مادر سپید

مادر یک روشندل

انــا لله و انا الیــــه راجعون

مهر۲۸

سلام

باز هم دست اجل گلی را از بوستان ما چید ..

نوجوان تیزهوش و پر افتخار روشندل ماهان افتخاری بر اثر ابتلا به سرطان مغز استخوان در سن ۱۴ سالگی دارفانی را وداع گفت ..

مدتی بود که ماهان را ندیده بودم اما از کودکی میشناختمش .. مبادی آداب و بسیار متین بود .. سخته .. زبانم بند اومده ..

برای پدر و مادر از خود گذشته اش طلب صبر میکنم ..

وسلام ..

نفرین کُمُدی

خرداد۲۰

سلام

از احوال پرسی هاتون متشکرم .. نمیتونم بهانه بیارم که گرفتار امتحانات حسن هستم که این ایام بسیار خوش میگذرد هم به من هم به حسن .. سه تا از امتحاناتش مونده که تا ۲۴ م میتونم با خیال راحت کمد کتاب هاش رو خالی کنم که یه خورده جا برای وسایل دیگه ش باز بشه !

در طول امتحانات یک بار هم نگذاشتیم کوچکترین مرور سطحی هم روی دروس داشته باشه .. اوایل برایش سخت بود انگار نذر داشت قبل از امتحان مطالبی که صدبار قبلا امتحان داده بود و نمره قبولی گرفته بود رو باز هم بخونه .. ولی یکی دو تا امتحانش که گذشت خوشش اومد .. بدون کوچکترین استرسی ،‌با اعتماد به نفس بالا و خیالی آسوده ، شنگول و منگول و حبه ی انگور میره امتحانش رو میده و برمیگرده .. همه چی آرومه ، حافظه اش هم میشه گفت کاملا برگشته .. یا حداقل من دیگه نقص و اشکال یا تاخیری در به یادآوری خاطراتش نمی بینم .

چندروز پیش که حرفهای یواشکی من و پدرش رو درباره تاخیر در به یادآوری شنیده بود سریع شروع کرد به خواندن ایام هفته به زبان ایتالیایی که ۴ سال قبل بهش یادداده بودیم ، اینقدر ذوق کردیم که انگار برای اولین باره داره حرف میزنه .. به داروهاش عادت کرده و دیرتر به خواب میره از حالت خواب آلودگی بیمارگونه در اومده هرچند با اضافه شدن دوز دارو ها در دو سه روز گذشته دیگه عصر ها نمیتونه مقاومت کنه و خوابش میبره .. خوشبختانه اوضاع و احوالاتش به قول خودش عالیه ! :)

 

گفته بودم که برای تشخیص سندرم ملاس آزمایش ژنتیک نیاز هست تا مشخص بشه واقعا این تشنج ها یا علایم شبه سکته مغزی یا هر چیزی که اسمش هست مربوط به این بیماری هست یا خیر .. دکترها میگن ملاسه .. ولیکن من در مقاله هایی که خوندم همه علایم ملاس رو نمیبینم .

مشکوکم .. خیلی احتمالش هست که ملاس هم نباشه .. یا بهتر بگم امیدوارم که نباشه . اگر باشه باید منتظر چیزای خوبی نباشیم !

این ندانستن ها خیلی بدتر از دونستن ها ذهن و فکر و روح آدم رو میخوره برای خلاص شدن از این نگرانی ها هم یک راه داره که آزمایش ژنتیک سندرم ملاس انجام بشه ..

رفتیم وقت بگیریم .. هزینه ازمایش رو که شنیدیم سنکوپ کردیم !!‌

دو میلیون تومان !! برای ازمایش و مشاوره ژنتیک ! تازه میگن دکتر فعلا خارجه بزارید بیاد دقیقتر بهتون میگیم !

بیمه تکمیلی داشتیم .. کلی خوشحال و شاد و خندون پرسیدیم چقدر بیمه تکمیلی میده !! فک میکنید چقدر خجالت میدن ؟؟؟

۱۰۰ هزارتومان !حالا واسه اینکه دوباره به کوچه علی چپ هدایت نشم و حرف نشسته تحویل دولت خدمتگزار مردم مدار محترمم ندم ختم کلام رو پرت و پلا مینویسم !

چندسالی هست که می خواهیم کُمُدهای خونه رو عوض کنیم ولی تا میاییم ۲-۳ تومن جمع کنیم یه دفعه یه اتفاقی میفته و مجبور میشیم یه جای واجب تر هزینه کنیم .. به قول یکی از دوستان این نفرین کُمُدهای جهیزیه بنده ست که دلشون نمیخواد از خونه ما بیرون برند ! طرح و مدل کُمُدهای جهیزیه م رو خودم انتخاب نکردم از این منبت کاری های ۱۶ سال پیش هست .. من بدم نمیاد ولی با سلیقه مدرن امیر اصلا هماهنگ نیست .. ربط این پاراگراف به هزینه ازمایش ژنتیک اینجاست که یک شب قبل از مطلع شدن از این چاه جدید که قراره پول بی زبون رو یه دفه هففف بکشه کلی نقشه ریختیم و کمد سفارش دادیم !! باید سفارش رو پس بگیریم ! چون هر چقدر هم از سازمان های دولتی التماس درخواست کنیم غیر از اینکه آخرش ۱۰۰ تومن مثل صدقه بهمون ندن چیزی عایدمون نمیشه ..

