سلام
بارها برای نوشتن سفرنامه سطوری نوشتم اما هیچ کدام نشد آن چیزی که باید بشود ، سفر مشهد امسال برکاتی داشت و آن هم آشنا شدن با مشکلات و روش زندگی چندتن از بچه ها بود که تلاش گروهی در حال انجام است که مشکلات ایشان را تا حدی رفع کنیم .
ملکه متولد سال ۶۱ هست . علت نابیناییش متاسفانه خطای انسانی بوده است . باز هم پرستاری که نوزاد از دستش سریده است ، گفته اند اگر سلول های بنیادی جواب بدهد ممکنه برای بهبودی چشم او امیدهایی باشه !در انتظار نوبت پزشکش است که وقت جراحی به او بدهد . ملکه تا ۱۴-۱۵ سالگی از وجود مدارس نابینایان بی اطلاع بوده و بعد از آن شروع به تحصیل کرده است . تا دیپلم را که گذرانده به دلیل فقر مالی با برادر کوچکترش نوبتی درس خوانده اند . اول برادر کوچکتر تا مقطع کارشناسی خوانده است و بعد ملکه ، باز برادر در مقطع کارشناسی ارشد رشته خلبانی پذیرفته شده ولیکن بعد از دو ترم به دلیل عدم توان پرداخت شهریه از تحصیل وامانده است . اما ملکه در مقطع کارشناسی ارشد ادبیات قبول شده و ترم سوم هست . ولی مشکل او نابینایی اش نیست ، مشکل ملکه عصای سفید زنگ زده و چسب کاری شده اش نیست ! مشکل ملکه مسافت ۲۰ کیلومتری منزل تا دانشگاهش نیست ، مشکل ملکه ضبط کردن درس استاد سر کلاس با ضبط ۳ کیلویی و بزرگش نیست ، مشکل ملکه چکه و بعد شره کردن آب باران سال گذشته و سوختن تمام لوازم برقی منزل من جمله دستگاه کامپیوترش نیست ، مشکل ملکه اتاق ۲۴ متری و زندگی ۱۲-۱۳ نفر در آن نیست ،‌ مشکل ملکه نداشتن آب لوله کشی شهری نیست ، مشکل ملکه عدم استخدام به دلیل شرط سنی و معلولیتش نیست ، مشکل ملکه چاه باز شده ی زیر اشپزخانه شان نیست ،‌ مشکل ملکه معلق ماندن پایان نامه به دلیل نداشتن لبتاب یا کامپیوتر نیست ، مشکل ملکه دو سال رفت و امد به دانشگاه زیر باران با یک مانتوی نخی و پلاستیک به سر کشیدن نیست ، مشکل ملکه این است که بعد از سالها خون جگر خوردن و تحصیل کردن با مشقت و دشواری در مقطع ترم آخر و پایان نامه در شرف ترک تحصیل است اگر شهریه ۴ میلیون تومانی عقب افتاده دانشگاه را نتواند بدهد .
میخواستم با ملکه آشنا بشوید دختر نابینایی که با قدرت و صلابت حرف میزند ، دختر نابینایی که همیشه شاکر خداوند است ، دختر نابینایی که هیچ وقت نمیگوید ندارم ، دختر نابینایی که به خاطر خانواده اش ایثار میکند ، دختر نابینایی که حتی سایز لباسش را نمیدانس زیرا تا به حال لباس نو نپوشیده بود !!
کمکی که میتونیم به ملکه کنیم این هست که او و همنوعانش رو بیشتر بشناسیم برایشان احترام قائل باشیم و ارزش تحصیل آن ها را که با این مشقت مهیا میشود را بیشتر بدانیم . ملکه نیازی به کمک های مادی ما ندارد که اینقدر با نشاط امیدوار و با روحیه است که من نوعی محتاج کمک اویم ..
با ملکه فقط آشنا شویم .

عکس اردویی برای سال گذشته است هنوز عکس های امسال به دستم نرسیده اند .

بعد از تحریر : بنابر در خواست خوانندگان و دوستان گرامی در صورت تمایل کمک به ملکه میتونید با این ایمیل بنده تماس بگیرید .
roshandel.77@gmail.com

