مادر سپید

مادر یک روشندل

بازدید علمی ۲

مرداد۳۰

سلام
برنامه نوشتن اساسنامه رو به یک دوست بسیار خوب که نماینده حقوق کودکان هستند سپردیم و سعی خواهیم کرد در راستای تحقق حقوق ک ودکان و به صورت کاملا حساب شده موسسه رو برای بچه های روشندلمون تاسیس کنیم .
برنامه جدید بازدید و گردشگری بچه ها از این قراره روز دوشنبه ۶ شهریور بازدید مجدد از فروشگاه شهروند شهر ری در ساعت ۹ صبح و زیارت مرقد حضرت عبد العظیم که خیلی ها تا به حال نرفتند :hypnoid و پارک ارم .
روز چهار شنبه هم از یکی از فرهنگسرا ها وقت گرفتیم بچه ها رو به کوهسار ببریم شنیدم جای خوش آب و هوا و مناسبی برای استراحت ، تفریح ، بازی و کسب تجربه برای بچه هاست .
چقدر از شنیدن اخبار مربوط به درمان ضایعه نخاعی توسط پزشکان خوشحال شدم . برای همه دوستان ضایعه نخاعی آرزوی سلامت میکنم .
خوب بهتره بیشتر وقتتون رو نگیرم .
تا بعد .

موسسه توریستی و گردشگری مادران سپید

مرداد۲۸

سلام
بالاخره تصمیمم رو گرفتم و برای ثبت موسسه ایی در نظر دارم به سازمان گردشگری رفتم . در نظر دارم موسسه توریستی و گردشگری برای گروه سنی کودکان زیر ۱۵ سال برای فرزندان روشندلم ثبت کنم . بر خلاف شنیده ها و دلسردی هایی که پیش اومد ثبت چنین موسسه یا ان جیویی دردسر زیادی نداره . امیدوارم تا اخر شهریور این کار انجام بشه و بتونم برای تابستان آینده و برنامه های فرهنگیی که در ضمن سال دارم فعالیت جدی ام روآغاز کنم .
از اونجا که گردش و مسافرت و تور ها معمولا در تابستان قابل اجراست و ضمن سال تحصیلی بچه ها به دلیل حجم سنگین درسها قادر به تکان خوردن از مشق و درسشون نیستند ضمن سال تحصیلی قصد دارم ماکت بزرگی مثلا در قطع ۱۰ الی ۱۵ متر از کشور زیبایمان به صورت استان به استان بسازم طوری که مثل پازل در کنار هم قرار بگیره و بشه به صورت جز به جز برای لمس کردن بچه ها آنها رو از هم جدا کرد . این پازل بزرگ یا بهتر بگم ماکت دارای ویژگی هایی هر استان بلندی ها پستی ها کوه ها دریاچه ها و حتی چشمه های جوشان رو خواهد داشت که فکر مینم نیرو ، هزینه و اطلاعات زیادی لازم داشته باشه ! تا قبل از هر سفری بچه ها با لمس استان مورد نظر آگاهی های لازم رو درباره خصوصیات استان بدست بیارند .
به غیر از گروه دوستانه مادران به طور حتم به کمک گروهی از دوستان هنرمند دیگه خواهیم داشت که امیدوارم بتونم از دوستان علاقمند در آینده کمک ببرم .
اگر این موسسه در سازمان میراث فرهنگی و گردشگردی ثبت بشه اولین ان جیو یا موسسه ایی خواهد بود که برای کودکان استثنایی در این سازمان ثبت شده .
فردا هم جلسه ایی با تعدادی از هیت موسسین خواهیم داشت که امیدوارم طی امروز و فردا اساسنامه نوشته شود .
برنامه های خوب و سازنده زیادی برای بچه ها و خانواده هاشون داریم . دعا کنید بی مشکل مراحل طی بشه .
راستی حسن رو طی مراحل کفش پاره کنی کوتاهیی در مدرسه ثبت نام کردم :confused.
تقریبا حسن شده همون بچه ایی که میخواستم از حالت ساکت و مظلوم به یه بچه شیطون و پرحرف و مستقل تبدیل شده فکر میکنم امسال بیشتر به خاطر شیطنتهاش به مدرسه دعوتم کنند !:regular
امیدورام نتیجه دو سال کاردرمانی و توانبخشی جهت قوی شدن عضلات و بالابردن تمرکز و بدست آوردن تعادل و توانبخشی ویستابولار امسال حسن مشکلات کمتری داشته باشه .
کاردرمانگرانش معتقدند اگر حسن حس بینایش مختل نبود به حتم جزئ تیزهوشان استثنایی به حساب میومد .
چه میدونم میترسم باز هم امسال به خاطر کند بودن نوشتنش شونصدتا برچسب روی این بچه بزارند ! :sad
نمیدونم باید منتظر بشم و سعی کنم شبها کمتر در این مورد فکر و خیال کنم تا بتونم راحت بخوابم . نگرانم … استرس دارم از ارزیابی ناعادلانه این سیستم نگرانم …
فعلا تا بعد .

