مادر سپید

مادر یک روشندل

نابینایان در قطارهای جدید !!

مرداد۷

سلام
تا به حال در وبلاگم به مشکلات سرویس های بهداشتی عمومی در قطارها به این شکل اشاره نکرده ام حتی تصاویری که سال گذشته از قطار پردیس گرفتم نیز در وبلاگ استفاده نکردم منتهای مراتب نپرداختن به این موضوع باعث حل اون نخواهد شد .. حداقل تاثیری که خواهد گذاشت شناخت بیشتر افراد خصوصا خواننده های روشندل وبلاگم از قطارهای مورد نظر و مشکلات آن خواهد بود . لازم به ذکر است بنده فقط درباره دو قطاری که خودم سفر رو تجربه کردم اشاره خواهم کرد ولاغیر .
حدودا ۸-۹ سال پیش که این سفرها رو آغاز کردم شناختی از قطارها نداشتم ، بعضا برخی از قطارها خیلی اذیتمون میکردند . مثلا سفر دوم ، قطار اسپانیایی با صندلی کشویی نصیب شد که نصیب گرگ بیابون نشه ! برای نشستن مشکلی نبود ولی برای خواب صندلی ها رو به جلو باید کشید که فضای وسط کوپه پر میشد عملا برای سه نفر ادم بزرگ جای خواب راحتی میبود نه برای ۶ نفر !! دو واگن دربست داشتیم ، وقتی افراد رو در کوپه ها جا دادم نشستم یه دل سیر اشک ریختم و خودمو لعنت کردم که چرا قطارها رو نمیشناسم ! مجبور شدیم با مریم و محبوبه و چند نفر از مادرای دیگه تا صبح در راهرو بنشینیم یا بخوابیم که بچه ها راحتتر بخوابند . امیدوارم نسل این قطار منتقرض شده باشه !! آدم ها مثل کنسرو ساردین توی کوپه ها میچپیدند بدون تهویه مناسب ! سفر با اعمال شاقه بود .. در سالهای ابتدایی برگزاری اردوها از بچه هایی که ویلچر استفاده میکردند میهمان نداشتم ولیکن در ۵ سال اخیر عزیزان جسمی حرکتی هم به گروه اضافه شدند و وجود سرویس های بهداشتی فرنگی جزو ملزومات سفر شد .
تا چهار پنج سال اول فقط پولمون به قطار های کویر میرسید . آن زمان اسپانسر مالی موثری نداشتیم که بتونیم در تهیه بلیط به همه تخفیف بدیم تا سرویس دهی بهتر یا دست کم تهویه مناسب داشته باشه یا در ایست ها طولانی مدت ، مسافرین کمتر اذیت بشند . قطارهای کویر اکسپرس خواب معمولا برای سفرهای گروهی مدارس و عموم مردم استفاده میشه .. تهویه خوبی نداره ، آن زمان که ما مسافرش بودیم یادم هست وقتی قطار می ایستاد سیستم تهویه هم خاموش میشد ! اصن یه وعضی !! سرویس های بهداشتی فرنگی محدودی دارند و زمان های رفت و برگشت به بچه های جسمی حرکتی عزیزمون خیلی سخت میگذشت .
چهارسال اخیر به واسطه کمک یکی از دوستان بلاگر قدیمی و همکارانشون قطارهای بهتری تجربه کردیم .. غزال و سمیرغ و دو سال پیش که سفرهوایی بود و پشت دستم داغ کردم که تو این مملکت از این ریسک ها کنم ! سفرهوایی برای گروه معلولین !!‌ اوه اوه اوه !!!!!! اسمایلی ترسیده فرض کنید !!

سال گذشته پردیس و امسال قطار جدید نورالرضا معروف به نور رو تجربه کردیم .

قطار سال گذشته پردیس اتوبوسی بود . حدود ۷۰ تومن نرخ بلیطش بود همراه با سرو وعده غذایی و میان وعده ، قطار خیلی تمیزی بود مبلمان های دلباز و راحتی داشت و ۸ ساعته مسیر ۱۲ ساعته رو طی میکرد با کمترین توقف .. خوب برای منِ نوعی به عنوان فردی که کمترین محدودیت جسمی رو در ظاهر دارم بسیار ایده آل است ولیکن برای افرادی که محدودیت های حسی یا حرکتی دارند چطور ؟!

دسترسی مسافرین به همه ی امکانات رفاهی و بهداشتی قطار تاچ یا دکمه ایی هستند ، با همه ی زیبایی و سهل الوصول بودن امکانات با فشردن یک دکمه برای مسافرین ، اشکال عمده ایی دارند و آن هم فکر نکردن به محدودیت های بینایی روشندلان در استفاده از امکانات خصوصا سرویس های بهداشتی هست ! در قطار پردیس یک نابینا کاملا مستاصل و وابسته بینایی و کمک دیگران خواهد شد حتی استفاده از شیرآبخوری ، باز و بسته شدن درب سرویسهای بهداشتی و شیرهای آب مربوطه ، درب های رابط بین واگن ها و درب های محفظه جایگیری ساک و چمدان نیز دکمه ایی هست ! حتی یک فرد تحصیلکرده هم در مواجه با امکانات جدید نیاز به راهنمایی بیشتری داره چه برسه به یک فرد نابینا که توضیح کوتاه تصویری رو هم نمیتونه ببینه !