مردم بدبخت چی میخورن !!‌امشب رفتیم میوه بخریم ! ارزونترین میوه موز بوده کیلویی ۲۰۰۰ تومن ! میوه زیر ۵۰۰۰ تومن تو محله ما نیست !! محله مون هم نه که فک کنید بالاتریه ست ها !! همین دورو براست همونجایی که مردم عادی زندگی میکنند !!! اون وقت میگن نگین مملکته داریم !!؟؟ واسه چی آخه نگین ؟؟ نه واقعا نگین واسه چی ؟؟ ( نگین اسم دوستمه ! :) )‌ مشخصه اعصابم خورده .. بدجوری قاطی پاطی شدم !  فعلا  …

تا بعد .

لطفا نظر فراموش نشه

خرداد۱۰

سلام

کامنت رسیده از دوست بسیار خوب و  ارزشمندم بانو کاظمی :

راستش چند روزی میشه که این پست رو خوندم. هی میخوام یه چیزی بنویسم هی میگم شاید درست نباشه. خلاصه بالاخره تصمیم گرفتم بنویسم. من نمیدونم حسن واقعا شوخی میکنه که میخواد دبیر کل بشه یا جدی میگه. ولی اگه جدی میگه فکر کنم باید کمکش کنید یه کم واقع بین باشه. واقع بین بودن به معنی انکار تواناییهاش نیست بلکه به معنی درک درست از تواناییهاست. من خودم هر وفت که آرزوهای بالا بلندی داشتم که بهش نرسیدم خیلی ضربه خوردم می ترسم حسن هم دچار این مشکل بشه و اونوقت با توجه به وضعیت جسمیش که فکر نمیکنم  استرس و هیجان براش خوب باشه خدای نکرده خیلی اذیت بشه. فکر میکنم همه ما خوبه که بدونیم هیچ پدری و هیچ پسری معمولی نیست و هرکسی اگه بتونه تو اون جایگاهی که هست خوب عمل کنه تاثیری که باید رو در محیط اطرافش میگذاره و این کافیه. من فکر میکنم پدری که با همه مشقات تلاش میکنه تا نون حلال بذاره جلوی خانواده اش از صد تا دبیر کل سازمان مللی که هیچ کاری ازش برنمیاد باارزش تره. میدونم که اینا رو میدونید گفتم منم یه چیزی بگم این وسط!

————-

فکر کردم جواب های متفاوتی خواهیم شنید اگر دوستان هم نظراتشون رو بفرمایند ..

نظره بنده :
صحبتتون درسته … یک نکته دیگه هم هست ..
داشتن یک هدف شغلی بزرگ برای بچه ها در این سن و سال طبیعیه .. سنشون که بالاتر بره واقع بین تر میشند وقتی به مرحله انتخاب رشته در مقطع دبیرستان برسند کم کم میفهمند ارزو و رویا داشتن با واقعیت زندگی فرق میکنه ، بی فایده است اگر الان بخواهم به کودکی در سن او بقبولانم که میتونه یک حقوق دان معلمولی یا نهایتا یک استاد تاریخ دان بشه !!!
ما هیچ کدوممون شغلهایی که دوست داشتیم رو کسب نکردیم من خودم دوست داشتم بزرگ که شدم یک نگارگر باشم .. ولی تلاش لازمه رو نداشتم و طبعا موفق هم نشدم .. درمورد حسن نه که تلاش هدفمندی صورت گرفته باشه ولیکن قرار گرفتن در فضاهای اجتماعی-سیاسی ( متاسفانه در کشور ما این خبرها بی رویه در حال پخش هست بی توجه به عواقب بازخورد دانستن برخی از خبرها برای کودکان ) این حس ناخودآگاه در او تقویت شده که میتونه تاثیر مثبتی در صلح بین ملل داشته باشه ..
منم یه چیزی این وسط گفتم .. لطفا خواننده های محترم هم نظرشون رو بفرمایند استفاده کنیم .

 

تا بعد ..

غافل منشین نه وقت بازی ست

خرداد۱۰

سلام

امروز امتحان دیکته داشت .. فکر میکردم اینقدر این امتحان آسونه که میتونه بعدش امتحان عربی که جا مونده رو هم بده ..

دیروز نزاشتم کتابشو باز کنه هر چند دقیقه یکبار میرفت سراغ کتاب هاش که فارسی بخونه ، عشقش اینه که بشینه از روی کتاب فارسی دیکته بنویسه و خیلی هم با هیجان این کار رو میکنه یعنی میکرد ! اصرار میکرد براش دیکته بگم یا نکات دستوری فارسی رو براش بخونم …

کلی باهاش حرف زدم اخرش هم چند نفر رو مثال زدم که دارایی شون از سواد دیکته ایی زیر خط فقره !!! ولی توی کار و زندگی شون موفقند ، هیچ اشکالی نداره که مذهب رو بنویسه : مضهب ، مزهب یا مظهب .. !! و مثال های دیگه تا کمی استرسش کم شده .. اخرش هم کتاب داستان بریلی که از عمویش هدیه گرفته بود رو کمی خوند تا بازم خوابش برد .. شنیدم خواب الودگیش تا دو سه هفته ی دیگه کمتر میشه و بدن عادت میکنه .. ان شالله .

مدل جدید امتحان دیکته :

یک صفحه سوال درباره لغات مشابه فارسی و تشخیص غلط ها و لغات بهم ریخته .