درباره داروی مورد نظر

مرداد۲۶

سلام
:regular:regular:regular
از همه دوستان بابت پیامها و پیگیری هاشون ممنونم فکر میکنم با این حساب به جای ۱۱۰ عدد قرص یک میلیون قرص سرازیر بشه !!! :regular:regular
تا جایی که مادر کودک اسم قرص رو برای من اسپل کرد همونه که نوشتم Rifperidone یک میلی گرمی و البته قرص ریسپریدون هم نوع ایرانی اش رو مصرف میکنه قرار بود امروز اسم قرص و پوکه اون رو ازش بگیرم که به دلایلی نتونستم سر قرار با مادر کودک حاضر بشم .
برخی دوستان اذعان داشتند در داخل هم میشه این قرص رو پیدا کرد که در این صورت از کمک این دوستان بهره خواهیم گرفت که هر چه سریعتر به دست کودک برسانیم ، گویا در کشورهای عربی حمل قرصهای مسکن و آرام بخش اون طور که شنیدم ممنوع هست پس از دوست بسیار گرامی که مایل بودند از دبی دارو به ما برسونند بابت تلاششون متشکرم لطفا خودتون رو در زحمت نیندازید گویا راه های راحت تری هم هست .
مادر کودک هم بیکار ننشسته قرصهای دو میلی گرمی در داخل هست که تاریخ مصرف داره با مشورت پزشک هر قرص رو نصف میکنه نصف صبح و نصف هم عصر به کودک میده البته تازه یک روزه که قرص خارجی داره استفاده میشه . مدتی که قرص ابرانی مصرف میشده خواب کودک از ۳ ساعت در روز به ۶ ساعت رسیده که واقعا موهبت بزرگی برای آسایش و آرامش کودک و خانواده است .یادمه در سفر مشهد ۱۲ قرص مصرف کرد تا بتونه ۲۰ دقیقه بخوابه !
مادر سواد زیادی نداره که بتونه برای من از نظر علمی و پزشکی تشریح کنه ولی اون طور که خودش میگفت عصب تنظیم کنند خواب در مغزش اختلالاتی داره و غیر از مشکلات بی خوابی کم توانی ذهنی اندکی هم داره . این قرص ها خواب و آرامش او رو تامین میکنه رفتارهای پرخاشگرانه و عصبی اش کمتر شده و خوشبختانه رو به بهتر شدنه .
باز هم از تلاش ها و پیگیری های همه شما خوبان تشکر میکنم و اگر با وجود قرصهای دو میلی گرمی باز هم لازم بود که قرص یک میلی گرمی تامین بشه حتما از شما کمک میگیرم .
ولی باور کنید اصلا فکر نمیکردم اینقدر ایمیل کامنت و همصدایی ببینم !
از همه تون متشکرم متشکرم متشکرم .