درب سرویس بهداشتی


روشویی


سرویس بهداشتی قطار پردیس

قطار نور هم شیک و ترتمیز بود ! نورپردازی کوپه ها آرام بخش است و سیستم صوتی تصویری قوی تری نسبت به غزال و سیمرغ دارند ، با این قیمت بالای بلطیش ( ۸۷۰۰۰ تومن برای رفت و برگشت ) نمیدونم چرا یک وعده پذیرایی کیک و آبمیوه داشتند ! در این قطار هم باز و بسته کردن درب های بین واگنی با فشردن دکمه ی شیشه ایی و صافی انجام میشد که برجستگی یاعلامت خاصی غیر از یک ردیف چراغ سبز نداشت که عملا برای یک نابینا هیچ کاربردی ندارد . نقطه مثبت این قطار روبروی هم قرار گرفتن سرویس بهداشتی فرنگی و ایرانی برای استفاده سالمندان یا معلولین هست ولیکن بنده هر چه توجه نشون دادم علامتی مبنی بر راهنمای یک فرد نابینا در استفاده از سرویس های بهداشتی این قطار هم ندیدم ! در سرویس های بهداشتی این قطار از پدال های پایی و دکمه ایی برای باز و بسته کردن آب روشویی و استفاده از سیفون وجود داشت بدون هیچ راهنمایی تصویری یا نوشتاری ! متاسفانه دوربینم رو جا گذاشته بودم و از قطار نور تصویر این جزییات رو ندارم .


سالن عبوری قطار نور

مطمنا کمپین های حمایت از حقوق معلولین در کشورهایی که مجری اجرای این قوانین هستند برای رفع این مشکلات راه حل هایی ارایه کرده اند ولیکن در کشوری که سالهاست معلولین برای ملزم کردن مجلس جهت به رسمیت شناختن و تصویب این قوانین تلاش کرده و همچنان خبری از اجرای این قوانین نیست ، حتی مسافرت معلولین جهت انبساط خاطر منجر به آسیب های روحی خواهد شد !
تا زمانی که قانون حمایت از حقوق معلولین به صورت جدی اجرا نشود ، سیستم های حمل و نقل عمومی خودشون رو موظف نمی دانند که برای افراد با محدودیت های جسمی اماکن عمومی رو مناسب سازی کنند و این باعث تاسفه ! سال آینده نمیدونم چه نوع قطاری رو انتخاب کنم که محدودیت های جسمی افراد باعث زیر سوال رفتن کرامت انسانی ایشان نشود !

تا بعد ..

نهمین اردوی زیارتی مشهد مقدس

تیر۲۷

سلام


فرودگاه هاشمی نژاد مشهد ۱۳۸۹

امروز عصر نهمین اردوی زیارتی مشهد را با توکل بر خدا و یاری دوستان خوبم آذر ، مریم و محبوبه را اجرا خواهم کرد . امسال ما توفیق داریم پذیرای ۳۰ نفر از بچه های توان خواه ذهنی باشیم . تعداد نفرات کاروان ۱۱۶ نفر هستند که حدود ۵۵ نفر از ایشان بچه های استثنایی می باشند .
احتمال داره گروه اجتماعی شبکه ۱ به بدرقه ی بچه ها بیایند و تصاویری تهیه کنند . هنوز به من خبر ندادند که صددرصد هست یا نه ! قرار بود از شبکه ۴ گروه مستند سازی همراه بشند که بنده به دلیل اینکه موضوع برنامه در خصوص خیرین برگزار کننده بود قبول نکردم . ولیکن گروه فیلم سازی دیگری همراه ما هستند : دیده بان برج مینو ی پرشین بلاگ . خیلی تلاش کردم جهت پوشش خبری بهتر از خبرنگاران سایت های خبری معلولین دعوت کنم ولیکن با ما هماهنگ نشدند . پوشش خبری امسال هم باز با خودم است .
انشالله روز اول ماه مبارک رمضان میهمان آقا امام رضا (ع) هستیم و ۳۱ تیر با گزارش کامل تصویری برمیگردم .

جا دارد این جا از همه ی افرادی که به ما کمک کردند تا این سفر در شرایط بهتر و ایمن تری اجرا بشه تشکر کنم خصوصا از پشتیبانی مادی و معنوی خییر برادرانه ی . ن . که مساعدت های مالی و همدلی ایشان با بچه های توان خواه مثال زدنی ست .
جناب ضامنی همکار همسرم که جهت هماهنگی با آستان قدس رضوی جهت قرق حرم و هماهنگی های دیگر تلاش های بسیاری کردند . همچنین سرکار خانم ها امیرحسینی و بهشتی در آژانس گردشگری … که کمک هاشون باعث شد ما هزینه کمتری بابت تهیه بلیط بپردازیم .

کاروان زیارتی بچه های روشندل و توان خواه ذهنی نایب الزیاره همه ی عاشقان اهل بیت سلام الله علیه هستند .

شما هم برای ما دعا کنید ..
سلامت باشید .

تا بعد .