سلام
بلاخره یکشنبه گذشته امتحانات میان ترم حسن تمام شد ، دوستم که قرار بود هر روز بیاید و در امتحانات یا خانه داری به من کمک کند یک روز هم نتوانست بیاد بلاخره با هزار دردسر مشکلاتش تمام شد ! سه روز بعد پایان میان ترم از چهارشنبه ۲۵م امتحانات نهایی رهاییِ‌ از مقطع راهنمایی حسن شروع شده و تا ۲۰ خرداد نیز ادامه خواهد داشت ..
استرس انتخابات کم بود امتحانات نیز اضافه شد !
برای امتحانات ضمن ترم مشکل خاصی نداشتم ، نه که نداشتیم نسبت به الان نداشتیم ! بلاخره به زحمت تونستیم این دوسال رو برای حسن هم پدر مادر باشیم هم حضرت استاد و حضرت منشی و غیره !! خوشبختانه مدرسه خیلی همکاری داشت و همه امتحانات رو خودشون از حسن میگرفتند هرچند برای برخی امتحانات از دانش اموزان دیگه کمک میگرفتند که نمرات حسن خیلی افت میکرد ، ولی برای امتحانات ترم باید یک منشی برای او بگیرم که سوالات را برای حسن بخواند و پاسخ هایی که حسن میدهد را کامل و درست وارد برگه امتحانی کند . حضرت منشی باید سواد کافی و قدرت انتقال مفاهیم رو داشته باشند ، باید در مورد موضوع امتحانی اطلاعات داشته باشد یا حداقل بتواند موضوع مورد پرسش رو برای دانش اموز نابینا به درستی تشریح کنه و پاسخ دانش اموز را هم درست بنویسه ! در دروسی مثل علوم ریاضی حرفه فن و جغرافی که از شکل ها برای پرسش استقاده میکنند منشی باید بتونه درست تصاویر رو تشریح کنه . این دو سال که حسن معلم رابط نداشت و همه بار تحصیلی او روی ما بود و امتحانات هم بدون منشی متخصص پشت سر میگذاشت به اندازه حالا مشکل نداشتیم معمولا سوالات عکس دار برای حسن نمیدادند یا بارم اون بین سوالات دیگه پخش میشد . ولی حالا که امتحانات نهایی هستند و سوالات سراسری مشکلاتی برای توضیح تصاویر خواهیم داشت . از یک ماه پیش به چند نفری که میشناختم سپردم که منشی مجرب و با تجربه ایی پیدا کنم ،‌ بدون استثنا یا سرکار رفته بودند و نمیتونستند مرخصی بگیرند یا بچه دار شده بودند یا با شوهرشون قاط زده بودند شوهره نمیزاشت خانمش بره سر کار .. خلاصه انواع اقسام گرفتاری ها برای همه شون ردیف شده بود ! اول سال که دنبال منشی ثابت بودم شنیدم منشی سال قبل هم رفته امریکا !! تو دلم گفتم خوش به حالش !!!! :دی ولی حالا ما چه کنیم !‌؟ تا شب اولین امتحان هیچ مشخص نبود یاد معلم کلاس اول حسن افتادم که در مقاطع مختلف دوره دبستان تدریس کرده بود ، تماس گرفتم و وقتی متوجه شد دو سال هست که حسن هیچ آموزش بریلی ندیده خیلی ناراحت شد و کلی گله گی کرد که چرا تا به حال به او نگفتم ، حقیقتش قبلا با یک معلم دوره دبستانش که از نزدیک میشناختم صحبت کردم و گفت تجربه دوره راهنمایی نداره دیگه با این یکی معلمش صحبت نکردم ! خلاصه قرار شد چند امتحان تخصصی دیکته و انشا و جفرافی که بیکاری ایشان هست بیاید در این اثنا همان شب آخر متوجه شدم منشی پارسالش هم برگشته ایران و قبول کردند امسال هم برای امتحانات بیایند .
یکباره همه میروند و همه می آیند ! یک باره دچار قحطی و بعد وفور نعمت میشیم !!

زمزمه هایی هم شنیده شده که از سال بعد تحصیلی باز هم معلم رابط به دانش اموزان تلفیقی مدارس غیر انتفاعی تعلق میگیرد ولیکن حقوق معلم با خانواده است نه با سیستم اموزش مملکت ! معلوم نیست چه غلطی میکنند این مسئولین بی مسئولیت !!! لابد خودشان به معلم ماهی ۳۰۰ تومن حقوق میدادند و حساب میکنند که از اولیا ۶۰۰ تومن حقوق بگیرند ! دو سال پیش هم همین حرف رو به ما گفتند که ما نتونستیم معلم بگیریم ! خود اموزش پرورش ساعتی ۶-۷ تومن به معلم رابط حقوق میداد ولی کارشناس نابینایان اموزش پرورش استثنایی شهر تهران “خانم جواهریان” به بنده گفتند هر ساعت ۲۵ هزار تومن !! که سه ساعت در هفته میشد ۷۵ تومن !! انگار ما دزد سر گردنه اییم که همه هزینه های زندگی مون رو خودمون بتونیم تامین کنیم ! نمیدونم نقش دولت در درمان و آموزش بچه های معلول چیه !!!؟ خیلی زشته که دولت از حقوق ما کارمندان ماهی ۲۷۰-۲۸۰ هزار تومن مالیات کم کنه ، هیچ خدماتی که به بچه معلول ما نمیده که هیچ ،‌ پول من و امثال من رو هم ببره بریزه استادیوم آزادی که دختر پسرا بیاند برامون برقصند !! دست گلتون درد نکنه که به فکر میتینگ های رقص و شادی برا جوانان ما هستید ، منبسط الخاطر شدیم ، پکیدیم !
ای کاش رئیس جمهور بعدی حداقل برای اموزش پرورش یک وزیر خجسته بی رگ و غیرت نگذاره !! یادم نمیاد در هیچ دوره ایی یک وزیر باحال برای این وزارت خونه داشته باشیم اگر بوده بگید منم یادم بیاد‌!!! والاع ..

تا بعد .