حتی نمیتونست یک کلمه ی چهار حرفی ساده رو درست بگه !!! بارها این چند تا حرف بهم ریخته رو بهم چسبوند تا کلمه درست رو بگه و نتونست !!!

ف-ا-ل-غ

معلمش دید نمیتونه درست بگه ازجای خالی لغت در یک بیت استفاده کرد

…. منشین نه وقت بازیست

چشماش باز شد و لغت رو گفت : غافل .

 

ی-ز-ا-د-ی

معلمه * کلی بازم بال بال زد تا کلمه ی درست رو ازش بشنوه ..

چشمانش هم خمار از خواب آلودگی !!!

آخرش نتونست درست بگه !!

اروم پشت سرش زمزمه کردم فامیلی دوستت ، سبا** چی بود ؟

یه مکث کوتاه کرد و چشماش باز شد و بعد

گفت : ایزدی

 

چشمام پر از اشک شد !

آره ، درسته .. در این تشنج خفیف آخری یه چیزایی یادش رفته

چشماش خواب و باز نمیشه میپرسم بیداری ؟ میگه بیدارم !

هست ولی نیست … نیست ولی هست …

نگرانم مبادا با نزدیک شدن دوران بلوغ جسمی باز هم دچار تشنج بشه و اگر هربار بعد از هر تشنج کمی از حافظه اش تحلیل بره .. باید درباره ش فکر کنم ، نباید غافل بشم باید خودم ، ذهنم  و احساساتم آماده باشه برای پذیرفتن این موضوع که شاید شرایط تغییر کنه ، قراره با قدرت بهش کمک کنم ! با توکل بر ایزد منان و تکیه به حمایت های بی دریغ همسر مهربان و دلسوزم امیر .

 

 

* معلمه : منظور خانم معلم هست . مونث معلم .

**سبا : منظور ملکه سبا هست و نه باد صبا .  گفتم که بدونین غلط املایی نبود ! :)

 

دبیر کل سازمان ملل ، آری یا خیر ؟

خرداد۸

سلام

مطمین نیستم اما فکر میکنم این تشنج یه کارهایی با حافظه و شنوایی و لامسه حسن کرده که فهمیدنش خیلی وسواس و دقت میخواد .. :-/

نمیدونم خیلی مطمین نیستم ! ولی حس میکنم یه وقتایی یه چیزایی رو یادش میره ! امروز سر جلسه امتحان اجتماعی نشستم !س جواب دادن هر سوالی چند ثانیه فکر میکرد تا یادش بیفته ! برخی از سوالات رو دست کم ۳۰ ثانیه فکر میکرد تا جمله یادش بیاد .. نمیدونم خیلی مطمین نیستم ! بعضی از سوال ها رو میدونستم جوابش رو میدونه ولی کلی فکر میکرد یا به نکاتی از جواب ها اشاره میکرد که مربوط به تجربه های شخصی خودش هست .. معمولا در جواب دادن کم نمیاره ! شاید اشتباه میکنم و در اثر خواب الودگی ناشی از مصرف کاربامازپین بوده باشه .. نمیدونم .. :-/

اما یک نکته دیگه هم هست … بعد از ترخیص از بیمارستان وقتی صدای زنگ ایفون رو شنید : با تعجب گفت اهه چرا صدای زنگ عوض شده !!!!! به برخی از صداهایی که تن مشخصی دارند حساس شده و میگه صداشون عوض ضده .. تازه کلی هم شاکیه !! چرا صدای آیفون درب رو عوض کردید !؟؟ چرا صدای خوش آمدگویی دستگاه وویس ریکوردرم رو عوض کردید ! چرا صدای اس مس های موبایلتون رو عوض کردید !؟ :-/

من این طور فکر میکنم که تن صداها رو در ذهنش تفکیک کرده و برخی از صدا ها که تن ثابت و یکدستی دارند بعد از تشنج برایش صدای دیگه ایی میدند .. نه اینکه مثلا صدای ولکوم دستگاهش رو سوت بلبلی بشنوه .. خودش نمیدونه چه اتفاقی افتاده و نمیتونه درست تشریح کنه اما احتمالا صدا ها برایش کمی بم یا زیر شده اند . درباره تغییر صدای افراد و یا حتی تلوزیون شکایتی نداره و میگه مثل قبل میشنوه ولی این شکایت شنوایی فکر کنم دیگه نوبره !!! بعید نیست پس فردا بگه صدای مورچه ها رو هم میشنوم ! :-/

بازم مطمین نیستم ممکنه اشتباه کنم .. حس میکنم از نظر لامسه هم به قدرت و قوت سابقش نیست .. دکمه های وویس ریکوردرش رو محکم فشار میداد و میگفت این ها کار نمیکنند چه اتفاقی افتاده که اینقدر این دکمه ها سفت شدند‌!! :-/

امروز روز سوم یا چهارمه که کاربامازپین رو میگیره .. پوستش به خارش افتاده … یکی از عوارضش هست .. باید با دکترش تماس بگیرم ..

دوستی گرانقدر خانم دکتر کیهانی دوست رو معرفی کرد . درباره طبابت و تخصص ایشان تعریف های زیادی شنیدم .. باید ببینم چطور میتونم ازش وقت بگیرم ..