لطفا نظر فراموش نشه

خرداد۱۰

سلام

کامنت رسیده از دوست بسیار خوب و  ارزشمندم بانو کاظمی :

راستش چند روزی میشه که این پست رو خوندم. هی میخوام یه چیزی بنویسم هی میگم شاید درست نباشه. خلاصه بالاخره تصمیم گرفتم بنویسم. من نمیدونم حسن واقعا شوخی میکنه که میخواد دبیر کل بشه یا جدی میگه. ولی اگه جدی میگه فکر کنم باید کمکش کنید یه کم واقع بین باشه. واقع بین بودن به معنی انکار تواناییهاش نیست بلکه به معنی درک درست از تواناییهاست. من خودم هر وفت که آرزوهای بالا بلندی داشتم که بهش نرسیدم خیلی ضربه خوردم می ترسم حسن هم دچار این مشکل بشه و اونوقت با توجه به وضعیت جسمیش که فکر نمیکنم  استرس و هیجان براش خوب باشه خدای نکرده خیلی اذیت بشه. فکر میکنم همه ما خوبه که بدونیم هیچ پدری و هیچ پسری معمولی نیست و هرکسی اگه بتونه تو اون جایگاهی که هست خوب عمل کنه تاثیری که باید رو در محیط اطرافش میگذاره و این کافیه. من فکر میکنم پدری که با همه مشقات تلاش میکنه تا نون حلال بذاره جلوی خانواده اش از صد تا دبیر کل سازمان مللی که هیچ کاری ازش برنمیاد باارزش تره. میدونم که اینا رو میدونید گفتم منم یه چیزی بگم این وسط!

————-

فکر کردم جواب های متفاوتی خواهیم شنید اگر دوستان هم نظراتشون رو بفرمایند ..

نظره بنده :
صحبتتون درسته … یک نکته دیگه هم هست ..
داشتن یک هدف شغلی بزرگ برای بچه ها در این سن و سال طبیعیه .. سنشون که بالاتر بره واقع بین تر میشند وقتی به مرحله انتخاب رشته در مقطع دبیرستان برسند کم کم میفهمند ارزو و رویا داشتن با واقعیت زندگی فرق میکنه ، بی فایده است اگر الان بخواهم به کودکی در سن او بقبولانم که میتونه یک حقوق دان معلمولی یا نهایتا یک استاد تاریخ دان بشه !!!
ما هیچ کدوممون شغلهایی که دوست داشتیم رو کسب نکردیم من خودم دوست داشتم بزرگ که شدم یک نگارگر باشم .. ولی تلاش لازمه رو نداشتم و طبعا موفق هم نشدم .. درمورد حسن نه که تلاش هدفمندی صورت گرفته باشه ولیکن قرار گرفتن در فضاهای اجتماعی-سیاسی ( متاسفانه در کشور ما این خبرها بی رویه در حال پخش هست بی توجه به عواقب بازخورد دانستن برخی از خبرها برای کودکان ) این حس ناخودآگاه در او تقویت شده که میتونه تاثیر مثبتی در صلح بین ملل داشته باشه ..
منم یه چیزی این وسط گفتم .. لطفا خواننده های محترم هم نظرشون رو بفرمایند استفاده کنیم .

 

تا بعد ..

دبیر کل سازمان ملل ، آری یا خیر ؟

خرداد۸

سلام

مطمین نیستم اما فکر میکنم این تشنج یه کارهایی با حافظه و شنوایی و لامسه حسن کرده که فهمیدنش خیلی وسواس و دقت میخواد .. :-/

نمیدونم خیلی مطمین نیستم ! ولی حس میکنم یه وقتایی یه چیزایی رو یادش میره ! امروز سر جلسه امتحان اجتماعی نشستم !س جواب دادن هر سوالی چند ثانیه فکر میکرد تا یادش بیفته ! برخی از سوالات رو دست کم ۳۰ ثانیه فکر میکرد تا جمله یادش بیاد .. نمیدونم خیلی مطمین نیستم ! بعضی از سوال ها رو میدونستم جوابش رو میدونه ولی کلی فکر میکرد یا به نکاتی از جواب ها اشاره میکرد که مربوط به تجربه های شخصی خودش هست .. معمولا در جواب دادن کم نمیاره ! شاید اشتباه میکنم و در اثر خواب الودگی ناشی از مصرف کاربامازپین بوده باشه .. نمیدونم .. :-/

اما یک نکته دیگه هم هست … بعد از ترخیص از بیمارستان وقتی صدای زنگ ایفون رو شنید : با تعجب گفت اهه چرا صدای زنگ عوض شده !!!!! به برخی از صداهایی که تن مشخصی دارند حساس شده و میگه صداشون عوض ضده .. تازه کلی هم شاکیه !! چرا صدای آیفون درب رو عوض کردید !؟؟ چرا صدای خوش آمدگویی دستگاه وویس ریکوردرم رو عوض کردید ! چرا صدای اس مس های موبایلتون رو عوض کردید !؟ :-/

من این طور فکر میکنم که تن صداها رو در ذهنش تفکیک کرده و برخی از صدا ها که تن ثابت و یکدستی دارند بعد از تشنج برایش صدای دیگه ایی میدند .. نه اینکه مثلا صدای ولکوم دستگاهش رو سوت بلبلی بشنوه .. خودش نمیدونه چه اتفاقی افتاده و نمیتونه درست تشریح کنه اما احتمالا صدا ها برایش کمی بم یا زیر شده اند . درباره تغییر صدای افراد و یا حتی تلوزیون شکایتی نداره و میگه مثل قبل میشنوه ولی این شکایت شنوایی فکر کنم دیگه نوبره !!! بعید نیست پس فردا بگه صدای مورچه ها رو هم میشنوم ! :-/

بازم مطمین نیستم ممکنه اشتباه کنم .. حس میکنم از نظر لامسه هم به قدرت و قوت سابقش نیست .. دکمه های وویس ریکوردرش رو محکم فشار میداد و میگفت این ها کار نمیکنند چه اتفاقی افتاده که اینقدر این دکمه ها سفت شدند‌!! :-/

امروز روز سوم یا چهارمه که کاربامازپین رو میگیره .. پوستش به خارش افتاده … یکی از عوارضش هست .. باید با دکترش تماس بگیرم ..