یه روزی روزگاری وضعیت مالی اش از سایر خانواده های بچه های روشندل بهتر بود ! یک سالِ در شُرف سن بلوغ متوجه بیماری نادری در فرزندش شد .. فقط یک نوع آمپول هورمونی برای مصرف یک ماهش ۱میلیون و ۵۰۰ هزارتومن !! نزدیک دو میلیون هر ماه هزینه درمان میدهند + استرس کشنده ی از دست دادن ثمره زندگی شون ..
حتی همین چند روز لباس های نپوشیده و نویی که بچه هایش هدیه گرفته بودند را هم فروخت ..
یادمه یه روزی روزگاری رهبر فرمودند : ما می خواهیم که مردم غیر از مداوای عزیزانشون رنچ دیگری متحمل نشوند ! آقا جان … پس چه شد ؟
پشت ما از خَم گذشته ، نگذارید بشکند ..

سلام
به قول معروف همسایه ها یاری کنید تا ما تحقیق مون رو بنویسیم ..
در مورد موضع انتخاب شغل آینده باید یک تحقیق درست و حسابی انجام بدهند ، البته مدتی پیش در نظر داشت که تحقیقات جدی اش رو برای رسیدن به هدفش شروع کنه ! الانه من هنگم .. چندبار تحت عنوان های مختلف سرچ کردم گویا تا به حال هیچ ایرانی یا فارسی زبانی در این مورد نخواسته اطلاعاتش رو به اشتراک بگذاره ، لینک خوبی اگر پیدا کردید برایم لینک کنید ! مچکر
آهان راستی . میدونید که شغل مورد نظر چیه ؟!! : مدیرکل سازمان ملل ! کو اون اسمایلی پُز همایونی
البته خُب در واقع میگم پُز ولی خُب بیشتر حرص و جوش برام داره چون سیاست چیز کثیفیه ، خوشم نمیاد وارد این موضوعات بشه ولی استعداد داره دیگه خیلی هم پیگیره ! هرچه بهش میگم سیاست چیز کثیفیه واردش نشو ! میگه من میخوام یه سیاستمدار تمیز باشم ! مثل شهدای انقلاب
لینک انگلیسی هم باشه قبوله ، خدا پدر ترانسلر گوگل رو بیامرزه ! حتی آدم رو از توی گِل در میاره !!‌
تا بعد .

توضیح عکس برای نابینایان : تصویری از بالا تنه ی حسن هست که در بین چمن دراز کشیده و دو دستش رو به طرفین دراز کرده و لبخنده پیروزمندانه ایی بر لب داره

اضافه نوشت : متشکرم دوستان ، ویکی پدیا رو چک کردم اطلاعات جامعی داشت . حسن و ما شنیدیم که باید احتمالا در رشته حقوق یا علوم سیاسی بین الملل یا همچین چیزایی تحصیل کنه و یا بیشتر از ۵ زبان زنده دنیا رو بلد باشه منتها فقط ما این ها رو شنیدیم ، یک منبع موثق و بهتر میخواییم که دقیقا نوع آموزش های مورد نیاز رو به ما بگه . توجه کنید این یک تحقیقه باید منبع داشته باشه . البته درباره شغل های نابینایان یک رشته تحقیقات گسترده انجام دادیم ولیکن این موضوع مورد علاقه ی حسن هست و لازمه که برای تصمیم گیری اطلاعاتش تکمیل بشه .
سپاس گذارم .

سلام
میگن :
داشتم میرفتم که یکی از ملائکه داد زد کجا ؟؟ گفتم دارم میرم جهنم . گفت اهل کجایی ؟ گفتم ایران .. گفت بیا برو ، بیا برو بهشت ، فکر کردی تا حالا کجا بودی بدبخت !؟؟
جواب من هم مثل شما یک تلخند بود و بس ..

بلاخره بعد از گذشت ۴ سال از اولین تشنج حسن در تاریخ ۴/۳/۸۸ ، امروز۲۳/۸/۹۱ کمیسیون پزشکی با حضور ۸ نفر پزشک فوق تخصص و متخصص مغز و اعصاب تصمیم گرفت به صورت جدی درباره تشخیص بیماری و درمان مورد نیاز تحقیق و بررسی های لازم رو انجام بدهند ، بعد از ملاحظه و خواندن مقاله های پزشکی مرتبط بیماری چشمی لبرز Leber’s congenital amaurosis بیشترین همخوانی با علایم بالینی حسن داشت در این سایت بهتر توضیح داده . برای ترجمه از گوگل ترانسلر استفاده کردم . بنابراین اختلال میتوکندری مردوده چون نمیتونه با لبرز همراه بشه . همان چیزی که دکتر ژنتیک گفت ، قرار شد دوز داروهای لاکتات رو کم کنند و بعد از ۱۰ روز آزمایش لاکتات بگیرند ، اگر لاکتات بالا بود ویتامین تراپی ادامه پیدا کنه و اگر نبود کم کم ویتامین ها رو قطع میکنند ! ویزیت چشم پزشکی و نوار عصب چشم هم پیشنهاد کردند . از ام آر آی گردن استقبال نکردند و گفتند بعد از ازمایش لاکتات اگر لازم بود انجام میشه . دکترش پیشنهاد کرد نوار عصب عضله با توجه به دردناک بودن و عدم وضعیت اورژانسی در صورت نیاز انجام بشه . ممکنه با کم کردن داروهای ال کارنیتین و بیوتین۵ و کوکیوتن پلاس ۱۰۰ ، اختلال حسی رفع بشه .

