مادر سپید

مادر یک روشندل

خجالت نکشیم ! هما بدر کشته شد !

بهمن۳۰

سلام 

آقای مرتضی رویتوند
موفقیت شما در جشنواره مطبوعات باعث خوشحالی ما جامعه ی معلولین هست که شما نماینده جامعه افراد دارای معلولیت ایران در بزرگترین جشنواره مطبوعات کشور بوده اید .
تبریک صمیمانه بنده را به عنوان نماینده والدین دانش آموزان روشندل را نیز پذیرا باشید.

خانم  هما بدر و همسرشون آقای وفا که خودشان نیز دچار معلولیت بودند رو میشناختم .. جزو معلمین بسیار آرام و متین و موقر بودند .. روح بزرگوارش قرین ارواح پاک صدیقین و اولیا الله باشد .. کشته شدن هما برای همه خانواده های روشندلان یک شوک بود .. در زمانی که معلم ها دغدغه نان دارند و کاسه ی محبتشان خالی از عشق به آموزش است ، از دست دادن چنین معلم هایی برای ما خانواده های معلولین یک ضایعه غیر قابل جبران هست  ..

هما بدر بانویی جوان بود در معلمی خلاق و مهربان و صبور .. در حرفه خبرنگاری جستجوگر و روشنفکر و با درایت با اطلاعات و معلومات به روز ..

از شما ممنونم برای نوشتن این متن پر منظور و پر اشاره ، بعد از یک سال به فراموشی سپردن این اتفاق تلخ که میتونست منشا تغییر رفتار مسولین بشه و متاسفانه نشد .. هنوز صدای لطیف و مهربانش توی گوشمه .. امیدوارم هیچ وقت صدا و تصویر این افراد از ذهن و چشم و دل ما بیرون نره .

متن یادداشت آقای رویتوند :

خجالت نکشیم! هما بدر کشته شد!

یک خبر، یک شوک. معلمی که لبریز از لطف خدا بود، از بد روزگار در چاله مترو افتاد و جان سپرد!
ما که عادت داریم خودمان را به بی خیالی بزنیم پس اگر بدانیم او مادر دو فرزند خردسال بوده است هم، چندان تاثیری بر روزگارمان ندارد!
خبرنگار بود و برای همنوعانش تلاش می کرد. اتفاقا داد “عدم مناسب سازی اماکن عمومی “را هم می زد.
تنها جرمش، نابینایی بود!
جامعه معلولان اتفاق نظر دارند که او را عدم مناسب سازی متروی تهران، کشت!
مدیری هم با دلایل علمی می گوید که با رنگ زرد، در سکوهای مترو، منطقه ممنوعه را مشخص کرده ایم!
نیاز نیست به میزهایمان بچسبیم. آن بنده خدا که دیگر در این دنیا نیست تا بخواهد تهدیدی برای پست و مقام ما باشد!
اما……
اما بیایید کمی این حزب و آن حزب و این طرف و آن طرف را کنار بگذاریم. بیایید کمی فراتر از رنگها بیاندیشیم. از سبز و قرمز و صورتی و بنفش نگوییم.. بیایید کمتر به مفسدان اقتصادی فکر کنیم. بیایید نگران پول شویی نباشیم. بیایید غصه نخوریم دلار گران شده است. اصلا همین یک بار را بیایید به قانون زمین بر بخورد و به برجهای سر به فلک کشیده تهران نیندیشیم! بیایید بحث روزمان فروش یا عدم فروش قهوه ی تلخ نباشد!
بیایید کمی و فقط کمی به آسمان نگاه کنیم.
قصه جالبی است. مادری فرزندانش را به مهد کودک می برد. مادری که معلم بود و قطعا چون شمع برای دانش آموزانش می سوخت. شاید می خواسته به مدرسه برود. به ایستگاه مترو می رود. آنجا چاله ای هست و او به دلیل عدم مناسب سازی،َ درون آن می افتد و جان به جان آفرین تسلیم می کند!
هر چه باشد، او کشته شد!
البته ما که بلدیم چکار کنیم. طبق شواهد و قرائن، هر ارگانی تقصیر را به گردن ارگان دیگر می اندازد. و این ماجرا آنقدر ادامه دارد تا این موضوع فراموش شود.
در خوشبینانه ترین حالت در ابتدا، برخی بیانیه صادر می کنند و از این واقعه ابراز ناراحتی و تاسف می کنند!
شاید مسوول آن ایستگاه را توبیخ کنند و بگویند اگر تکرار شود باید بروی! شاید مسوولان از جامعه بشریت عذرخواهی کنند! شاید هم مرجعی، تیم تحقیق و تفحص تشکیل دهد! شاید هم مجلس ترحیمی برای آن مرحومه در نظر بگیرند که البته مجلس زنانه در همان مکان منعقد باشد! و البته یک عالمه گل را جلوی مسجد می گذارند!
اما اینها نه برای شاگران آن مرحوم “معلم” می شود و نه برای فرزندانش “مادر”.
چند روز هم که بگذرد دیگر انگار نه انگار اتفاقی افتاده است.
اصلا کسی مسوول نیست. البته نگران نباشید! چاله آن ایستگاه در همین چند ساعته پر می شود. درست همانند عوارضی قدیمی کرج که پس از کشته شدن ۱۴ نفر در عرض چند روز برچیده می شود!
اگر بود، از او می پرسیدم تویی که لیسانس تاریخ اسلام داری، در تاریخ بگرد و بگو عدالت اجتماعی در اسلام یعنی چه؟