ممکنه تا چند روز آینده این علایم که نگرانم میکنه از بین برند .. نوشتم که یادم بمونه ممکنه در اینده هم این اتفاق تکرار بشه و اثرات دیگه ایی بزاره .. از دوستان اگر کسی اطلاعت جامع تر یا تجربیات شخصی در مورد تغییر حواس ها بعد از تشنج دارند در انتقال تجربیات ، خواهشا دریغ نکنید ..

شاید خیلی وسواس به خرج داده باشم احتمالا باید وقت بیشتری به بهبودی و تثبیت وضعیتش بدم ،‌بخشی از نگرانی هایم برای سلامتی جسمی ش هست و بخشی دیگر برای سلامت روحی او .. نگرانم که مبادا این حمله ها یک روزی حافظه ش رو کم کنند و نتونه به ارزوهاش برسه .. برای من که فرقی نداره حسن دبیرکل سازمان ملل بشه یا پسری که اسمش رو هم فراموش میکنه .. برای من حسن همیشه حسن هست .. نگران خودش هستم که خیلی به این موضوع حساسه .. فکر نمیکردم رسیدن به این هدف برایش اینقدر جدی باشه .. شاید لازم باشه شغل ها و اهداف دیگری رو هم برایش مهم جلوه بدم .. اگر قرار باشه رسیدن به این هدف برایش مشکلات جسمی بوجود بیاره ترجیح میدم فقط دبیرکل منزل شخصی خودش باشه .. یک پسر معمولی شایدم یک پدر معمولی ..

التماس دعا ..

تا بعد ..

باز هم ملاس از نوع بی کلاس

خرداد۷

سلام

آخعی ی ی ی .. چقدر کیف میده آدم بعد از سه روز برگرده خونه خودش روی کاناپه ی خودش پاهای آماس کرده شو دراز کنه و بگه خداروشکر که برگشتم .. شمر بودن بعضی از پرستارها !! ساعت ۷ صب یه دفعه سرپرستاره همچین جیغ میکشید کاناپه تو جم کن که نیم متر میپریدیم هوا …. اهمم م نگفتم ؟!!!! :)‌

پنجشنبه ، ۴ م خرداد تولد هادی بود و به علت تقارن تولدش با شهادت امام هادی (ع) جشن رو به تاریخ دیگه ایی موکول کردیم ، برنامه مون این بود فعلا برای در امان ماندن مخ همایونی مون کادوی تولدش رو بگیریم و جمعه هم یک پیکنیک کوچولو بریم .. ساعت ۱۱ صبح بود تازه به منزل پدربزرگ بچه ها آمده بودیم ، قرار بود حسن اون روز پیش مادربزرگش بمونه و امتحان عربی رو مرور کنه ، داشتم برمیگشتم که عمه اش سراسیمه آمد و گفت حسن یک طور خاصی حرف میزنه فوری فهمیدم یک حمله ی تشنج جدیده ،‌ نفهمیدم چطور بالای سرش رسیدم سرش رو گذاشته بود روی پای مادربزرگش و بی حال افتاده بود خوشبختانه به هوش بود ، شل و کش دار حرف میزد و از درد شدید گوشش شاکی بود ،‌ باوجود مصرف دارو ها و چک آپ های پشت سر هم منتظر چنین حمله ایی نبودم . خدا رو شکر به شدت حمله ی شهریور گذشته نبود .. با این حال سه روز بستری شد ..

از علایم بالینیش تا جایی که یادم هست :  در حمله ۱۶ شهریور سمت راستش بی حس شده بود این بار هم سمت راست بود ولی فقط دست راستش تا بازو ، دیگه به سمت پاها گزگز و بی حسی پیشرفت نکرد ، گوش و تخم چشم و سرش به شدت درد میکرد ، شل و کشدار حرف میزد و گاهی برخی از لغات مشابه رو اشتباهی میگفت و خنده ش میگرفت یعنی اینقدر میفهمید که اشتباهش رو با خنده اصلاح کنه ، مثلا به سردرد گفت دردسر .. در این حد . دفعه قبل جملاتش کلا اشکال دستوری داشت وسط جمله یه دفعه میگفت تراکتور .. یا حافظه ش ریست شده بود کلا ! این بار از هوش نرفت و تمام مدت توی راه هم به حرف گرفتیمش که متوجه رفت و برگشت این حمله ها بشیم از ساعت ۱۱ صبح که به اورژانس رفت تا ساعت ۱۵ که وارد بخش شد چندین بار دچار این گزگزها و سردرد ها شد .

علت خاصی برای این حمله عنوان نشد . استرس ، خستگی ناشی از کم خوابی ، عدم مصرف داروها شایع ترین علت تشنج میتونه باشه . که البته حسن این زمینه ها رو نداشت . برخی از پزشکان استرس دوران امتحانات رو رد نکردند ولیکن در زمان میان ترم ها اصلا سخت گیری نداشتم ! کلا یک ساعت هم تو خونه درس نمی خوند ! دو تا امتحان ترم هم که داده بود آرامش داشت . داروهاش رو هم مرتب مصرف میکنه ! این دوره زمونه انگار به نظریات دستیارهای فوق تخصصی بیشتر میشه اعتماد کرد . دکتر شاهرخی معتقد بود فقط وجود میتوکندری باعث حمله های شبه سکته مغزی میده . ولی دکتر اشرفی تا لحظه اخر گفت که استرس امتحانات بوده !