در تاریخ ۴/۳/۸۸ اولین تشنج حسن اتفاق افتاد : وقتی آماده شده بود به مدرسه بره جلوی مبل ایستاده بود که از عقب افتاد روی مبل ، حرکت پرتابی کمی داشت که شبیه لرزش بود ، سرش کج شد و سیاهی چشمی بالا رفت ۳ دقیقه طول کشید و دو مرتبه دیگه هم به فاصله چند ثانیه اتفاق افتاد ، چند دقیقه بیهوش شد ولی خروج کف از دهان و تب نداشت . تا خرداد ماه سال ۹۰ داروی ضدتشنج دپاکین ۵۰۰ مصرف کرد تا دوره درمان به اتمام رسید .

سه ماه بعد در تاریخ ۱۴/۶/۹۰ اولین تشنج شبه سکته مغزی اتفاق افتاد : گزگز لب ها بی حسی و لمس شدن نیمه راست بدن افتادن سر روی شانه ، شل شدن و اختلالات تکلم و از دست دادن حافظه کوتاه مدت ( به طور موقت ) افتادن زبان ته حلق و بی هوشی که حدود ۱ ساعت طول کشید .. احتمال ملاس داده و تجویز ویتامین تراپی شروع شد .

در تاریخ ۴/۳/۹۱ سومین تشنج و دومین حمله شبه سکته مغزی اتفاق افتاد : شل شدن تکلم ، بی حسی و ضعف در دست راست تا کمر این بار پاها حس داشت و میتونست با تکیه دادن راه بره ، بی هوشی اتفاق نیفتاد ، در تمام مدتی که اتفاق افتاد تا بیمارستان با او صحبت کردم و سوال میپرسیدم که مطمئن بشم حواس و حافظه اش کار میکنه ، از پنج ماه گذشته دوز دو تا از ویتامین ها دو برابر شد . بیوتین ۵ میلی گرم دو تا صبح و شب و ال-کارنیتین هم دو ویال در روز + داروهای قبلی ( دپاکین نصفه صبح و ۱کامل شب ، تگراتول ۲ تا ، کوکیوتن پلاس ۱۰۰ یکی )

فکر میکنم تنها علت این اختلال حسی مصرف دوزهای بالای ویتامین باشه که عوارض نوروپاتی ایجاد میکنند .

دوستانی که طی این مدت برای تامین داروی ال کارنیتین تلاش کرده اند ضمن تشکر و آرزوی سلامتی برای همه شما و خانواده های عزیزتون لطفا تا دستور بعدی پزشک دارو رو تهیه نکنید و دست نگه دارید ، احتمالش هست که مصرف دارو قطع بشه . چهار بسته ایی که دو شب قبل تهیه کردم تا ۴۰ روز آینده رو تامین میکنه .

باز هم حسن سوپر استار سایت خانم دکتر نگین حسینی شد ..

سلامت و برقرار باشید .
التماس دعا

تا بعد .

سلام
دکتر درباره بی حسی دست نظر خاصی نداشت .. میگفت باید ام آر آی بده دو حالت داره یا توی ام آر آی چیزی مبنی بر حمله مغزی مشخصه یا کمبود ویتامین های گروه بی داره که بی ۱ و بی ۶ برایش نوشت . میگفت ملاسه چون علایم شبه سکته مغزی داده ولی ممکنه لبرز هم باشه .. کلا تشخیص بالینی داده نه علمی .
درباره ازمایش ژنتیک ملاس و آزمایش های تکمیلی اش ، گفت نیازی نیست بدهید ، ۳۰-۴۰ میلیون بیخودی بدید که دارو بگیرید خو دارید دارو میگیرید !! بدنش رو معاینه کرد و گفت علایم بی حسی در بدن دیده نمیشه قدرت بدنی نرماله . یک نسخه مناسب تر هم از داروی ال کارنیتین نوشت که فردا عکسش رو میزارم .
درباره فعالیت درسی میگفت باید استراحت بین دروس رعایت بشه که سردرد نگیره . مصرف داروها ممکنه عوارض گوارشی ایجاد کنه ولی عارضه دیگه ایی نداره ! خوب من در خصوص کارنیتین خوندم که تهوع سرگیجه ممکنه بده یا زیاد خوردنش ممکنه ایجاد سرخوشی و شادی کاذب بده ! همچینم بی عارضه نیست ولی خوب دوز داروی حسن مناسبه تا ۵۰ کیلو نشده باید روزی ۲ گرم بخوره .. فعلا که جوجه ۱۴ ساله ما ۴۲ کیلوست ! ‌ و همیشه هم فریاد عااای گشنمه ش بلنده !

خیلی دکتر رو سوال پیچش کردم به زور حرف میزنه .. همین اطلاعات رو تونستم ازش بگیرم .
یک ازمایش هم دو شنبه پیش داده بودم قسمت دومش که آمونیاک و لاکتات هست و مهمتر بود رو آزمایشگاه لطف کرده و جوابش رو نداده بود فردا باید برم بیمارستان پیگیری کنم . اگر این دو تا بالا باشه خوب نیست ..
داروخانه محترم هم دو بسته ال کارنیتین رو بهمون داد و گفت ۱۰ روز دیگه باز بیام شاید بتونه برام گیر بیاره . الان وضعمون توپه توپه امشب حسن داروی اصلیش رو گرفت هرچند دکتر میگه شربت ایرانی هم میتونید ۱۰ سی سی صبح ۱۰ سی سی شب بدهید .

تا بعد .

