا نون حلال بذاره جلوی خانواده اش از صد تا دبیر کل سازمان مللی که هیچ کاری ازش برنمیاد باارزش تره. میدونم که اینا رو میدونید گفتم منم یه چیزی بگم این وسط!

————-

فکر کردم جواب های متفاوتی خواهیم شنید اگر دوستان هم نظراتشون رو بفرمایند ..

نظره بنده :
صحبتتون درسته … یک نکته دیگه هم هست ..
داشتن یک هدف شغلی بزرگ برای بچه ها در این سن و سال طبیعیه .. سنشون که بالاتر بره واقع بین تر میشند وقتی به مرحله انتخاب رشته در مقطع دبیرستان برسند کم کم میفهمند ارزو و رویا داشتن با واقعیت زندگی فرق میکنه ، بی فایده است اگر الان بخواهم به کودکی در سن او بقبولانم که میتونه یک حقوق دان معلمولی یا نهایتا یک استاد تاریخ دان بشه !!!
ما هیچ کدوممون شغلهایی که دوست داشتیم رو کسب نکردیم من خودم دوست داشتم بزرگ که شدم یک نگارگر باشم .. ولی تلاش لازمه رو نداشتم و طبعا موفق هم نشدم .. درمورد حسن نه که تلاش هدفمندی صورت گرفته باشه ولیکن قرار گرفتن در فضاهای اجتماعی-سیاسی ( متاسفانه در کشور ما این خبرها بی رویه در حال پخش هست بی توجه به عواقب بازخورد دانستن برخی از خبرها برای کودکان ) این حس ناخودآگاه در او تقویت شده که میتونه تاثیر مثبتی در صلح بین ملل داشته باشه ..
منم یه چیزی این وسط گفتم .. لطفا خواننده های محترم هم نظرشون رو بفرمایند استفاده کنیم .

 

تا بعد ..

غافل منشین نه وقت بازی ست

خرداد۱۰

سلام

امروز امتحان دیکته داشت .. فکر میکردم اینقدر این امتحان آسونه که میتونه بعدش امتحان عربی که جا مونده رو هم بده ..

دیروز نزاشتم کتابشو باز کنه هر چند دقیقه یکبار میرفت سراغ کتاب هاش که فارسی بخونه ، عشقش اینه که بشینه از روی کتاب فارسی دیکته بنویسه و خیلی هم با هیجان این کار رو میکنه یعنی میکرد ! اصرار میکرد براش دیکته بگم یا نکات دستوری فارسی رو براش بخونم …

کلی باهاش حرف زدم اخرش هم چند نفر رو مثال زدم که دارایی شون از سواد دیکته ایی زیر خط فقره !!! ولی توی کار و زندگی شون موفقند ، هیچ اشکالی نداره که مذهب رو بنویسه : مضهب ، مزهب یا مظهب .. !! و مثال های دیگه تا کمی استرسش کم شده .. اخرش هم کتاب داستان بریلی که از عمویش هدیه گرفته بود رو کمی خوند تا بازم خوابش برد .. شنیدم خواب الودگیش تا دو سه هفته ی دیگه کمتر میشه و بدن عادت میکنه .. ان شالله .

مدل جدید امتحان دیکته :

یک صفحه سوال درباره لغات مشابه فارسی و تشخیص غلط ها و لغات بهم ریخته .

حتی نمیتونست یک کلمه ی چهار حرفی ساده رو درست بگه !!! بارها این چند تا حرف بهم ریخته رو بهم چسبوند تا کلمه درست رو بگه و نتونست !!!

ف-ا-ل-غ

معلمش دید نمیتونه درست بگه ازجای خالی لغت در یک بیت استفاده کرد

…. منشین نه وقت بازیست

چشماش باز شد و لغت رو گفت : غافل .

 

ی-ز-ا-د-ی

معلمه * کلی بازم بال بال زد تا کلمه ی درست رو ازش بشنوه ..

چشمانش هم خمار از خواب آلودگی !!!

آخرش نتونست درست بگه !!

اروم پشت سرش زمزمه کردم فامیلی دوستت ، سبا** چی بود ؟

یه مکث کوتاه کرد و چشماش باز شد و بعد

گفت : ایزدی

 

چشمام پر از اشک شد !