من معتقدم که مادران بهترین پزشکان هستند ! مادر امیرحسین که بچه اش سابقه تشنج داره و  سواد خودش به دیپلم هم نمیرسه حرف خوبی بهم زد . میگفت با بالا رفتن سن و وزن بچه ها مقادر دوز تجویز شده برای کنترل تشنج کافی نیست برای همین بچه تا یک مرحله از رشدش رو پشت سر میگذاره ، تشنج میکنه !

بازم عصبانی ام .. خودم شنیدم دکتر اشرفی در رابطه به تشنج حسن به دانشجوهاش میگفت : من روشم اینه که اول کاربامازپین میدم اگه بهش ساخت چه بهتر ، اگه نساخت یه داروی دیگه امتحان میکنم !!! فک کن !! راحت به دانشجو هاش یاد میداد این قرصه نشد اون ! اون یکی نشد اون یکی تر !! بچه هم موش ازمایشگاهیه ! !! از چی زورم میگیره اینکه ویزیت این آقای فوق تخصص مغز و اعصاب کودکان در مطبش ۲۰ هزار تومنه اون وقت در بیمارستان اموزشی درمانی مرکز طبی کودکان ، ۸۹۴۸۹۷۵۲۹ دانشجو بچه ت رو سیخونک میکنند و ویزیت حضرت پزشک اعظم ۳۰ هزارتومنه ، تجویز هاشون هم سلیقه اییه !‌حالا بعضیا میگن میبردی بیمارستان خصوصی و اینا .. خدمت انور این دسته از دوستان عارضم بنده تمام بیمارستان های کودکان تهران رو آزموده کردم :)‌ مرکزطبی کودکان جواب بهتری به سوالاتم داده ! ( جای اسمایلی که هووووف بکشه اینجا خالیه !! )

داروی carbamazepin توسط دکتر اشرفی برای کنترل تشنج تجویز شد که تجربه خوبی از این دارو ندارم مدارکش هم موجوده ، بگم ؟؟ بگم ؟؟؟؟!!! بگم ؟؟؟؟ اینجا موجوده ! :)‌ ورژن سویسی tegretol 200 رو گرفتیم انشالله عوارض کاربامازپین ایرانی رو نده !‌ دکتر داروخونه میگفت ترکیب ساختش بهتره و عوارضش کمتره . اما تجویز خانم دکتر فیروزه حسینی ، دستیار فوق تخصصی مغز و اعصاب اطفال و اولین پزشکی بود که به میتوکندری و ملاس اشاره و روی ویتامین تراپی پافشاری کرد . تجویز ایشان اضافه کردن آمپول ویال کارنیتین و بیوتین ۵ و کوکیوتن بود ، که مورد تایید دکتر اشرفی هم قرار گرفت و اما جناب l-carnitina مکانیسم اثر این ماده برای اکسیداسیون اسیدهای چرب و تولید انرژی ضروریه و موجب تسهیل ورود اسیدهای چرب با زنجیرۀ بلند به داخل میتوکندری سلول‌ها میشه . قرص های فرانسوی ضد تشنج دپاکین رو طبق دستور گذشته مصرف میکنه ، اما دوز قرص کوکیوتن رو از ۶۰ میلی گرم به ۱۰۰ میلی گرم رسوند و بیوتین ۵ میلی گرم رو هم دوبرابر کرد یعنی روزی دو تا بیوتین ۵ .

یه چیزی که نفهمیدم اسم این حمله هاست .. یه سری میگن اسمش تشنجه ! یه سری میگن سکته ست .. یه سری میگن شبه سکته ست .. علما اختلاف نظر دارند فعلا ..  ( اینجا هم جای اسمایلی هووووف خالیه !! )

و اما مهمترین موضوع اینه که تمام تست های آنزیم های کبدی لاکتاک و آمونیاک و … سی تی اسکن و نوار مغزی و نوار قلبی و اکوی قلب و … همگی نرمال و طبیعی بود . حتی در نوار مغزی اثری از تشنج دیده نمیشد هرچند دستیار دکتر میگفت برای ما علایم بالینی مهم تره . نخیر نمیشه از این آزمایش سندرم ملاس با کلاس فرار کرد ، عدم اگاهی کامل از نوع ازمایش ما رو ترسونده .. قسمتی از بافت عضلانی و ممکن هست مغز استخوان برای پیوبسی لازم بشه ..

در حال حاضر شرایط عمومی حسن خوبه یه کمی شل شده بدنش ،‌ فقط امیدوارم این قدر هم نگران این درس های به درد نخور و مزخرف نباشه ! و به این تگرتول (کاربامازپین) واکنش منفی نشون نده . (‌ بازم اسمایلی عزیز هوووف !! )‌

سلامت باشید. التماس دعا ..

تا بعد .

راستی : اگر کسی بیمارستان مجهز و خوبی میشناسه معرفی کنه ! البته مثل بیمارستان طالقانی قاتل جیبت نباشه و مثل بیمارستان علی اصغر قاتل بچه ات ! مثل بیمارستان شهید فهمیده پرسنل نفهمیده نداشته باشه و مثلا بیمارستان مفید برای سلامتی اعصاب و روان خودت و بچه ت مضرر نباشه ! بیمارستانی که بیمار بستاند و سالم بازدهد .. اگگگر در این کره خاکی و دست بر قضا در تهران جانمان قرار دارد چنین بیمارستانی ، معرفی بفرمایید ! مچکرم ..