سلام
خدمت حضور انور دوستان مهربان حسن که در صدد تهیه داروی ال کارنیتین هستند عرض کنم که دکترش تاکید کرد قرص های رایج سایت ها و داروخانه های خارجی ال کارنیتین حتی با دوز ۱۰۰۰ میلی گرم یا ۱ گرمی نیز برای حسن جنبه درمانی نداره و فقط باید ویال های ( امپول خوراکی) که از قبل تهیه میکردیم را تهیه کنیم و یا از شربت های ۲۵۰ میلی گرمی ایرانی استفاده کنیم و در سه نوبت در روز مصرف را به دو گرم برسانیم .. ال – کارنیتین برای :

تاثیرات بر روی توده استخوان
اثرات آنتی اکسیدانی
بهبود بیماری های قلبی:( حملات قلبی. نا رسایی های قلبی.آنژین ها.بیماری عروق محیطی. لنگی متناوب)
کمک به بیماران دیابتی
بهبود عملکرد ورزشکاران استقامتی
کاهش وزن
بهبود آلزایمر و بیماری اختلال حافظه
بیماری های کلیوی و دیالیز
ناباروری مردان
بهبود سندروم خستگی مزمن
بهبود بیماری جنون
کاهش استرس اکسیداتیو

نیز استفاده میشه که اغلب داروهای رایج در سایت ها که دیده ام برای همین منظور استفاده میشوند .. فعلا در این این ۵-۶ روز ۴ تا شیشه شربت رو تمام کرده ! حداقل ای کاش مکانیسم درمانیش تاثیر لازم رو باشه ! چند روز دیگه مشکلات گوارشی و عوارض این داروها هم گریبانگیر خواهند شد …

امروز رفتم با اصرار از منشی دکترش خواستم که دارو رو در نسخه جدید دفترچه بیمه اش که تازه تعویض شده بنویسه !منشیش هم خداس استغفرالله !! ، سرشو بالا نمیاره حتی نگاهت کنه ، با اخم و عصبانیت دائمی اش گفت : نسخه فقط روزی که ویزیت میشید نوشته میشه . یک کلاااام .. بیشتر از ۱۰ دقیقه جلویش سکوت کردم و ایستادم تا شاید سرشو بلند کنه حداقل بگه برو خدا روزیتو یه جای دیگه حواله کنه ، دوستش آمد و بگو بخند کردند ، دوباره خواستم دست کم اسم دارو رو روی برگه سربرگ دار پزشک بنویسه که برای دوستم در ایتالیا اسکن کنم ،‌ بلاخره نوشت .. شاید از رفیقش انرژی مثبت گرفته بود یا جلوی اون نخواست کار بیمارش رو راه نندازه و شایدم التماس قوی تری نیاز بود وجدان ایشان کمی به خودش بیاد .. ممکنه با این نسخه دارو رو از ایتالیا تهیه کرد .

آدم از هر چی که بدش بیاد سرش میاد !! من هیچ وقت از کسی نمیخوام برایم کاری انجام بده ( حتی از مادرم !!) چه برسه به این که التماسش هم بکنم !!! ولی وقتی سرو کارت که با انسان نماها بیفته باید سرتو کج کنی و با احترام درخواست کنی ! اکه نشد التماس کنی .. واگذار میکنم به خدا .. چکار دیگه ایی میشه کرد !؟!!‌

بازم انسانیت دکتر داروخانه … دکتر داروخانه ایی که همیشه داروها رو از آنجا تهیه میکردم وقتی شنید به علت نرسیدن دارو دست حسن لمس شده با چند تلفن به همکارانش قول داد که فردا دو بسته دارو برایمان تهیه کند با همان قیمت قبل : ۱۰۹۰۰ تومان . این دو بسته برای مصرف ۱۰ روز کافیه و بعد از آن هم خدابزرگه ..

اگر قوطی دارو دستم برسه و شرکت دارویی رو بشه شناسایی کرد ، راحت تر میشه دارو رو پیدا کرد .
۱۵ آبان حسن نوبت ویزیت داره . نمیدونم باز هم دکترش با آن خونسردی و بی تفاوتی ظاهریش چه کمکی میتونه به حسن کنه ؟! من که چشمم آب نمی خوره . تشنج یا سکته مغزی در کودکان برای ایشان عادی تر از عطسه کردن هست . براحتی میگه اگر تشنج کرد دارویش رو کم یا زیاد میکنم ! هربار تشنج کل سیستم عصبی فرد رو تحت تاثیر قرار میده و سلول های مغزی رو میسوزونه ! باید چند دکتر دیگه هم ببریمش تا به یک تشخیص درست و واحد برسند .

اوضاع حسن هم خیلی تغییری نکرده . لمس بودن سطح پوست روی دست راست حدفاصل انتهای انگشتان تا به مچ ، گاهی بی حسی عمیق تر و گاهی سطحی تر چنانچه که اگر پوست رو لمس نکنه متوجه شدًت ثر بودن نمیشه + سردرد و تهوع و سرگیجه و گوش و چشم درد های مقطعی .. که همه ی این دردهای سنگین بعد از اولین سکته مغزی حادث شده و تا ماه ها به صورت مستمر ادامه داشت و مدتی بود که بعد از اضافه شدن دوز داروی دپاکین سردرد ها کنترل شده بود . من فقط امیدوارم این بی حسی در دست هایش ادامه پیدا نکنه که برای یک روشندل نداشتن لامسه در دست یک چالش بزرگه ! هیعی … خدای بزرگ ..