دوستی گرانقدر خانم دکتر کیهانی دوست رو معرفی کرد . درباره طبابت و تخصص ایشان تعریف های زیادی شنیدم .. باید ببینم چطور میتونم ازش وقت بگیرم ..

ممکنه تا چند روز آینده این علایم که نگرانم میکنه از بین برند .. نوشتم که یادم بمونه ممکنه در اینده هم این اتفاق تکرار بشه و اثرات دیگه ایی بزاره .. از دوستان اگر کسی اطلاعت جامع تر یا تجربیات شخصی در مورد تغییر حواس ها بعد از تشنج دارند در انتقال تجربیات ، خواهشا دریغ نکنید ..

شاید خیلی وسواس به خرج داده باشم احتمالا باید وقت بیشتری به بهبودی و تثبیت وضعیتش بدم ،‌بخشی از نگرانی هایم برای سلامتی جسمی ش هست و بخشی دیگر برای سلامت روحی او .. نگرانم که مبادا این حمله ها یک روزی حافظه ش رو کم کنند و نتونه به ارزوهاش برسه .. برای من که فرقی نداره حسن دبیرکل سازمان ملل بشه یا پسری که اسمش رو هم فراموش میکنه .. برای من حسن همیشه حسن هست .. نگران خودش هستم که خیلی به این موضوع حساسه .. فکر نمیکردم رسیدن به این هدف برایش اینقدر جدی باشه .. شاید لازم باشه شغل ها و اهداف دیگری رو هم برایش مهم جلوه بدم .. اگر قرار باشه رسیدن به این هدف برایش مشکلات جسمی بوجود بیاره ترجیح میدم فقط دبیرکل منزل شخصی خودش باشه .. یک پسر معمولی شایدم یک پدر معمولی ..

التماس دعا ..

تا بعد ..

باز هم ملاس از نوع بی کلاس

خرداد۷

سلام

آخعی ی ی ی .. چقدر کیف میده آدم بعد از سه روز برگرده خونه خودش روی کاناپه ی خودش پاهای آماس کرده شو دراز کنه و بگه خداروشکر که برگشتم .. شمر بودن بعضی از پرستارها !! ساعت ۷ صب یه دفعه سرپرستاره همچین جیغ میکشید کاناپه تو جم کن که نیم متر میپریدیم هوا …. اهمم م نگفتم ؟!!!! :)‌

پنجشنبه ، ۴ م خرداد تولد هادی بود و به علت تقارن تولدش با شهادت امام هادی (ع) جشن رو به تاریخ دیگه ایی موکول کردیم ، برنامه مون این بود فعلا برای در امان ماندن مخ همایونی مون کادوی تولدش رو بگیریم و جمعه هم یک پیکنیک کوچولو بریم .. ساعت ۱۱ صبح بود تازه به منزل پدربزرگ بچه ها آمده بودیم ، قرار بود حسن اون روز پیش مادربزرگش بمونه و امتحان عربی رو مرور کنه ، داشتم برمیگشتم که عمه اش سراسیمه آمد و گفت حسن یک طور خاصی حرف میزنه فوری فهمیدم یک حمله ی تشنج جدیده ،‌ نفهمیدم چطور بالای سرش رسیدم سرش رو گذاشته بود روی پای مادربزرگش و بی حال افتاده بود خوشبختانه به هوش بود ، شل و کش دار حرف میزد و از درد شدید گوشش شاکی بود ،‌ باوجود مصرف دارو ها و چک آپ های پشت سر هم منتظر چنین حمله ایی نبودم . خدا رو شکر به شدت حمله ی شهریور گذشته نبود .. با این حال سه روز بستری شد ..

از علایم بالینیش تا جایی که یادم هست :  در حمله ۱۶ شهریور سمت راستش بی حس شده بود این بار هم سمت راست بود ولی فقط دست راستش تا بازو ، دیگه به سمت پاها گزگز و بی حسی پیشرفت نکرد ، گوش و تخم چشم و سرش به شدت درد میکرد ، شل و کشدار حرف میزد و گاهی برخی از لغات مشابه رو اشتباهی میگفت و خنده ش میگرفت یعنی اینقدر میفهمید که اشتباهش رو با خنده اصلاح کنه ، مثلا به سردرد گفت دردسر .. در این حد . دفعه قبل جملاتش کلا اشکال دستوری داشت وسط جمله یه دفعه میگفت تراکتور .. یا حافظه ش ریست شده بود کلا ! این بار از هوش نرفت و تمام مدت توی راه هم به حرف گرفتیمش که متوجه رفت و برگشت این حمله ها بشیم از ساعت ۱۱ صبح که به اورژانس رفت تا ساعت ۱۵ که وارد بخش شد چندین بار دچار این گزگزها و سردرد ها شد .