عینکتو بزن مامان

فروردین۲۲

سلام

چند روز پیش حسن نوبت چک آپ داشت .. هنوز هم یک باره فریاد میزنه آآآآی سرم که بند دلم را باید برای ۸۹۷۴۳۷۳۸۴۶۸۰۸۲۷۳۶۴۲۷م گره بزنم !

سردرد هایش کم شده بود ولی هنوز تعداد دفعاتش کم نیست ،‌ مثلا از ۶۰ بار در روز به ۲۰ بار رسیده اوقاتی که از نظر روحی تحت فشار باشه یا استرسش بیشتر بشه سردردهایش هم بیشتر میشه که طبیعتا در ایام امتحانات که تمامی هم ندارد تعداد دفعات این سردردهای شدید بیشتر هم میشه . نمی فهمم چرا اینقدر امتحان میگیرند ! دلم میخواد سال دیگه بفرستمش مدرسه ی تنبلا !! مدرسه ی فرد اعلای نمونه اش این بچه رو غیر سرحال میکنه ! حالا حسن دبیرکل سازمان ملل هم نشد که نشد دست کم همین جا یه ریس جمهوری چیزی میشه دیگه ! کاری نداره یه سری ایرانگردی و ستاد تبلیغات مردمی توپ میخاد که فکر کنم الان همینجا داره :) بگذریم …. زدم تو جاده غیر اسفالتی !!‌:دی

دکتر اشرفی مقدار داروی دپاکینش رو بیشتر کرد چون قرص های سیناریزین و سیتالوپرام هم اثر کمی نشان داد . باز هم نظر ایشان این بود شبیه میگرن هست و تعداد کمی از سرددرها داروی مشخصی دارند ، فقط مقدار مصرف دپاکین بیشتر شد و قرص پرپرانول رو هم اضاقه کرد که امیدوار بود تا یک ماه دیگه سردردها بهبود پیدا کرد و اگر لازم شد روزی دو تا ۱ صبح و ۱ ظهر مصرف کنه !! این ۱ صبح و ۱ ظهر رو نمیدونم چرا تاکید کرد !!! علم پیشرفت کرده ما که متوجه نشدیم واسه چی ! :-)م فعلا که روی همین سه قرص روزانه (دپاکین نصفه صبح و یک عدد کامل شب + بیوتین ۵+ کوکیوتن )  ثابت مونده امیدوارم در اینده تعداد قرص ها ثابت بمونه . باز هم امیدوارم که مشکلاتش بیشتر نشه ..

امیدوارم تظاهرات بلوغ باعث تغییرات مثبت در بدنش بشه و اوضاع حسمی اش بهتر بشه ! سعی میکنم خیلی خوش بین باشم که با استرس کمتری این مدت رو بگذرونم تا بتونم به حسن کمک کنم .. حتی اغلب جملات غیر مثبت رو جور دیگه نوشتم .. پس عینک خوش بینی همایونی مان را میزنیم … بله … همه چی آرومه .. من خیلی خوشحالم ….

تا بعد .

عوارض کم عارضه !!!

بهمن۲۰

سلام

 

شرح حال زیر شرح حال گرفتاریهای من در سه هفته اخیر بابت بیماری حسین هست :

حدودا کمتر از یک ماه پیش حسنین رو بردیم دکتر مغز و اعصاب پست ملاس با کلاس رو یادتونه که ! یک قرص برای حسین نوشت به اسم کارمابازپین که تا یک هفته صبح و شب نصفه بخوره بعد یک هفته هم کامل !

پرسیدم از دکتر عارضه هاش چیه گفت به کمتر کسی عوارض میده  .. عوارض کمی داره که مههم نیست .. داروی خوبی بعد از اتمام یه ماه دیگه بیا !

سرچیدم دیدم برای تشنج  و صرع تجویز میشه ! قرص رو بهش ندادم . یک دوست دوران کودکی داشتیم که برادرش الانه متخصص مغز و اعصاب و سردرد هست آقای دکتر پاک ؛ مطبش کرج ه و هفته ای یک روز میاد تهران .. با ایشان مشورت کردم گفت ممکنه تشنج های حسی باشه اگر دکتر الف یا بهتر بگم همان دکتر اشرفی تجویز کرده و تحت نظر هست بهتره طبق دستور عمل کنید تا هفته دیگه که من بیام تهران و ببینمش ..

هفته اول نصفه قرصها رو خورد و گفت گزگز ها قطع شده .. ولی طبق دستور باید یک ماه مصرف میکرد هفته دوم هم خورد حدودا ۱۴-۱۵روز .. طوریش نبود .. دو هفته پیش یکباره دل درد بسیار شدیدی گرفت طوری که نمیتونست راه بره .. بردمش دکتر ازمایش عفونت های ادراری و آپاندیس و غیره و اینا گفتن مشکلی نداره سالمه !
یکی دو روزه خوب شد !