کارنامه همایونی مهر ماه رو امروز گرفتم معدلش خیلی پایین شده ۱۵/۵۸… ۴-۵ تا امتحانش هم کلا نداده که تاثیر داشته . دو تا ۲۰ داشته و یه نمره ۸ از اجتماعی ! با مدرسه مشکلی نداریم ، خوشبختانه همکاری میکنه و دبیر ها سرزنش و عتابی بهش ندارند که دچار استرس نشه ولی حسن خودش خیلی ناراحته برای نمراتش .. هر چقدر هم بهش میگیم اصلا مهم نیست ! نمره ملاک نیست باز هم حرص میخوره ..

هادی و حسین هم علایم سرماخوردگی داشتند وقتی میبردمشون دکتر فکر میکردم خدایا اگه دکتر آمپول بنویسه چطوری به این دوتا جون عزیز آمپول بزنم !!؟ که بعد از معاینه دکتر گفت ابتدای سرماخوردگی هستند و نیازی به تزریق ندارند ! ویزیت بچه ها که تمام شد الکی به دکتر گفتم عصر دو تا عطسه کردم و کمی کوفتگی بدن دارم برای پیشگیری چه کار کنم ؟ ریه و گلو رو معاینه کرد .. بنده به جای دوستان ‌ ، ۱۲ تا آمپول نوشت !۴ روز روزی سه تا !! اسمایلی گیس کشون در سر زنون !! این رو گفتم که هشدار بدم کوفتگی بدن و بی اشتهایی رو جدی بگیرید . یک ویروس جدید اومده که علایم سرماخوردگی و عفونت ، بدون درد هست !
ویروس ها آپ تو دیت تشریف دارند مراقب خودتون باشید ‌ ..

حالا فردا مث بچه مایه دارا میریم ال ـ کارنیتین میگیریم ! تازه به قیمت قدیم !! قدیم نه اینکه پارسال پیارسال .. دو ماه پیش !! دیگه این دوره زمونه ۱۰ دقیقه پیش هم زمان قدیم حساب میشه !!!‌ هووووف .. بعد میگن نگید مملکته داریم !!!!!؟

تا بعد .

توضیحات تکمیلی بعد از انتشار پست :

شرکت دارویی وارد کننده رو پیدا کردیم : اهران تجارت . آدرسش خیابان آفریقا- پایینتر از جهان نما – خ ناوک پ ۳ هست . عکس متهم فراری هم در لینک بالا هست . برای کسب اطلاعات بیشتر باید مراجعه حضوری داشته باشیم .
آدرس سایت کارخانه داروسازی دارو رو هم در ایتالیا پیدا کردیم So.Se.FHARM . هنوز زیر و بم سایت رو نگشتم که لیست محصولات دارویی و دفاتر پخش و فروش رو پیدا کنم . ممکنه با لینک شدن با دفاتر پخش یا فروش بتونیم دارو رو تهیه کنیم .
فرناز عزیز لطفا سایت ایتالیایی زبان رو نگاه کن . با ترانسلرگوگل نمی شد همه ی لینک ها رو باز کرد ..
نگین جان ، داروهای سایت آمازون رو دیدم . متاسفانه هیچ کدام مناسب نبود . دکتر ما میگه فقط ویال اون هم از همین کارخانه ( سو . سه . فارم) میدونی که .. اینجا ایرانه وقتی یک محصول خوب جواب بده دیگه بهت حق انتخاب نمیدهند ، همان محصول رو برای همه ی افراد جامعه توصیه میکنند ، ما ورژن چینی یا فیلیپینی رو هم پیدا کردیم . در سایتی هم خوندیم ژاپن و آلمان هم این دارو رو تولید کردند ولی پیگیرش نشدیم چون نگران شدیم مبادا این محصولات دارویی مورد تایید دکتر ما که فقط یک مارک رو میشناسه نباشه ! و هر عارضه یا تظاهرات بیماری رو ناشی از استفاده ی دارویی غیر از داروی توصیه شده ی خودش بدونه .. اگر همین مارک رو بتونیم از ایتالیا یا دفاتر فروش اون در کشورهای دیگه تهیه کنیم نیازی به سرو کله زدن با این دکتر های عالم و فهیم رو نداریم که در مواقع اورژانسی به دنبال کوتاه ترین دیوار برای آوار کردن تقصیر ها هستند نه درمان بیمار ! ایشون در همه جای دیوار مطبش اعلان زده که عوارض داروهایی که از داروخانه توصیه شده ی خودش خریداری نشده باشه به عهده ی بیمار هست . دکان خرید فروش هست دیگه ..
بنابر این با اینکه میدونم ورژن های متنوعی رو که پیدا و معرفی میکنید ممکنه مفید باشند ولیکن به دلایل مزخرفی که گفتم نمیتونم تهیه شون کنم . البته یک پزشک موفق هم معمولا از معرفی داروهای ناشناخته استفاده نمیکنه وگرنه در دکانش تخته میشه !