علت خاصی برای این حمله عنوان نشد . استرس ، خستگی ناشی از کم خوابی ، عدم مصرف داروها شایع ترین علت تشنج میتونه باشه . که البته حسن این زمینه ها رو نداشت . برخی از پزشکان استرس دوران امتحانات رو رد نکردند ولیکن در زمان میان ترم ها اصلا سخت گیری نداشتم ! کلا یک ساعت هم تو خونه درس نمی خوند ! دو تا امتحان ترم هم که داده بود آرامش داشت . داروهاش رو هم مرتب مصرف میکنه ! این دوره زمونه انگار به نظریات دستیارهای فوق تخصصی بیشتر میشه اعتماد کرد . دکتر شاهرخی معتقد بود فقط وجود میتوکندری باعث حمله های شبه سکته مغزی میده . ولی دکتر اشرفی تا لحظه اخر گفت که استرس امتحانات بوده !

من معتقدم که مادران بهترین پزشکان هستند ! مادر امیرحسین که بچه اش سابقه تشنج داره و  سواد خودش به دیپلم هم نمیرسه حرف خوبی بهم زد . میگفت با بالا رفتن سن و وزن بچه ها مقادر دوز تجویز شده برای کنترل تشنج کافی نیست برای همین بچه تا یک مرحله از رشدش رو پشت سر میگذاره ، تشنج میکنه !

بازم عصبانی ام .. خودم شنیدم دکتر اشرفی در رابطه به تشنج حسن به دانشجوهاش میگفت : من روشم اینه که اول کاربامازپین میدم اگه بهش ساخت چه بهتر ، اگه نساخت یه داروی دیگه امتحان میکنم !!! فک کن !! راحت به دانشجو هاش یاد میداد این قرصه نشد اون ! اون یکی نشد اون یکی تر !! بچه هم موش ازمایشگاهیه ! !! از چی زورم میگیره اینکه ویزیت این آقای فوق تخصص مغز و اعصاب کودکان در مطبش ۲۰ هزار تومنه اون وقت در بیمارستان اموزشی درمانی مرکز طبی کودکان ، ۸۹۴۸۹۷۵۲۹ دانشجو بچه ت رو سیخونک میکنند و ویزیت حضرت پزشک اعظم ۳۰ هزارتومنه ، تجویز هاشون هم سلیقه اییه !‌حالا بعضیا میگن میبردی بیمارستان خصوصی و اینا .. خدمت انور این دسته از دوستان عارضم بنده تمام بیمارستان های کودکان تهران رو آزموده کردم :)‌ مرکزطبی کودکان جواب بهتری به سوالاتم داده ! ( جای اسمایلی که هووووف بکشه اینجا خالیه !! )

داروی carbamazepin توسط دکتر اشرفی برای کنترل تشنج تجویز شد که تجربه خوبی از این دارو ندارم مدارکش هم موجوده ، بگم ؟؟ بگم ؟؟؟؟!!! بگم ؟؟؟؟ اینجا موجوده ! :)‌ ورژن سویسی tegretol 200 رو گرفتیم انشالله عوارض کاربامازپین ایرانی رو نده !‌ دکتر داروخونه میگفت ترکیب ساختش بهتره و عوارضش کمتره . اما تجویز خانم دکتر فیروزه حسینی ، دستیار فوق تخصصی مغز و اعصاب اطفال و اولین پزشکی بود که به میتوکندری و ملاس اشاره و روی ویتامین تراپی پافشاری کرد . تجویز ایشان اضافه کردن آمپول ویال کارنیتین و بیوتین ۵ و کوکیوتن بود ، که مورد تایید دکتر اشرفی هم قرار گرفت و اما جناب l-carnitina مکانیسم اثر این ماده برای اکسیداسیون اسیدهای چرب و تولید انرژی ضروریه و موجب تسهیل ورود اسیدهای چرب با زنجیرۀ بلند به داخل میتوکندری سلول‌ها میشه . قرص های فرانسوی ضد تشنج دپاکین رو طبق دستور گذشته مصرف میکنه ، اما دوز قرص کوکیوتن رو از ۶۰ میلی گرم به ۱۰۰ میلی گرم رسوند و بیوتین ۵ میلی گرم رو هم دوبرابر کرد یعنی روزی دو تا بیوتین ۵ .

یه چیزی که نفهمیدم اسم این حمله هاست .. یه سری میگن اسمش تشنجه ! یه سری میگن سکته ست .. یه سری میگن شبه سکته ست .. علما اختلاف نظر دارند فعلا ..  ( اینجا هم جای اسمایلی هووووف خالیه !! )

و اما مهمترین موضوع اینه که تمام تست های آنزیم های کبدی لاکتاک و آمونیاک و … سی تی اسکن و نوار مغزی و نوار قلبی و اکوی قلب و … همگی نرمال و طبیعی بود . حتی در نوار مغزی اثری از تشنج دیده نمیشد هرچند دستیار دکتر میگفت برای ما علایم بالینی مهم تره . نخیر نمیشه از این آزمایش سندرم ملاس با کلاس فرار کرد ، عدم اگاهی کامل از نوع ازمایش ما رو ترسونده .. قسمتی از بافت عضلانی و ممکن هست مغز استخوان برای پیوبسی لازم بشه ..