مرتضی رویتوند

 

روشندلان در سایت شهرداری تهران

بهمن۲۱

سلام :)

عید میلاد پیامبر مهربانی و رافت و فرزند صادق و راستگویش مبارک باد .. پیامبری که ۱۴۰۰ سال پیش آمد تا به ما آزاده بودن را بیاموزد و حالا سالروز میلادش با سالروز انقلاب اسلامی همزمان شده .. شاید از وضعیت موجود رضایت نداشته باشیم اما اگر کمی منصف باشیم و روند مصرف گرایی و مستعمره بودن مملکتمان در قبل از انقلاب نگاهی بیندازیم متوجه میشیم هر چند در فشارهای فراوان اقتصادی سیاسی و اجتماعی هستیم ولیکن دست کم باور کرده ایم که با قدرت هوش و استعداد هایمان میتوانیم در مجامع علمی دنیا حرفی برای گفتن داشته باشیم ..

در این شب عزیز آرزو میکنم : دست چپاولگران داخلی از ثروت های اقتصادی فرهنگی ملی مان کوتاه شود .. ان شاء الله .

———————————————-

این حدیث را در پرتال اداره کل امور مجامع و شورای سازمانهای شهرداری تهران دیدم .. به اون دنیام امیدوار شدم .. :)‌ :

من قاد اعمی اربعین خطوه غفرالله له

کسی که یک فرد نابینا را چهل قدم همراهی و هدایت کند، مورد مغفرت خدای تعالی قرار می گیرد

(رسول اکرم صلی الله علیه و آله وسلم)  بحارالانوار جلد ۳۰ صفحه ۴۱۴

در کامنت های پست های قبلی از طرف اداره کل شهرداری تهران این صفحه به بنده معرفی شد . باعث خوش حالی است که مهمترین سازمان خدمات شهروندی تهران به جامعه معلولین بینایی توجه نشان داده و صفحه ایی برای استفاده ایشان به صورت گویا ارایه داده است . امیدوارم به زودی در اغلب سایت های خدمات اجتماعی شاهد صفحه ها و پرتال های خاص نابینایان باشیم قطعا با اضافه کردن بخش صوتی و قابلیت استفاده از صفحه کیبورد برای رفتن به بخش های مختلف زحمت و هزینه زیادی به برنامه نویسان و سازمان ها تحمیل نخواهد شد .

این پرتال بخش های مختلفی داره .. از انجا که با خدمات این اداره آشنا نیستم نمیدونم این بخش چه خدمتی به افراد نابینا خواهد کرد ولیکن به نظر میرسه لینک های بخش تازه ها .. داستان های صوتی .. بازی های صوتی و نرم افزار ها توجه اغلب کاربران کم بینا و نابینا در گروه های سنی مختلف را به خود جلب کند . تقویت کردن این بخش ها و به روز نگه داشتن آن خیلی مهم هست . معمولا صفحاتی برای معلولین تعریف شده و در به روزرسانی کم کاری شده و به زودی به دست فراموشی سپرده میشوند .