آره ، درسته .. در این تشنج خفیف آخری یه چیزایی یادش رفته

چشماش خواب و باز نمیشه میپرسم بیداری ؟ میگه بیدارم !

هست ولی نیست … نیست ولی هست …

نگرانم مبادا با نزدیک شدن دوران بلوغ جسمی باز هم دچار تشنج بشه و اگر هربار بعد از هر تشنج کمی از حافظه اش تحلیل بره .. باید درباره ش فکر کنم ، نباید غافل بشم باید خودم ، ذهنم  و احساساتم آماده باشه برای پذیرفتن این موضوع که شاید شرایط تغییر کنه ، قراره با قدرت بهش کمک کنم ! با توکل بر ایزد منان و تکیه به حمایت های بی دریغ همسر مهربان و دلسوزم امیر .

 

 

* معلمه : منظور خانم معلم هست . مونث معلم .

**سبا : منظور ملکه سبا هست و نه باد صبا .  گفتم که بدونین غلط املایی نبود ! :)

 

انتخاب جوانان برتر دارای معلولیت

خرداد۹

انتخاب جوانان برتر دارای معلولیت ( جشنواره حضرت علی اکبر )

مجتمع رعد برگزار کننده جشنواره ملی حضرت علی اکبر(ع)
مجتمع آموزشی نیکوکاری رعد از سوی وزارت تعاون‌،کار و رفاه اجتماعی به عنوان مجری جشنواره حضرت علی اکبر(ع) در بخش جوانان دارای توانایی‌های خاص (جوان معلول) انتخاب شد.

صدیقه اکبری مدیرعامل مجتمع رعد با اشاره به راه اندازی دبیرخانه جشنواره گفت: این مجتمع از سوی وزارت تعاون کار و رفاه اجتماعی به عنوان برگزار کننده جشنواره در سال ۹۱ انتخاب شده است.

دبیر جشنواره درباره شاخص های انتخاب جوانان با توانایی های خاص افزود : این جشنواره در دو محور شاخص های کلی و موضوعی با محورهای علمی و پژ‍وهشی، هنری، ورزشی، خلاقیت، استقلال فردی و خودشکوفایی، فعالیت‌های اجتماعی و بخش ویژه برگزار خواهد و جوانان دارای معلولیت برای ثبت نام در جشنواره حضرت علی اکبر(ع) باید به سایت مجتمع رعد به نشانی www.raad-charity.org مراجعه نمایند.

مدیر عامل مجتمع رعد گفت : شرط سنی برای شرکت کنندگان ۱۴ تا ۲۹ سال می باشد و نحوه انتخاب نفرات برتر (مقام‌های اول تا سوم) هر شاخص از حاصل جمع امتیازات محور کلی و محورهای موضوعی مشخص می‌شود که در نهایت ۲۱ نفر در ۷ شاخص به بخش جوانان دارای توانایی‌های خاص(جوان معلول) جشنواره حضرت علی اکبر(ع) معرفی می‌شوند.

دبیر کل سازمان ملل ، آری یا خیر ؟

خرداد۸

سلام

مطمین نیستم اما فکر میکنم این تشنج یه کارهایی با حافظه و شنوایی و لامسه حسن کرده که فهمیدنش خیلی وسواس و دقت میخواد .. :-/

نمیدونم خیلی مطمین نیستم ! ولی حس میکنم یه وقتایی یه چیزایی رو یادش میره ! امروز سر جلسه امتحان اجتماعی نشستم !س جواب دادن هر سوالی چند ثانیه فکر میکرد تا یادش بیفته ! برخی از سوالات رو دست کم ۳۰ ثانیه فکر میکرد تا جمله یادش بیاد .. نمیدونم خیلی مطمین نیستم ! بعضی از سوال ها رو میدونستم جوابش رو میدونه ولی کلی فکر میکرد یا به نکاتی از جواب ها اشاره میکرد که مربوط به تجربه های شخصی خودش هست .. معمولا در جواب دادن کم نمیاره ! شاید اشتباه میکنم و در اثر خواب الودگی ناشی از مصرف کاربامازپین بوده باشه .. نمیدونم .. :-/