در حال حاضر شرایط عمومی حسن خوبه یه کمی شل شده بدنش ،‌ فقط امیدوارم این قدر هم نگران این درس های به درد نخور و مزخرف نباشه ! و به این تگرتول (کاربامازپین) واکنش منفی نشون نده . (‌ بازم اسمایلی عزیز هوووف !! )‌

سلامت باشید. التماس دعا ..

تا بعد .

راستی : اگر کسی بیمارستان مجهز و خوبی میشناسه معرفی کنه ! البته مثل بیمارستان طالقانی قاتل جیبت نباشه و مثل بیمارستان علی اصغر قاتل بچه ات ! مثل بیمارستان شهید فهمیده پرسنل نفهمیده نداشته باشه و مثلا بیمارستان مفید برای سلامتی اعصاب و روان خودت و بچه ت مضرر نباشه ! بیمارستانی که بیمار بستاند و سالم بازدهد .. اگگگر در این کره خاکی و دست بر قضا در تهران جانمان قرار دارد چنین بیمارستانی ، معرفی بفرمایید ! مچکرم ..

رنگ ها را به روشندلان معرفی کنید

اردیبهشت۳۰
ایمیل رسیده :

سلام
خداقوت
خوبید؟
یه سوال شما رنگ هارو چطور یاد پسرتون وقتی کوچیک بود دادید؟
میشه در این زمینه، نظر و کمکی به من بکنید؟

جواب ارسال شده ———————————-

سلام
لزومی نداره رنگ ها رو اون طوری که ما میبینیم به روشندلان اموزش بدیم ..
میشه رنگ ها رو معنی کرد تعبیر کرد .
مثلا رنگ ابی سرده مثل یخه
قرمز تنده مثل فلفل
زرد ترشه مثل لیمو
قهوه ایی بوی قهوه میده
سبز بوی طبیعت و سبزه میده
رنگ ها گرم و سرد و یا خنثی هستند .. یک نابینا نیازی نداره بدونه مثلا ۷ جور رنگ قرمز داریم .. رنگ ها رو از لحاظ پختگی اون ها میشه توصیف کرد قرمز تیره .. دیگه هر کسی تعبیرش از رنگ مثلا زرشکی یه رنگیه .. وقتی فرد ذهنیتی درباره رنگ نداشته باشه با زیاد کردن عناوین فقط سردرگمش میکنیم .
برخی از کم بینا ها رنگ ها رو میبینند اما نه همه رنگ ها رو . اغلب کم بینایان رنگ های زرد خالص ، سورمه ایی روشن ،‌ مشکی و سفید رو تشخیص میدهند .
برخی رنگ ها دیگه المان ها و یا نماد های ثابتی هستند مثلا پرسپولیس قرمزه .. حالا فرد روشندل رنگ رو نمیبینه ولی طرفدار این تیم که هست لباس هاش رو قرمز انتخاب میکنه .
اغلب روشندلان مایلند آن ها رو مثل افراد عادی ببینیم . سعی میکنند مثل افراد عادی باشند
البته این نوعی ضعف هست که متاسفانه مسببش خود ما افراد بینا هستیم ..
ولیکن در حال حاضر با جو فرهنگی جامعه خوب هست که رنگ ها رو به روشندلان یاد بدیم و ست شدن رنگ ها رو بهشون اموزش بدیم . تا در انتخاب ابزار ها و وسایلشون بتونند هماهنگی چشم نوازی رو ایجاد کنند .
یادآور میشم این حس شخصی بنده است ممکنه کارشناسان آموزش استثنایی نظرات دیگه ایی داشته باشند .
باز هم سوالی بود در حد تجربیات شخصی ام پاسخگو هستم ..

سلامت باشید
مادر سپید

خجالت نکشیم ! هما بدر کشته شد !

بهمن۳۰

سلام 

آقای مرتضی رویتوند
موفقیت شما در جشنواره مطبوعات باعث خوشحالی ما جامعه ی معلولین هست که شما نماینده جامعه افراد دارای معلولیت ایران در بزرگترین جشنواره مطبوعات کشور بوده اید .
تبریک صمیمانه بنده را به عنوان نماینده والدین دانش آموزان روشندل را نیز پذیرا باشید.

خانم  هما بدر و همسرشون آقای وفا که خودشان نیز دچار معلولیت بودند رو میشناختم .. جزو معلمین بسیار آرام و متین و موقر بودند .. روح بزرگوارش قرین ارواح پاک صدیقین و اولیا الله باشد .. کشته شدن هما برای همه خانواده های روشندلان یک شوک بود .. در زمانی که معلم ها دغدغه نان دارند و کاسه ی محبتشان خالی از عشق به آموزش است ، از دست دادن چنین معلم هایی برای ما خانواده های معلولین یک ضایعه غیر قابل جبران هست  ..

هما بدر بانویی جوان بود در معلمی خلاق و مهربان و صبور .. در حرفه خبرنگاری جستجوگر و روشنفکر و با درایت با اطلاعات و معلومات به روز ..

از شما ممنونم برای نوشتن این متن پر منظور و پر اشاره ، بعد از یک سال به فراموشی سپردن این اتفاق تلخ که میتونست منشا تغییر رفتار مسولین بشه و متاسفانه نشد .. هنوز صدای لطیف و مهربانش توی گوشمه .. امیدوارم هیچ وقت صدا و تصویر این افراد از ذهن و چشم و دل ما بیرون نره .