نکته خاصی به نظرم نمیرسه غیر از اینکه بهتر میدانم کاربر در استوپ کردن صدای گوینده صفحه اختیار داشته باشد .

از اینکه این صفحه رو به بنده معرفی کردید متشکرم . لینک این صفحه :

http://majame.tehran.ir/Default.aspx?tabid=521

این لینک مربوط به بخش تازه های فن آوری مخصوص نابینایان هست .

http://majame.tehran.ir/Portals/0/document/Roshandelan/1.PDF

صقحه ی کاربری وبسایتم در لینک کردن آدرس ها همکاری نکرد شرمنده !

در ضمن از اینکه از دو نقطه .. برای فاصله دادن بین جملات استفاده میکنم عذر میخوام صفحه کلیدم کاما نمیزنه یا حداقل بنده کلیدش رو نمیشناسم .

سلامت باشید .. :)

 

 

عوارض کم عارضه !!!

بهمن۲۰

سلام

 

شرح حال زیر شرح حال گرفتاریهای من در سه هفته اخیر بابت بیماری حسین هست :

حدودا کمتر از یک ماه پیش حسنین رو بردیم دکتر مغز و اعصاب پست ملاس با کلاس رو یادتونه که ! یک قرص برای حسین نوشت به اسم کارمابازپین که تا یک هفته صبح و شب نصفه بخوره بعد یک هفته هم کامل !

پرسیدم از دکتر عارضه هاش چیه گفت به کمتر کسی عوارض میده  .. عوارض کمی داره که مههم نیست .. داروی خوبی بعد از اتمام یه ماه دیگه بیا !

سرچیدم دیدم برای تشنج  و صرع تجویز میشه ! قرص رو بهش ندادم . یک دوست دوران کودکی داشتیم که برادرش الانه متخصص مغز و اعصاب و سردرد هست آقای دکتر پاک ؛ مطبش کرج ه و هفته ای یک روز میاد تهران .. با ایشان مشورت کردم گفت ممکنه تشنج های حسی باشه اگر دکتر الف یا بهتر بگم همان دکتر اشرفی تجویز کرده و تحت نظر هست بهتره طبق دستور عمل کنید تا هفته دیگه که من بیام تهران و ببینمش ..

هفته اول نصفه قرصها رو خورد و گفت گزگز ها قطع شده .. ولی طبق دستور باید یک ماه مصرف میکرد هفته دوم هم خورد حدودا ۱۴-۱۵روز .. طوریش نبود .. دو هفته پیش یکباره دل درد بسیار شدیدی گرفت طوری که نمیتونست راه بره .. بردمش دکتر ازمایش عفونت های ادراری و آپاندیس و غیره و اینا گفتن مشکلی نداره سالمه !
یکی دو روزه خوب شد !

سردرد های حسن هم با داروهای دکتر اشرفی بهتر نشده بود ( و همچنان هم با داروهای جدید بهتر نشده  ) یکشنبه که دکتر پاک تهران بود پرونده های پزشکیشون رو برداشتم و بردمشون بیمارستان سینا که ایشان تدریس داشتند . با یکی از اساتیدشون که مدرکش بالاتر از پروفسوراست مشورت کردند خانم دکتر لقا .. ایشان بعد از دیدن پرونده حسین گفتند مشکلش منشا جسمی نداره بیشتر روحی هست وقتی حسن رو مرکز توجهات میبینه ناخواسته بیماری های حسن رویش تاثیر میگذاره . معتقد بودند نوعی تله پاتی بین جفتشون هست که بیماری های یکدیگر رو میگیرند و بیشتر حسین تحت تاثیر حسن هست . بارها دیدم وقتی حسن خیلی درد میکشه یا اوقاتی که بستری بود حسین بسیار اندوهگین میشد و گاهی یواشکی توی تختش گریه میکرد . بمیرم برای حسین که وقتی بهم نیاز داره کنارش نیستم . دکتر لقا ازم پرسید که حرکت های حسن رو تقلید میکنه ؟ یادم افتاد که گاهی که حسن دور خودش میچرخه این هم دور خودش میچرخه یا برخی از حرکت هایی که حسن تکرار میکنه مثل تکان دادن بدنش .. حسین هم گاهی تقلید میکنه خصوصا اینکه مشتش رو میزاره روی چشماش و چمباته میزنه و میخوابه . دکترلقا نظرش این بود که با هم نوعی تله پاتی دارند و با روانپزشک مشورت کنم .