بازدید علمی

مرداد۲۲

سلام
به همت یکی از دوستان خوب بلاگرمون بچه ها بازدید علمی و آموزشی از فروشگاه شهروند داشتند که در بالا رفتن اطلاعات محیطی بچه ها تاثیر بالایی داشت همکاری و مساعدت مدیریت فروشگاه شهروند شهرری جناب آقای فرجی و مهمان نوازی ایشون خاطره بسیار خوبی برای بچه ها به جا گذاشت . بچه ها اجازه داشتند به هر جنسی که در فروشگاه قرار داشت دست بزنند و سئوالات خودشون رو بپرسند . مادران هم برای اولین بار به راحتی و آرامش تونستند محیط یک فروشگاه رو به طور عینی به بچه ها معرفی کنند ، من و حسن به شخصه خیلی استفاده کردیم چندین سال بود که ارزو داشتم برای یک بار هم شده بدون معذب بودن یا نگاه های چپ چپ و بچه دست نزن ها به راحتی به حسن اجازه بدم به بسته بندی خوراکی ها مثل انواع لبنیات که اسامی و بسته بندی های مختلفی دارند به ابزارهای مختلف نجاری ساختمانی بیلچه دست بزند و حتی عینک جوشکاری را به صورت بزند . احساس شف ولذتی که به حسن دست میداد تا اعماق وجودم رو پر از شادی کرد ، کنجکاوی و علاقه اش به لمس کردن اشیا جدید باعث شد حتی متوجه دو بریدگی دستش هنگام لمس چاقوی کیک بری نشود . لمس تلوزیون مورد علاقه اش:hypnoid پلاسمای ۵۱ اینچ !!! لمس لوازم خانگی مارک مورد علاقه اش سامسونگ و فهمیدن اینکه اجناس ممکنه اسمها و اشکل مختلفی داشته باشند اما اغلب کاربردهای یکسانی دارند برای او بسیار مهم و تجربه بزرگی بود .
از دوست بسیار خوبم که وسیله این بازدید رو فراهم کرد از جناب اقای فرجی که رفتار بسیار محترمانه ایشان نسبت به کودکان خردسال ما به انها احساس بزرگ بودن و مهم بودن داد و هدیه زیبا و سنجیده ایشان به بچه ها خاطره به یادمانیی را در ذهن آنها به جا گذاشت بسیار سپاسگذارم امیدوارم ایشان همیشه سلامت و موفق باشند . همینطور همه همکاران محترشان که رفتار بزرگ منشانه و مودبانه ایشان باعث آرامش خاطر ما شده بود .
بازدید بسیار بسیار خوبی بود جای شما خالی .
تا بعد .

درخواست کمک برای یافتن یک دارو

مرداد۲۲

سلام
به دنبال درمان اعصاب و روان یکی از بچه ها دارویی تجویز شده که هر چه بیشتر گشتیم کمتر اثری ازش دیدیم . این دارو موثرترین راه درمان برخی از مشکلات رفتاری و روحی یکی از بچه هاست که به علت تولید این دارو در داخل کشور دیگه وارد نمیشه نوع ایرانی این دارو شدت اثر کمتری داره و به این کودک کارساز نیست از دوستانی که اطلاعات دارویی دارند یا میتوانند در خارج از کشور این دارو رو تهیه کنند و با مسافر یا پست بفرستند خواهش میکنم از طریق ایمیل یا حتی کامنت به من اطلاع بدهند . هزینه دارو به حساب ارزی واریز یا به هر نحو که شما بخواهید کاملا پرداخت میشود .
اسم این دارو :Rifperidone یک میلی گرمی هست .
متشکرم .

بازم شیشسته !