متن یادداشت آقای رویتوند :

خجالت نکشیم! هما بدر کشته شد!

یک خبر، یک شوک. معلمی که لبریز از لطف خدا بود، از بد روزگار در چاله مترو افتاد و جان سپرد!
ما که عادت داریم خودمان را به بی خیالی بزنیم پس اگر بدانیم او مادر دو فرزند خردسال بوده است هم، چندان تاثیری بر روزگارمان ندارد!
خبرنگار بود و برای همنوعانش تلاش می کرد. اتفاقا داد “عدم مناسب سازی اماکن عمومی “را هم می زد.
تنها جرمش، نابینایی بود!
جامعه معلولان اتفاق نظر دارند که او را عدم مناسب سازی متروی تهران، کشت!
مدیری هم با دلایل علمی می گوید که با رنگ زرد، در سکوهای مترو، منطقه ممنوعه را مشخص کرده ایم!
نیاز نیست به میزهایمان بچسبیم. آن بنده خدا که دیگر در این دنیا نیست تا بخواهد تهدیدی برای پست و مقام ما باشد!
اما……
اما بیایید کمی این حزب و آن حزب و این طرف و آن طرف را کنار بگذاریم. بیایید کمی فراتر از رنگها بیاندیشیم. از سبز و قرمز و صورتی و بنفش نگوییم.. بیایید کمتر به مفسدان اقتصادی فکر کنیم. بیایید نگران پول شویی نباشیم. بیایید غصه نخوریم دلار گران شده است. اصلا همین یک بار را بیایید به قانون زمین بر بخورد و به برجهای سر به فلک کشیده تهران نیندیشیم! بیایید بحث روزمان فروش یا عدم فروش قهوه ی تلخ نباشد!
بیایید کمی و فقط کمی به آسمان نگاه کنیم.
قصه جالبی است. مادری فرزندانش را به مهد کودک می برد. مادری که معلم بود و قطعا چون شمع برای دانش آموزانش می سوخت. شاید می خواسته به مدرسه برود. به ایستگاه مترو می رود. آنجا چاله ای هست و او به دلیل عدم مناسب سازی،َ درون آن می افتد و جان به جان آفرین تسلیم می کند!
هر چه باشد، او کشته شد!
البته ما که بلدیم چکار کنیم. طبق شواهد و قرائن، هر ارگانی تقصیر را به گردن ارگان دیگر می اندازد. و این ماجرا آنقدر ادامه دارد تا این موضوع فراموش شود.
در خوشبینانه ترین حالت در ابتدا، برخی بیانیه صادر می کنند و از این واقعه ابراز ناراحتی و تاسف می کنند!
شاید مسوول آن ایستگاه را توبیخ کنند و بگویند اگر تکرار شود باید بروی! شاید مسوولان از جامعه بشریت عذرخواهی کنند! شاید هم مرجعی، تیم تحقیق و تفحص تشکیل دهد! شاید هم مجلس ترحیمی برای آن مرحومه در نظر بگیرند که البته مجلس زنانه در همان مکان منعقد باشد! و البته یک عالمه گل را جلوی مسجد می گذارند!
اما اینها نه برای شاگران آن مرحوم “معلم” می شود و نه برای فرزندانش “مادر”.
چند روز هم که بگذرد دیگر انگار نه انگار اتفاقی افتاده است.
اصلا کسی مسوول نیست. البته نگران نباشید! چاله آن ایستگاه در همین چند ساعته پر می شود. درست همانند عوارضی قدیمی کرج که پس از کشته شدن ۱۴ نفر در عرض چند روز برچیده می شود!
اگر بود، از او می پرسیدم تویی که لیسانس تاریخ اسلام داری، در تاریخ بگرد و بگو عدالت اجتماعی در اسلام یعنی چه؟

مرتضی رویتوند

 

روشندلان در سایت شهرداری تهران

بهمن۲۱

سلام :)

عید میلاد پیامبر مهربانی و رافت و فرزند صادق و راستگویش مبارک باد .. پیامبری که ۱۴۰۰ سال پیش آمد تا به ما آزاده بودن را بیاموزد و حالا سالروز میلادش با سالروز انقلاب اسلامی همزمان شده .. شاید از وضعیت موجود رضایت نداشته باشیم اما اگر کمی منصف باشیم و روند مصرف گرایی و مستعمره بودن مملکتمان در قبل از انقلاب نگاهی بیندازیم متوجه میشیم هر چند در فشارهای فراوان اقتصادی سیاسی و اجتماعی هستیم ولیکن دست کم باور کرده ایم که با قدرت هوش و استعداد هایمان میتوانیم در مجامع علمی دنیا حرفی برای گفتن داشته باشیم ..

در این شب عزیز آرزو میکنم : دست چپاولگران داخلی از ثروت های اقتصادی فرهنگی ملی مان کوتاه شود .. ان شاء الله .