اما یک نکته دیگه هم هست … بعد از ترخیص از بیمارستان وقتی صدای زنگ ایفون رو شنید : با تعجب گفت اهه چرا صدای زنگ عوض شده !!!!! به برخی از صداهایی که تن مشخصی دارند حساس شده و میگه صداشون عوض ضده .. تازه کلی هم شاکیه !! چرا صدای آیفون درب رو عوض کردید !؟؟ چرا صدای خوش آمدگویی دستگاه وویس ریکوردرم رو عوض کردید ! چرا صدای اس مس های موبایلتون رو عوض کردید !؟ :-/

من این طور فکر میکنم که تن صداها رو در ذهنش تفکیک کرده و برخی از صدا ها که تن ثابت و یکدستی دارند بعد از تشنج برایش صدای دیگه ایی میدند .. نه اینکه مثلا صدای ولکوم دستگاهش رو سوت بلبلی بشنوه .. خودش نمیدونه چه اتفاقی افتاده و نمیتونه درست تشریح کنه اما احتمالا صدا ها برایش کمی بم یا زیر شده اند . درباره تغییر صدای افراد و یا حتی تلوزیون شکایتی نداره و میگه مثل قبل میشنوه ولی این شکایت شنوایی فکر کنم دیگه نوبره !!! بعید نیست پس فردا بگه صدای مورچه ها رو هم میشنوم ! :-/

بازم مطمین نیستم ممکنه اشتباه کنم .. حس میکنم از نظر لامسه هم به قدرت و قوت سابقش نیست .. دکمه های وویس ریکوردرش رو محکم فشار میداد و میگفت این ها کار نمیکنند چه اتفاقی افتاده که اینقدر این دکمه ها سفت شدند‌!! :-/

امروز روز سوم یا چهارمه که کاربامازپین رو میگیره .. پوستش به خارش افتاده … یکی از عوارضش هست .. باید با دکترش تماس بگیرم ..

دوستی گرانقدر خانم دکتر کیهانی دوست رو معرفی کرد . درباره طبابت و تخصص ایشان تعریف های زیادی شنیدم .. باید ببینم چطور میتونم ازش وقت بگیرم ..

ممکنه تا چند روز آینده این علایم که نگرانم میکنه از بین برند .. نوشتم که یادم بمونه ممکنه در اینده هم این اتفاق تکرار بشه و اثرات دیگه ایی بزاره .. از دوستان اگر کسی اطلاعت جامع تر یا تجربیات شخصی در مورد تغییر حواس ها بعد از تشنج دارند در انتقال تجربیات ، خواهشا دریغ نکنید ..

شاید خیلی وسواس به خرج داده باشم احتمالا باید وقت بیشتری به بهبودی و تثبیت وضعیتش بدم ،‌بخشی از نگرانی هایم برای سلامتی جسمی ش هست و بخشی دیگر برای سلامت روحی او .. نگرانم که مبادا این حمله ها یک روزی حافظه ش رو کم کنند و نتونه به ارزوهاش برسه .. برای من که فرقی نداره حسن دبیرکل سازمان ملل بشه یا پسری که اسمش رو هم فراموش میکنه .. برای من حسن همیشه حسن هست .. نگران خودش هستم که خیلی به این موضوع حساسه .. فکر نمیکردم رسیدن به این هدف برایش اینقدر جدی باشه .. شاید لازم باشه شغل ها و اهداف دیگری رو هم برایش مهم جلوه بدم .. اگر قرار باشه رسیدن به این هدف برایش مشکلات جسمی بوجود بیاره ترجیح میدم فقط دبیرکل منزل شخصی خودش باشه .. یک پسر معمولی شایدم یک پدر معمولی ..

التماس دعا ..

تا بعد ..

باز هم ملاس از نوع بی کلاس

خرداد۷

سلام

آخعی ی ی ی .. چقدر کیف میده آدم بعد از سه روز برگرده خونه خودش روی کاناپه ی خودش پاهای آماس کرده شو دراز کنه و بگه خداروشکر که برگشتم .. شمر بودن بعضی از پرستارها !! ساعت ۷ صب یه دفعه سرپرستاره همچین جیغ میکشید کاناپه تو جم کن که نیم متر میپریدیم هوا …. اهمم م نگفتم ؟!!!! :)‌