سردرد های حسن هم با داروهای دکتر اشرفی بهتر نشده بود ( و همچنان هم با داروهای جدید بهتر نشده  ) یکشنبه که دکتر پاک تهران بود پرونده های پزشکیشون رو برداشتم و بردمشون بیمارستان سینا که ایشان تدریس داشتند . با یکی از اساتیدشون که مدرکش بالاتر از پروفسوراست مشورت کردند خانم دکتر لقا .. ایشان بعد از دیدن پرونده حسین گفتند مشکلش منشا جسمی نداره بیشتر روحی هست وقتی حسن رو مرکز توجهات میبینه ناخواسته بیماری های حسن رویش تاثیر میگذاره . معتقد بودند نوعی تله پاتی بین جفتشون هست که بیماری های یکدیگر رو میگیرند و بیشتر حسین تحت تاثیر حسن هست . بارها دیدم وقتی حسن خیلی درد میکشه یا اوقاتی که بستری بود حسین بسیار اندوهگین میشد و گاهی یواشکی توی تختش گریه میکرد . بمیرم برای حسین که وقتی بهم نیاز داره کنارش نیستم . دکتر لقا ازم پرسید که حرکت های حسن رو تقلید میکنه ؟ یادم افتاد که گاهی که حسن دور خودش میچرخه این هم دور خودش میچرخه یا برخی از حرکت هایی که حسن تکرار میکنه مثل تکان دادن بدنش .. حسین هم گاهی تقلید میکنه خصوصا اینکه مشتش رو میزاره روی چشماش و چمباته میزنه و میخوابه . دکترلقا نظرش این بود که با هم نوعی تله پاتی دارند و با روانپزشک مشورت کنم .

باز یک هفته دیگه دل درد بسیار شدیدی گرفت .. سرگیجه و سردرد هم اضافه شده بود .. وقتی چشمش رو به گوشه میبرد سرش درد میگرفت ..

بردمش بیمارستان تخصصی کودکان چهارراه طالقانی ! دکتر گفت خوبه طوریش نیس سرما خورده ویروسه هیچی بهش ندین !! حالش بدتر شد فرداش بردمش یه دکتر عفونی گفت .. هیچیش نیس برا احتیاط کوتریمکسیزول و چند قلم دیگه دارو بهش بدید .. اصلا خوشم نمیاد از بیمارستان کودکان طالقانی .. فقط ویزیت گرون میگیرند و دکترهای بداخلاقش هم سواد ندارند !! صد رحمت به رزیدنت و انترن های مرکز طبی کودکان ! نه تنها کوتری رو بهش ندادم بلکه داروها رو کاملا قطع کردم گفتم شاید داروها هردمبیل شده به قول شما تداخل دارویی .. و عارضه نشون داده !
باز بهتر نشد چهار شب تب کرد نزدیکه ۴۰ درجه .. با هیچ داروی مسکن و تب بری هم تبش پایین نمی اومد .. دکترا هم هی میگفتن ویروسیه !! باید صبر کنید دو سه روزه دوره اش تموم میشه !شب آخری که تبش کمتر شده بود دیدم روی گونه ها و بینیش سرخ شده گفتم لابد از اثر تب های طولانی مدته  تبش خیلی کم شده بود .. خسته بودم دیگه شب نتونستم بیدار بمونم .. صبح دیگه تب نداشت  اما روی گونه ها و سر بینیش هنوز سرخ بود با دقت نگاه کردم دیدم سرخی نیست دونه های ریز قرمز زیر پوستی هست مثل وقتی که پوست ضربه بخوره و خونمرده بشه و دونه های ریز قرمز زیر پوست دیده میشه ! تنش به شدت خارش داشت دست هاش کمرش و پاهاش !! لباسش رو بالا زدم دیدم مثل گل کلم دونه های ریز قرمز زیر پوستی پر شده ! اول فرستادمش حمام و بعد هم خاکشیر بهش دادم دیگه از خارش شکایت نداشت !تا شب باز هم خارش شدید که کلافه ش کرده بود ..

در دو هفته گذشته یک روز در میان از مدرسه غایب میشد.. یک روز در مدرسه به شدت خون دماغ شده بود .. معمولا حسین خون دماغ میشه ولی خونریزیش زود تمام میشه .. اما میگفت چندین دستمال غرق خون شده و لخته های بزرگ خون از بینیش خارج میشده طوری که مبصر کلاس که برده بودش دستشویی با دیدن خونریزی شدید و لخته خون غش کرده ! من گذاشتم به حساب اغراق بچه گانه ش اما در خانه هم باز بی علت خون دماغ شد و حدود ۴۰ دقیه طول کشید و اصلا بند نمیومد ! لخته های بزرگ خون هم از بینیش خارج میشد .  هر چه با دکترش تماس میگرفتم یا اشغال بود یا جواب نمیداد .. نیمه شب با دکترپاک تماس گرفتم که او هم جواب نمیداد . نگران شدم .. آخرین روز که حدود ۴ روز پیش بود یک کاربامازپین بهش دادم گفتم شاید به خاطر قطع شدن دارو بوده . که در مدرسه گلاب به روتون استفراغ کرده بود . باز فردایش غایب بود .. بردمش مرکزطبی .. حدس میزدم به کارمابازپین حساسیت داشته باشه ! گفتم اورژانس سریع ازمایش میگیره ! به شدت بی حال و بی هوش و حواس بود .. باز آژانس گرفتم برای مرکز طبی کودکان .. میانه ی راه خوابش برد و وقتی رسیدیم چشماش قد دو تومانی قدیم باز شده بود و سرحال و قبراق ! دکتر گفت طوریش نیست حساسیت دارویی بوده برید خونه ! باز هم شب دل درد شدید داشت طوری که حدودای ۱۲ شب باز تمای گرفتم با دکترپاک ! گفت صددرصد از عوارض حساسیت به کاربامازپین هست .. چرا زودتر خبر ندادید . دارو رو قطع کنید و با دکترش تماس بگیرید .همان روز رفتم مطب دکتراشرفی !! این دکترا کی هستن واقعا !؟ آخرین امپراطور !؟ منشی نزاشت دکتر روببینم فقط گفت: مال کاربامازپینه ! گفتم دستت درد نکنه اینو که خودمم میدونم میخوام بدونم قطعش کنم اتفاقی نمیفته براش ؟ بلایی سرش نیاد یه دفعه ! همت نمیکنه سرش رو بالا کنه به آدمی که پشت میزش ایستاده نگاه کنه با عصبانیت گفت : مثلا چی بشه !؟ باید پوستش به حالت طبیعی برگرده برداریش بیای پیش دکتر تا داروش رو عوض کنه !!!