باز یک هفته دیگه دل درد بسیار شدیدی گرفت .. سرگیجه و سردرد هم اضافه شده بود .. وقتی چشمش رو به گوشه میبرد سرش درد میگرفت ..

بردمش بیمارستان تخصصی کودکان چهارراه طالقانی ! دکتر گفت خوبه طوریش نیس سرما خورده ویروسه هیچی بهش ندین !! حالش بدتر شد فرداش بردمش یه دکتر عفونی گفت .. هیچیش نیس برا احتیاط کوتریمکسیزول و چند قلم دیگه دارو بهش بدید .. اصلا خوشم نمیاد از بیمارستان کودکان طالقانی .. فقط ویزیت گرون میگیرند و دکترهای بداخلاقش هم سواد ندارند !! صد رحمت به رزیدنت و انترن های مرکز طبی کودکان ! نه تنها کوتری رو بهش ندادم بلکه داروها رو کاملا قطع کردم گفتم شاید داروها هردمبیل شده به قول شما تداخل دارویی .. و عارضه نشون داده !
باز بهتر نشد چهار شب تب کرد نزدیکه ۴۰ درجه .. با هیچ داروی مسکن و تب بری هم تبش پایین نمی اومد .. دکترا هم هی میگفتن ویروسیه !! باید صبر کنید دو سه روزه دوره اش تموم میشه !شب آخری که تبش کمتر شده بود دیدم روی گونه ها و بینیش سرخ شده گفتم لابد از اثر تب های طولانی مدته  تبش خیلی کم شده بود .. خسته بودم دیگه شب نتونستم بیدار بمونم .. صبح دیگه تب نداشت  اما روی گونه ها و سر بینیش هنوز سرخ بود با دقت نگاه کردم دیدم سرخی نیست دونه های ریز قرمز زیر پوستی هست مثل وقتی که پوست ضربه بخوره و خونمرده بشه و دونه های ریز قرمز زیر پوست دیده میشه ! تنش به شدت خارش داشت دست هاش کمرش و پاهاش !! لباسش رو بالا زدم دیدم مثل گل کلم دونه های ریز قرمز زیر پوستی پر شده ! اول فرستادمش حمام و بعد هم خاکشیر بهش دادم دیگه از خارش شکایت نداشت !تا شب باز هم خارش شدید که کلافه ش کرده بود ..

در دو هفته گذشته یک روز در میان از مدرسه غایب میشد.. یک روز در مدرسه به شدت خون دماغ شده بود .. معمولا حسین خون دماغ میشه ولی خونریزیش زود تمام میشه .. اما میگفت چندین دستمال غرق خون شده و لخته های بزرگ خون از بینیش خارج میشده طوری که مبصر کلاس که برده بودش دستشویی با دیدن خونریزی شدید و لخته خون غش کرده ! من گذاشتم به حساب اغراق بچه گانه ش اما در خانه هم باز بی علت خون دماغ شد و حدود ۴۰ دقیه طول کشید و اصلا بند نمیومد ! لخته های بزرگ خون هم از بینیش خارج میشد .  هر چه با دکترش تماس میگرفتم یا اشغال بود یا جواب نمیداد .. نیمه شب با دکترپاک تماس گرفتم که او هم جواب نمیداد . نگران شدم .. آخرین روز که حدود ۴ روز پیش بود یک کاربامازپین بهش دادم گفتم شاید به خاطر قطع شدن دارو بوده . که در مدرسه گلاب به روتون استفراغ کرده بود . باز فردایش غایب بود .. بردمش مرکزطبی .. حدس میزدم به کارمابازپین حساسیت داشته باشه ! گفتم اورژانس سریع ازمایش میگیره ! به شدت بی حال و بی هوش و حواس بود .. باز آژانس گرفتم برای مرکز طبی کودکان .. میانه ی راه خوابش برد و وقتی رسیدیم چشماش قد دو تومانی قدیم باز شده بود و سرحال و قبراق ! دکتر گفت طوریش نیست حساسیت دارویی بوده برید خونه ! باز هم شب دل درد شدید داشت طوری که حدودای ۱۲ شب باز تمای گرفتم با دکترپاک ! گفت صددرصد از عوارض حساسیت به کاربامازپین هست .. چرا زودتر خبر ندادید . دارو رو قطع کنید و با دکترش تماس بگیرید .همان روز رفتم مطب دکتراشرفی !! این دکترا کی هستن واقعا !؟ آخرین امپراطور !؟ منشی نزاشت دکتر روببینم فقط گفت: مال کاربامازپینه ! گفتم دستت درد نکنه اینو که خودمم میدونم میخوام بدونم قطعش کنم اتفاقی نمیفته براش ؟ بلایی سرش نیاد یه دفعه ! همت نمیکنه سرش رو بالا کنه به آدمی که پشت میزش ایستاده نگاه کنه با عصبانیت گفت : مثلا چی بشه !؟ باید پوستش به حالت طبیعی برگرده برداریش بیای پیش دکتر تا داروش رو عوض کنه !!!