———————————————-

این حدیث را در پرتال اداره کل امور مجامع و شورای سازمانهای شهرداری تهران دیدم .. به اون دنیام امیدوار شدم .. :)‌ :

من قاد اعمی اربعین خطوه غفرالله له

کسی که یک فرد نابینا را چهل قدم همراهی و هدایت کند، مورد مغفرت خدای تعالی قرار می گیرد

(رسول اکرم صلی الله علیه و آله وسلم)  بحارالانوار جلد ۳۰ صفحه ۴۱۴

در کامنت های پست های قبلی از طرف اداره کل شهرداری تهران این صفحه به بنده معرفی شد . باعث خوش حالی است که مهمترین سازمان خدمات شهروندی تهران به جامعه معلولین بینایی توجه نشان داده و صفحه ایی برای استفاده ایشان به صورت گویا ارایه داده است . امیدوارم به زودی در اغلب سایت های خدمات اجتماعی شاهد صفحه ها و پرتال های خاص نابینایان باشیم قطعا با اضافه کردن بخش صوتی و قابلیت استفاده از صفحه کیبورد برای رفتن به بخش های مختلف زحمت و هزینه زیادی به برنامه نویسان و سازمان ها تحمیل نخواهد شد .

این پرتال بخش های مختلفی داره .. از انجا که با خدمات این اداره آشنا نیستم نمیدونم این بخش چه خدمتی به افراد نابینا خواهد کرد ولیکن به نظر میرسه لینک های بخش تازه ها .. داستان های صوتی .. بازی های صوتی و نرم افزار ها توجه اغلب کاربران کم بینا و نابینا در گروه های سنی مختلف را به خود جلب کند . تقویت کردن این بخش ها و به روز نگه داشتن آن خیلی مهم هست . معمولا صفحاتی برای معلولین تعریف شده و در به روزرسانی کم کاری شده و به زودی به دست فراموشی سپرده میشوند .

نکته خاصی به نظرم نمیرسه غیر از اینکه بهتر میدانم کاربر در استوپ کردن صدای گوینده صفحه اختیار داشته باشد .

از اینکه این صفحه رو به بنده معرفی کردید متشکرم . لینک این صفحه :

http://majame.tehran.ir/Default.aspx?tabid=521

این لینک مربوط به بخش تازه های فن آوری مخصوص نابینایان هست .

http://majame.tehran.ir/Portals/0/document/Roshandelan/1.PDF

صقحه ی کاربری وبسایتم در لینک کردن آدرس ها همکاری نکرد شرمنده !

در ضمن از اینکه از دو نقطه .. برای فاصله دادن بین جملات استفاده میکنم عذر میخوام صفحه کلیدم کاما نمیزنه یا حداقل بنده کلیدش رو نمیشناسم .

سلامت باشید .. :)

 

 

روش جدید درمان نابینایی

بهمن۴

محققان موفق به توسعه روشی شدند که قادر است افراد دچار نابینایی‌های معمول را درمان کند.

دانشمندان دانشگاه فلوریدا موفق به توسعه روش ژن درمانی جدیدی شدند که می‌توان نابینایی‌های معمولی که برای جوانان و افراد بالغ اتفاق می‌افتد را درمان کرد.

به گزارش ساینس دیلی،‌ روش کار این ژن درمانی به این صورت است، ژنی که نادرست عمل می‌کند جای خود را به ژنی می‌دهد که به درستی فعالیت می‌کند و به این صورت پروتئین لازم برای سلول‌های حساس به نور فراهم می‌شود و سلول‌ها قادر به تشخیص نور می‌شوند.

براساس این گزارش،‌ پیش از این روش‌های دیگری برای درمان نابینایی به کار می‌رفت که پرهزینه بود در حالی که این روش نوعی روش مناسب درمانی است که می‌تواند زندگی افراد را تغییر دهد.

محققان دریافتند که «رتینیتنز پیگمنتوزا» نوعی نقص ژنتیکی است که از مادران به پسران منتقل می‌شود و براین اساس ۱۰۰ هزار نفر در آمریکا از این نقص ژنتیکی رنج می‌برند که در مراحل اولیه انسان دید خود در شب یا بعضی محیط‌ها مانند تونل از دست می‌دهد و در مراحل پیشرفته به طور کامل بینایی از دست می‌رود.

پیش از این پژوهشگران موفق شده بودند با روش‌های دیگر پنج درصد از کسانی که به این نقص ژنتیکی مبتلا بودند را درمان کنند اما این روش شانس درمان افراد مبتلا به این نقص ژنتیکی را افزایش می‌دهد.

منبع : تابناک

————————–

این درمان و هیچ درمان دیگه ایی به درد حسن نمیخوره .. حسن اختلال میتوکندریال داره …

وقتی کوچکتر بود چشم پزشکش امیدوارمون کرده بود که این درمان برای چشم حسن هست . چقدر به این بهانه ما رو کشید مطبش و تیغ زد .. ۸ سال پیش یک عینک ۱۰۰ هزارتومنی برایش نوشت  !!!!! فک کن ۱۰۰ هزارتومن !! تا اون وقت من بیشتر از ۲۰ تومن نداشتم برای عینک خودم هزینه کنم !!! غیر از آن در هر بار مراجعه قرص هایی که کاملا مراقب بود قوطی اش رو نببینیم قرص های ویتامین نمیدونم چی چی گرون قیمت بهمون می فروخت که میگفت از دانشکده ی بیمارستان جان هاپکینز امریکا میاره و مخصوص بچه هایی که این بیماری رو دارند ساخته شده !  قرص ها باعث کم کاری کبد حسن شد که جونمون بالا اومد تا درمان شد !! ..

چقدر دلم برای خانواده های جوانی که گرفتار این راهزن های بی رحم هستند میسوزه ..

تا بعد .

 

 

مطالب جدید تر »