مرداد۱۴

سلام
این حسین به هر چیزی که خراب شده باشه یا شکل اولیه اش رو از دست داده باشه میگه شیشسته ! یعنی شکسته !
امروز دستمال رو چپونده بود توی دهنش ! (از دوران نوزادی برای اینکه جلب توجه کنه دستمال کاغذی میخورد ! ) چشمامو گرد کردم و با تهدید گفتم : باز دستمال میخوری؟ هول کرد و گفت : نه نییخوووام ، دارم تییزش (تمیز)ایکنم ! اخمامو کردم تو هم و تند گفتم : در بیار از دهنت ! برای اینکه توجیه کنه گفت : آخه دهنم شیشسته ! دستمال رو که در آورد دیدم یه لکه کوشودو خونه ! مثل اینکه زبوش رو هنگام بازی گاز گرفته بود !!!

حیات وحش حسین !

مرداد۹

سلام
<a href="! mashhad (7).bmp“>این عکس تعدادی از بچه های اردوی مشهد هست
از سمت راست : امیرحسین و خواهر کوچولوش هستی ! مهران ، زهرا ! محدثه و محمد که اژدها کوچولوی خودمونه در آخر ردیف ! جلوییش با بلوز زرد حسن ، عینکیه محمدرضا ، کنارش مجتبی، پشت محمدرضا، امین که وصفش رو نوشتم ! تپلیه ضحاک ! اون دختره که قایم شده کیانا و علی کوچولو که داخل کالسکه نشسته تعدادی از بچه ها رو در پست همسفران سپید معرفی کرده بودم .
برای اروها هنوز حمایت مالی نشدیم ! ولی من دارم به سفر همدان فکر میکنم امیدوارم بتونم شرایطش رو هموار کنم و چند نفر انسان وارسته پیدا کنم برای کمک به بچه ها !همدان جاذبه های خوبی داره آبشار گنجنامه و غار علیصدر دو فضای کاملا متفاوته که اغلب بچه ها احساس بودن در این دو مکان متفاوت رو حس نکردند . همچنان مهمترین و بزرگترین مشکل ما هزینه ایاب و ذهابه که همین سفر ۳ روزه به همدان بالای ۵۰۰ هزارتومان برامون آب میخوره !!!! برای سفر دو روزه شمال هم ۲۰۰ هزارتومان !
بی خیال خدا اگه بخواد کاری نداره براش ! من هم تلاشم رو میکنم .
یکی از بچه هامون که شرایط جسمی و روحی نا مطلوبی داره رو تحت پوشش خودمون قرار دادیم تا هم خودش و هم خانواده اش رو از نظر سلامت روحی و روانی به سطح مطلوبی برسونیم ! پدر خانواده به خاطر ناراحتی های روحیی از طرف جامعه به خاطر کودک بی گناهش متحمل شده در منزل بستریه و مادر خانواده هم دست کمی از او نداره برادر کوچکتر هم همچنین ! چند نفر از مادرا جمع شدیم تا بتونیم با حمایت مالی کودک رو معالجه کنیم و سلامت روانی رو به خانواده این کودک عزیز برگردونیم !
شراره خانم پرسیده بودند چطور میشه به بچه ها کمک کرد .
من نمینویسم تا از این طریق بتونم از دوستان بلاگر کمک بگیرم و اگر تمایل داشتید کمکی بکنید اول از همه فقط دعا کنید که هیچ چیز به اندازه دعا برای ما کمک نیست ! بقیه اش رو هم خدا میرسونه ! ولی اگر واقعا کسی مایل بود برای گردش و تفریح بچه ها که از هر راه درمانی موثر تره براشون کمکی کنه برای من ایمیل بزنه . میتونم شماره حساب یکی از مادران رو که برای همین امر باز شده رو بهتون بدم .
و اما یه کمی هم حسین مادر مرده :hug
گاوه چی میگه : گاب … گاب … !!:surprise
کلاغه چی میگه : آر … آر …:hypnoid
قورباغه چی میگه : گول … گول … یا قول … قول !!!:thinking
شیره چی میگه : هوووواااا … هوووواااا….:tounge
سگه چیه میگه آپ !!!! آپ ….:oh
خروسه چی میگه : گولولم گوگول !!!!:rolling
مرغه چی میگه : آر … آررر:silly
میگم چرا غار غار میگه :اگه باد نداره ؟ (مگه بال نداره ؟)
میگم چرا داره میگه : خوب من ایگم که اورغ هم آر آر میکنه آخه اورغم بال داره آلاغ هم بال داره !
عجب استنباطی !!!!!!کلمات رو روی حرف اولش کسره میده !!!! نیم وجبی سه ساله حرف زدنش بمب خنده است !!!!
فعلا تا بعد .:regular