سراپا اگر زرد و پژمرده ایم
ولی دل به پاییز نسپرده ایم
چو گلدان خالی لب پنجره
پر از خاطرات ترک خورده ایم

اگر داغ دل بود ما دیده ایم
اگر خون دل بود ما خورده ایم
اگر دل دلیل است آورده ایم
اگر داغ شرط است ما برده ایم

اگر دشنه ی دشمنان گردنیم
اگر خنجر دوستان برده ایم
گواهی بخواهید اینک گواه
همین زخم هایی که نشمرده ایم

دلی سربلند و سری سر به زیر
از این دست عمری به سر برده ایم

گواهی بخواهید اینک گواه
همین زخم هایی که نشمرده ایم
دلی سربلند و سری سر به زیر
از این دست عمری به سر برده ایم

قیصر امین پور

از دوست خوبم بانو کاظمی عزیز ممنون برای ارسال این شعر

با زحمت زیاد دیروز ازمایش حسن رو بردم دکترش ببینه !!
مگر میشه به این راحتی ایشون رو دید !؟ جای خدا نشسته انگار !! روز دوم که دیدیم ثر شدن ادامه دار شده حسن رو بردیم مطبش و گفتیم بیماری حسن خاصه و نادره و دکتر در جریان هست و وضعیت اورژانسیه تا شاید پذیرش بشه منشی بداخلاقش گفت چند دقیقه پیش دفتر رزرو وقت رو بسته و دیگه به هیچ وجه دکتر گفته بیمار پذیرش نکنید !! بچه ت رو ببر اورژانس .. به هیچ التماس و تضرعی هم حاضر نشد که حسن رو برای ویزیت قبول کنه ! که رفتیم اورژآنس و ازمایش نوشت فردا که برای نشون دادن ازمایش هم رفتم دکتر اورژآنس سردرنیاور و گفت آنزیم های کبدی بالا رفته و باید داروها رو کم کنید ولی دکترش الان درمانگاه هست و برید نظر خودش رو بپرسید ! درمانگاه هم که رفتم همین وضعیت بود ! سه چهار بار مسیر اورژانس – درمانگاه رو طی کردم تا منشیه کوتاه اومده و راضی شده نفر آخر برم و آزمایش رو به حضرت خدا (استغفرالله ) نشون بدم !
دکتر هم روی صندلیش لمیده و انترن ها دور و برش بودند اول که مثل یک کیس آزمایشگاهی دانشجوها درباره سندروم ملاس به حضرت استاد درس پس دادند و علایم و عوارض و عواقب بیماری رو با آب و تاب تشریح کردند .. اما انگار روح و روان من رو داشتند کالبدشکافی میکردند ..

آزمایش رو نگاه کرده و میگه فاکتورهای کبدی و خونی مشکلی نداره . کلی تاکید کرده همه ی داروهای حسن باید صددرصد ادامه پیدا کنه و هیچ کدوم کم و زیاد نشه ! داروی ال کارنیتین رو باید بیشتر مصرف میکردید ( دوز داروی ایرانی خیلی پایین تر هست 250 میلی ..در حالی که هر نوبت باید 1 گرم دارو دریافت کنه ) ال کارنیتین رو بیشتر کرد . و درباره ثر شدن موضعی دست هم گفت بعیده که ثر شدن ادامه پیدا کنه و هر بار اتفاق میفته بعد از چند دقیقه یا نهایتا چند ساعت برطرف میشه ولیکن این بی حس شدن یا ثر شدن روی دست کماکان ادامه داره فقط سطحی یا عمقی بودن اون تغییر میکنه گاهی ثر شدن عمیق تر و گاهی هم سطح پوست هست .
پرسیدم حالا که این ثر بودن ادامه دار شده ممکنه کم کم نواحی بیشتری درگیر بشند گفت بله روند این بیماری همین جوریه و ممکنه دوباره سکته مغزی هم بده ! و این اختلالات حسی در سندرم ملاس اتفاق میفته و نباید از دیدنش شوکه بشید و چندین بار هم تاکید کرد که سکته مغزی خواهد کرد و این بیماران رو به زوالند !

انگار جای خدا نشسته !! والله !! هنوز در تشخیص این بیماری نتونستند به توافق نظر برسند ! هر کدومشون یه چیزی میگند . اون وقت حکم فوت بیمار رو هم صادر میکنند ! من مطمئنم که حسن همیشه همینطور قوی و باهوش خواهد ماند . هیچ اتفاقی نباید باعث بشه که یادم بره من تنها کسی هستم که برای گرفتن وقت از دبیرکل سازمان ملل آینده نیاز به وقت گرفتن ندارم !
فقط دستگاه ابغوره گیری ما رو بعد چند وقت حسابی راه انداخت .. اینقدر که یادم رفت مثل هر سال روز 8 آبان برای تولد امیر عزیزم پستی بگذارم یا حتی دیروز که روز تولد قمری م بود ! روز ولادت امام هادی علیه السلام .

چهل سالگیت مبارک امیر خوبم .. به وجودت افتخار میکنم و برایت سلامتی و موفقیت های بیشتری میکنم و آرزو دارم همیشه شاد و سلامت در کنار هم باشیم .