تمام این روزها اشک میریختم .. از اینکه نمیدونستم این بچه چشه این خونریزهای بی دلیل و شدید و این خونمردگی های زیر پوستی سردرد و سرگیجه ها و دل درد هایی که سابقه نداشت ! و پزشک هایی که یکی از دیگری کم سوادتر یا کم تجربه تر بودند … این ۱۰ روز اخیر غیر از استرس و نگرانی که ایجاد شد .. بیشتر از ۷۰ -۸۰ تومن ویزیت دکتر دادم ! غیر از داروها و هزینه های رفت و آمد !

حسین که طوریش نیست بیخودی داروهای مغز و اعصاب برایش تجویز میکنه و یه بلایی سرش میاره !! دیگه نمیبرمش پیش دکتراشرفی .. حسن هم دیگه نمی برم ! مادرای بچه های روشندل یک دکتر خوب بهم معرفی کردند .. دکتر زرین کیانی دوست فوق متخصص مغز و اعصاب کودکان از انگلستان و رییس بخش کودکان بیمارستان امام خمینی . بعد از تعطیلات تماس بگیرم برای رفع سردردها و گوش درد حسن ببرمش . داروهای حسن هم عوض شد داروی میگرن هم گرفت اما سردرد هاش خیلی اذیتش میکنه .

در ضمن:

کارنامه ترم یک حسن رو دادند .. معدل تمام نمراتش شده : ۱۹/۷۳ صدم . شاگرد چهارم کلاسش شده . مثل همیشه رقابت خیلی نزدیک و بهم فشرده بود . سال گذشته ترم یک معدلش ۱۹/۷۲ صدم شده .. روحیه اش خیی خوب شده .. خودش امیدواره در مسابقه علمی سراسری منطقه ۶ که سه شنبه برگزار میشه رتبه ی ۱ تا ۳ بگیره . امیدوارم موفق بشه ..

از اینکه در متنم از دو نقطه .. زیاد استفاده میکنم عذر میخوام صفحه کلیدم [ کاما ] نداره همچنین [ ی همزه دار ] ..

تا بعد .

 

 

روش جدید درمان نابینایی

بهمن۴

محققان موفق به توسعه روشی شدند که قادر است افراد دچار نابینایی‌های معمول را درمان کند.

دانشمندان دانشگاه فلوریدا موفق به توسعه روش ژن درمانی جدیدی شدند که می‌توان نابینایی‌های معمولی که برای جوانان و افراد بالغ اتفاق می‌افتد را درمان کرد.

به گزارش ساینس دیلی،‌ روش کار این ژن درمانی به این صورت است، ژنی که نادرست عمل می‌کند جای خود را به ژنی می‌دهد که به درستی فعالیت می‌کند و به این صورت پروتئین لازم برای سلول‌های حساس به نور فراهم می‌شود و سلول‌ها قادر به تشخیص نور می‌شوند.

براساس این گزارش،‌ پیش از این روش‌های دیگری برای درمان نابینایی به کار می‌رفت که پرهزینه بود در حالی که این روش نوعی روش مناسب درمانی است که می‌تواند زندگی افراد را تغییر دهد.