پنجشنبه ، ۴ م خرداد تولد هادی بود و به علت تقارن تولدش با شهادت امام هادی (ع) جشن رو به تاریخ دیگه ایی موکول کردیم ، برنامه مون این بود فعلا برای در امان ماندن مخ همایونی مون کادوی تولدش رو بگیریم و جمعه هم یک پیکنیک کوچولو بریم .. ساعت ۱۱ صبح بود تازه به منزل پدربزرگ بچه ها آمده بودیم ، قرار بود حسن اون روز پیش مادربزرگش بمونه و امتحان عربی رو مرور کنه ، داشتم برمیگشتم که عمه اش سراسیمه آمد و گفت حسن یک طور خاصی حرف میزنه فوری فهمیدم یک حمله ی تشنج جدیده ،‌ نفهمیدم چطور بالای سرش رسیدم سرش رو گذاشته بود روی پای مادربزرگش و بی حال افتاده بود خوشبختانه به هوش بود ، شل و کش دار حرف میزد و از درد شدید گوشش شاکی بود ،‌ باوجود مصرف دارو ها و چک آپ های پشت سر هم منتظر چنین حمله ایی نبودم . خدا رو شکر به شدت حمله ی شهریور گذشته نبود .. با این حال سه روز بستری شد ..

از علایم بالینیش تا جایی که یادم هست :  در حمله ۱۶ شهریور سمت راستش بی حس شده بود این بار هم سمت راست بود ولی فقط دست راستش تا بازو ، دیگه به سمت پاها گزگز و بی حسی پیشرفت نکرد ، گوش و تخم چشم و سرش به شدت درد میکرد ، شل و کشدار حرف میزد و گاهی برخی از لغات مشابه رو اشتباهی میگفت و خنده ش میگرفت یعنی اینقدر میفهمید که اشتباهش رو با خنده اصلاح کنه ، مثلا به سردرد گفت دردسر .. در این حد . دفعه قبل جملاتش کلا اشکال دستوری داشت وسط جمله یه دفعه میگفت تراکتور .. یا حافظه ش ریست شده بود کلا ! این بار از هوش نرفت و تمام مدت توی راه هم به حرف گرفتیمش که متوجه رفت و برگشت این حمله ها بشیم از ساعت ۱۱ صبح که به اورژانس رفت تا ساعت ۱۵ که وارد بخش شد چندین بار دچار این گزگزها و سردرد ها شد .

علت خاصی برای این حمله عنوان نشد . استرس ، خستگی ناشی از کم خوابی ، عدم مصرف داروها شایع ترین علت تشنج میتونه باشه . که البته حسن این زمینه ها رو نداشت . برخی از پزشکان استرس دوران امتحانات رو رد نکردند ولیکن در زمان میان ترم ها اصلا سخت گیری نداشتم ! کلا یک ساعت هم تو خونه درس نمی خوند ! دو تا امتحان ترم هم که داده بود آرامش داشت . داروهاش رو هم مرتب مصرف میکنه ! این دوره زمونه انگار به نظریات دستیارهای فوق تخصصی بیشتر میشه اعتماد کرد . دکتر شاهرخی معتقد بود فقط وجود میتوکندری باعث حمله های شبه سکته مغزی میده . ولی دکتر اشرفی تا لحظه اخر گفت که استرس امتحانات بوده !

من معتقدم که مادران بهترین پزشکان هستند ! مادر امیرحسین که بچه اش سابقه تشنج داره و  سواد خودش به دیپلم هم نمیرسه حرف خوبی بهم زد . میگفت با بالا رفتن سن و وزن بچه ها مقادر دوز تجویز شده برای کنترل تشنج کافی نیست برای همین بچه تا یک مرحله از رشدش رو پشت سر میگذاره ، تشنج میکنه !

بازم عصبانی ام .. خودم شنیدم دکتر اشرفی در رابطه به تشنج حسن به دانشجوهاش میگفت : من روشم اینه که اول کاربامازپین میدم اگه بهش ساخت چه بهتر ، اگه نساخت یه داروی دیگه امتحان میکنم !!! فک کن !! راحت به دانشجو هاش یاد میداد این قرصه نشد اون ! اون یکی نشد اون یکی تر !! بچه هم موش ازمایشگاهیه ! !! از چی زورم میگیره اینکه ویزیت این آقای فوق تخصص مغز و اعصاب کودکان در مطبش ۲۰ هزار تومنه اون وقت در بیمارستان اموزشی درمانی مرکز طبی کودکان ، ۸۹۴۸۹۷۵۲۹ دانشجو بچه ت رو سیخونک میکنند و ویزیت حضرت پزشک اعظم ۳۰ هزارتومنه ، تجویز هاشون هم سلیقه اییه !‌حالا بعضیا میگن میبردی بیمارستان خصوصی و اینا .. خدمت انور این دسته از دوستان عارضم بنده تمام بیمارستان های کودکان تهران رو آزموده کردم :)‌ مرکزطبی کودکان جواب بهتری به سوالاتم داده ! ( جای اسمایلی که هووووف بکشه اینجا خالیه !! )