سلام
از دیروزه که دو انگشت کوچک و انگشتری دست راستش به سمت مچ کمی لمس شده + سردرد و تهوع .. پزشک اورژانس مرکز طبی هم میگفت از علایم ملاس ، اختلالات حسیه و بی حسی تدریجی اعضای بدن هست ، امروز تعدادی آزمایش انجام میده و احتمالا ام آر آی جدید هرچند پزشک معتقد بود ممکنه در ام آر آی هم چیزی خودش رو نشون نده ، متخصص مغز و اعصاب معتقده علایم بیماری سندرم ملاس هست در حالی که مدتی پیش متخصص ژنتیک معتقد بود علایم ملاس با لبرز ( بیماری حدس زده شده برای نابینایی حسن ) و تظاهرات بیماری اش همخوانی نداره .. ولیکن در ویکیاپدیا ( منبع بهتری برای کسب اطلاعات پیدا نکردم ) خوندم ملاس با لبرز میتونه همخوانی داشته باشه . هرچند که متخصص ژنتیک تشخیص همه ی چشم پزشکان مبنی بر لبرز بودن چشم حسن را رد میکرد .

مهم نیست که اسم بیماری چیه ، الان موضوع مهم اینه که یکی از داروهایش تمام شده و دیگه نمونه خارجیش پیدا نمیشه . نمونه ایرانی ش هم که معلوم الحاله !!
بسته های این دارو ۱۰ عدد ویال ( پوکه های جنس طلق مانند زرد رنگ که مایع پر شده ) ۱۰ میلی گرمی ( یا ۱ گرمی ) هست که یک عدد صبح و یک عدد هم شب باید مصرف کنه .
ورژنی که ما مصرف میکردیم مشخصات و اسمش : L.CARNITINE So.Se.PHARM – 1g/10ml oral solution — made in italy
خیلی سرچ کردم ولی مشابه دارویی که مصرف میکردیم رو ندیدم سرچ ها بیشتر درباره اضافه کردن حجم عضلات و بدنسازی بالا می اومد !
تا قبل از گرون کردن دلار قیمتش ۱۱ تومن بود ولی الان اگر پیدا بشه هر بسته حدود ۵۰ تا ۶۰ تومن هست آن هم برای ۵ روز !! یعنی هر ماه حدود ۳۰۰ تا ۳۵۰ هزارتومان ! چه اشتباهی کردم که دو ماه قبل باکسش رو نگرفتم . دوره دارویی سه ماهه این دارو اون موقع با قیمت ۱۱ تومن میشد ۴۸۰ هزارتومن که نتونستیم کل ش رو بگیریم ، فکر کردم تا سه ماه بعد که باز هم ویزیت پزشک داره دارو هست و کم کم بگیرم که کمتر فشار مالی بهمون بیاد .

الان اون نرخ ۵ برابر شده !! دلم نمیخواد سر این قضیه دو دوتا چارتا کنم !‌ خواننده خودش خوب میفهمه منظور بنده چیه !
دارویی که برای ادامه حیات بچه ت لازمه رو نبایس بپرسی چنده ! باید بگی میخوام و میخری ! هیچ پدر و مادری براشون مهم نیست چطور دارو تهیه میکنند ، البته برای مسئولین هم اصلا مهم نیست مردم چطور داروهای نایاب بیماری های خاص رو قبل و بعد از این تهیه میکنند !

به ما میگن تحریم یک نوع جنگه و جنگ هم تلفات داره ، من نمیدونم چرا این تلفات باید بچه های کوچک و بیماران و معلولین باشند ! چرا مثلا بچه ی وزیر بهداشت مملکت بیماری خاص نمیگیره ؟ چرا بچه ی ریس جمهور مملکت از سردرد ناشی از فشارهای مغزی تا صبح به خودش نمی پیچه ! نمیدونم چرا بچه ی وزیر خیرندیده آموزش و پرورش طوریش نمیشه ؟ اونا دقیقا اونااا ، دارو و امکانات پزشکی و بهداشتی براشون مهیاست ! پولدارن و اگر هم بچه استثنایی داشته باشند هزینه معلم و کتاب و لوازم کمک اموزشی رو هم از جیب خرج کنند هم اب از دلشون تکون نمی خوره ! ماهی یک میلیون هزینه دارو برای درآمد های N تومنی اونا چیزی نیست !! میتونن بچه هاشون رو بزارن مدرسه غیرانتفاعی ! بچه های اونا باید زنده و صحیح و سالم و غرق در امکانات رفاهی اموزشی و خدماتی و درمانی باشند و آخرشم یکی بشن عینهو ننه بابای بی مسئولیت شون ، ولی بچه های ما با کمبود امکانات ذکرشده فقط درد و عذاب بکشند !! …

گور بابای انرژی هسته ایی ! مگر قبل که بی سرو صدا و دودورو دودور فعالیت هسته ایی داشتیم کسی معترض بود ؟! این آتشی که شما روشن کردید امثال بچه ی منِ که دارند در اون میسوزند !!

زبانم تلخه .. فعلا حق را به هق مینویسند هق مثل هق هق گریه برای ملت ، نه برای دولت !!

مادر یک روشندل

سلام

باز هم دست اجل گلی را از بوستان ما چید ..

نوجوان تیزهوش و پر افتخار روشندل ماهان افتخاری بر اثر ابتلا به سرطان مغز استخوان در سن ۱۴ سالگی دارفانی را وداع گفت ..

مدتی بود که ماهان را ندیده بودم اما از کودکی میشناختمش .. مبادی آداب و بسیار متین بود .. سخته .. زبانم بند اومده ..

برای پدر و مادر از خود گذشته اش طلب صبر میکنم ..

وسلام ..