محققان دریافتند که «رتینیتنز پیگمنتوزا» نوعی نقص ژنتیکی است که از مادران به پسران منتقل می‌شود و براین اساس ۱۰۰ هزار نفر در آمریکا از این نقص ژنتیکی رنج می‌برند که در مراحل اولیه انسان دید خود در شب یا بعضی محیط‌ها مانند تونل از دست می‌دهد و در مراحل پیشرفته به طور کامل بینایی از دست می‌رود.

پیش از این پژوهشگران موفق شده بودند با روش‌های دیگر پنج درصد از کسانی که به این نقص ژنتیکی مبتلا بودند را درمان کنند اما این روش شانس درمان افراد مبتلا به این نقص ژنتیکی را افزایش می‌دهد.

منبع : تابناک

————————–

این درمان و هیچ درمان دیگه ایی به درد حسن نمیخوره .. حسن اختلال میتوکندریال داره …

وقتی کوچکتر بود چشم پزشکش امیدوارمون کرده بود که این درمان برای چشم حسن هست . چقدر به این بهانه ما رو کشید مطبش و تیغ زد .. ۸ سال پیش یک عینک ۱۰۰ هزارتومنی برایش نوشت  !!!!! فک کن ۱۰۰ هزارتومن !! تا اون وقت من بیشتر از ۲۰ تومن نداشتم برای عینک خودم هزینه کنم !!! غیر از آن در هر بار مراجعه قرص هایی که کاملا مراقب بود قوطی اش رو نببینیم قرص های ویتامین نمیدونم چی چی گرون قیمت بهمون می فروخت که میگفت از دانشکده ی بیمارستان جان هاپکینز امریکا میاره و مخصوص بچه هایی که این بیماری رو دارند ساخته شده !  قرص ها باعث کم کاری کبد حسن شد که جونمون بالا اومد تا درمان شد !! ..

چقدر دلم برای خانواده های جوانی که گرفتار این راهزن های بی رحم هستند میسوزه ..

تا بعد .

 

 

طشت خون را پنهان کن ..

بهمن۳

حسـن همیشــ ه ملاحظــ ه ی تو را میکرد
ابتدا وقتی نیش زهر بر جگرش فرو نشست،بی اختیار صدا زد : “زینــب”
جز تو چــ ه کسی را داشت برای صدا زدن!؟
نیش از مار خانگی خورده بود بــ ه چــ ه کسی میتوانست پناه ببرد جز تو
اما وقتی خبر آمدنت را شنید،عجولانــه فرمان داد تا طشت را پنهان کنند تا تو نقش پاره های جگر را و خون دل سالهای محنت و شرر را در طشت نبینی
غم تو را نمیتوانست ببیند و اندوه تو را نمیتوانست تاب آورد…
حســن چه میکرد اگر کربلا بود و میدید که تو ”ام المصائب” شدی …..

بال ناز طاووس

بهمن۱

ایام رحلت نبی اکرم پیامبر اعظم و عالی مقام را و شهادت فرزند رسول اکرم امام حسن مجتبی را تسلیت عرض میکنم .

 

ای راهب کلیسا دیگر مزن به ناقوس

خاموش کن صدارا، نقاره می زند طوس

آیا مسیح ایران کم داده مرده را جان

جانی دوباره بردار با ما بیا به پابوس

آنجا که خادمینش از روی زائرینش

گرد سفر بگیرند با بال ناز طاووس

خورشید آسمان ها در پیش گنبد او

رنگی ندارد آری چیزی شبیه فانوس

رویای ناتمامم ساعات در حرم بود

باقی عمر اما افسوس بود و کابوس

وقتی رسیدی آنجا در آن حریم زیبا

زانو بزن به پای بیدار خفته در طوس .

شاعر:سید حمید برقعی

 

۱۳ سال پیش در شب اندوه بار شهادت آقا امام رضا (ع) کودکی متولد شد که نور چشم . شادی دل و چراغ خانه مان شد …

۲ و۳۰ دقیقه نیمه شب به سال هجری سالشب تولد حسن است ..

یا ابالحسن  .. یا علی بن موسی الرضا .. فدای جگر پاره پاره ات ..