NGO توریستی مادران سپید

مرداد۴

سلام
با تاخیر زیاد:confused روز مادر را به مادر خوب و مهربانم به خاطر تمام همکاریها و کمک هاش به مادران تمام کودکان استثنایی که شش برابر مادران دیگر برای هر کودک استثنایی خود تلاش میکنند ! و به همه مادران با عاطفه ایرانی تبریک میگم !
آخرین برنامه ایی که روی کامپیوتر نصب کردیم باعث شده مودم دچار اختلال حواس !!!:wink بشه !
برنامه باغ به خوبی و شادی تمام شد برنامه جدیدی که برای بچه ها ترتیب دادم به سفر دو روزه به دریا برای فرزندان سپیدی ست که تا به حال دریا نرفته اند تعداد بچه ها ۸ نفره که با یک مینی بوس سفر انجام میشه فعلا به خاطر کمبود بودجه تا ۲۵ مرداد امکان سفر نیست ! تمام بچه هایی که دعوت شده اند مهمان هستند یعنی بدون هزینه ! فعلا منتظریم خدا از غیب برای بچه ها هزینه سفر رو بفرسته ! فکر کنم کل هزینه حدود ۴۰۰ الی ۵۰۰ تومان بشه !کرایه مینی بوس روزی ۹۰ هزار تومانه !!!!! همراه با هزینه اسکان و
خوراک همین حول و حوش میشه !
در نظر دارم برای سامان دهی اردوها و رسمیت بخشیدن بهش یک NGO توریستی به نام مادران سپید رو ثبت کنم ! اگر اطلاعات یا راهنمایی خاصی دارید به من بدید چون راه و چاه کار رو نمیدونم و باید تحقیق کنم !
میخوام این کار رو یعنی تفریح و گردش بچه های روشندل رو به طور جدی ادامه بدم استقبال و همکاری مادران بی نظیره ! گروه ویژه و استثنایی ما در حل مشکلات کودکان قدمهای جدیی رو برداشته نظیر کمک مالی و پرداخت هرپزینه درمان برخی از بچه ها کمک های مادی و معنوی و جلسه های کوتاه مدت برای شناخت بیماری های بچه هامون که کمک زیادی به ما میکنه و همینطور شاد شدن روحیه های مادران و امیدواری انها برای ادامه دادن راه سخت پرورش کوذکان استثنایی .
راستی یک کتاب خیلی خوب خودنم که کمک زیادی بهم کرد تا بتونم بچه های اوتیسم گروهمون رو درک کنم ! این کتاب رو پسری به نام سین بارون به همراه مادرش جین بارون نوشته که مبتلا به اوتیسم بوده و با تلاش فراوان تونسته به بیماریش فایق بشه ! خوندن این کتاب برای من قدم بلند و بزرگی بود برای شناخت روحیاتن کودکان استثنایی که اغلب نشانه ها و علامتهایی از در خود ماندگی یا اوتیسم دارند ! اسم این کتاب اینجا پسری است ! میباشد که خوندنش رو به همه کسانی که با کودکان استثنایی و اوتیسم سر و کار دارند توصیه میکنم !
باید برم حسین با منه و داره نظم کافی نت رو بهم میریزه !
من رو از راهنمایی ها و پیشنهادات سازنده تون بی نصیب نگذارید .
رادتمند مادر سپید .
تا بعد .