داروی carbamazepin توسط دکتر اشرفی برای کنترل تشنج تجویز شد که تجربه خوبی از این دارو ندارم مدارکش هم موجوده ، بگم ؟؟ بگم ؟؟؟؟!!! بگم ؟؟؟؟ اینجا موجوده ! :)‌ ورژن سویسی tegretol 200 رو گرفتیم انشالله عوارض کاربامازپین ایرانی رو نده !‌ دکتر داروخونه میگفت ترکیب ساختش بهتره و عوارضش کمتره . اما تجویز خانم دکتر فیروزه حسینی ، دستیار فوق تخصصی مغز و اعصاب اطفال و اولین پزشکی بود که به میتوکندری و ملاس اشاره و روی ویتامین تراپی پافشاری کرد . تجویز ایشان اضافه کردن آمپول ویال کارنیتین و بیوتین ۵ و کوکیوتن بود ، که مورد تایید دکتر اشرفی هم قرار گرفت و اما جناب l-carnitina مکانیسم اثر این ماده برای اکسیداسیون اسیدهای چرب و تولید انرژی ضروریه و موجب تسهیل ورود اسیدهای چرب با زنجیرۀ بلند به داخل میتوکندری سلول‌ها میشه . قرص های فرانسوی ضد تشنج دپاکین رو طبق دستور گذشته مصرف میکنه ، اما دوز قرص کوکیوتن رو از ۶۰ میلی گرم به ۱۰۰ میلی گرم رسوند و بیوتین ۵ میلی گرم رو هم دوبرابر کرد یعنی روزی دو تا بیوتین ۵ .

یه چیزی که نفهمیدم اسم این حمله هاست .. یه سری میگن اسمش تشنجه ! یه سری میگن سکته ست .. یه سری میگن شبه سکته ست .. علما اختلاف نظر دارند فعلا ..  ( اینجا هم جای اسمایلی هووووف خالیه !! )

و اما مهمترین موضوع اینه که تمام تست های آنزیم های کبدی لاکتاک و آمونیاک و … سی تی اسکن و نوار مغزی و نوار قلبی و اکوی قلب و … همگی نرمال و طبیعی بود . حتی در نوار مغزی اثری از تشنج دیده نمیشد هرچند دستیار دکتر میگفت برای ما علایم بالینی مهم تره . نخیر نمیشه از این آزمایش سندرم ملاس با کلاس فرار کرد ، عدم اگاهی کامل از نوع ازمایش ما رو ترسونده .. قسمتی از بافت عضلانی و ممکن هست مغز استخوان برای پیوبسی لازم بشه ..

در حال حاضر شرایط عمومی حسن خوبه یه کمی شل شده بدنش ،‌ فقط امیدوارم این قدر هم نگران این درس های به درد نخور و مزخرف نباشه ! و به این تگرتول (کاربامازپین) واکنش منفی نشون نده . (‌ بازم اسمایلی عزیز هوووف !! )‌

سلامت باشید. التماس دعا ..

تا بعد .

راستی : اگر کسی بیمارستان مجهز و خوبی میشناسه معرفی کنه ! البته مثل بیمارستان طالقانی قاتل جیبت نباشه و مثل بیمارستان علی اصغر قاتل بچه ات ! مثل بیمارستان شهید فهمیده پرسنل نفهمیده نداشته باشه و مثلا بیمارستان مفید برای سلامتی اعصاب و روان خودت و بچه ت مضرر نباشه ! بیمارستانی که بیمار بستاند و سالم بازدهد .. اگگگر در این کره خاکی و دست بر قضا در تهران جانمان قرار دارد چنین بیمارستانی ، معرفی بفرمایید ! مچکرم ..