تمام این روزها اشک میریختم .. از اینکه نمیدونستم این بچه چشه این خونریزهای بی دلیل و شدید و این خونمردگی های زیر پوستی سردرد و سرگیجه ها و دل درد هایی که سابقه نداشت ! و پزشک هایی که یکی از دیگری کم سوادتر یا کم تجربه تر بودند … این ۱۰ روز اخیر غیر از استرس و نگرانی که ایجاد شد .. بیشتر از ۷۰ -۸۰ تومن ویزیت دکتر دادم ! غیر از داروها و هزینه های رفت و آمد !

حسین که طوریش نیست بیخودی داروهای مغز و اعصاب برایش تجویز میکنه و یه بلایی سرش میاره !! دیگه نمیبرمش پیش دکتراشرفی .. حسن هم دیگه نمی برم ! مادرای بچه های روشندل یک دکتر خوب بهم معرفی کردند .. دکتر زرین کیانی دوست فوق متخصص مغز و اعصاب کودکان از انگلستان و رییس بخش کودکان بیمارستان امام خمینی . بعد از تعطیلات تماس بگیرم برای رفع سردردها و گوش درد حسن ببرمش . داروهای حسن هم عوض شد داروی میگرن هم گرفت اما سردرد هاش خیلی اذیتش میکنه .

در ضمن:

کارنامه ترم یک حسن رو دادند .. معدل تمام نمراتش شده : ۱۹/۷۳ صدم . شاگرد چهارم کلاسش شده . مثل همیشه رقابت خیلی نزدیک و بهم فشرده بود . سال گذشته ترم یک معدلش ۱۹/۷۲ صدم شده .. روحیه اش خیی خوب شده .. خودش امیدواره در مسابقه علمی سراسری منطقه ۶ که سه شنبه برگزار میشه رتبه ی ۱ تا ۳ بگیره . امیدوارم موفق بشه ..

از اینکه در متنم از دو نقطه .. زیاد استفاده میکنم عذر میخوام صفحه کلیدم [ کاما ] نداره همچنین [ ی همزه دار ] ..

تا بعد .

 

 

ملاس با کلاس

دی۲۲

سلام

پزشکی که حسن رو ویزیت کرد یکی از حاذق ترین متخصصین مغز و اعصاب هست  : « دکتر میم ر ـ الف »

اول حسین رو بگم .. به خطر بی حسی ها و گزگز کردن صورت و بدنش .. نگران شدم حالا که بیماری حسن مربوط به ژنتیک هست این علایم یک بیماری عجیب دیگه باشه .. خودم فکر میکنم احتمالا از کمبود ویتامین یا کلسیم یا همچین چیزی باشه .. بس که این حسین به هر غذایی اه و اوه میکنه و بدغذاست !! گاهی فکر میکنم از کجا انرژی این همه شیطنت رو میاره !؟

دکتر پرسید به جایی هم زل میزنه !؟ هری دلم ریخت پایین دیده بودم بارها به جایی زل میزنه ! هنگ کردم چند لحظه طول کشید تا تونستم تو ذهنم تحلی کنم این زل زدن مربوط به درخودفرورفتن و فکر کردنه !! آدم فکرش همه جا میره .. یک نوارمغزی برایش نوشت که الا و بلا بایس تو مطب انجام میشد چون دکتر نوارهای بیرون رو قبول نداشت و تعدای آزمایش که امیدددددددددددوارم قبل از یک هفته جوابش حاضر بشه .. میگم براتون واسه چی ..

علت سردردهایش رو چند احتمال مطرح کرد : سابقه سردرد در خانواده که سابقه نداشت .. ( لازمه توضیح بدم سردرد های بنده منبع و مبدا ‍پیدایشش مشخصه ربطی به این موضوع نداره )

سردردهایی که مبداش تشنجه و یا سندرم ملاس که شهریور۹۰ تازه تشخیص داده شده ! گفتند سندروم ملاس و متوکندری باعث سردرد هم میشه . تنها چاره اش هم اضافه کردن دوز داروهای ضد تشنجه .. تا به حال نصفه قرص صبح و نصفه ی دیگه رو شب مصرف میکرد + بیوتین biotin 5mcg ۵ میلی گرمی و آنزیم کیو تن coenzyme q10   که ویتامین تراپی دایم العمر ادامه داره ولی مصرف دپاکین depakine 500mg نصفه قرص اضافه شد . از اونجا که شب ها خیلی سخت میخوابه و اغلب تا چند ساعت توی تختش پهلو به پهلو میشه تا خوابش ببره یک قرص جدید اضافه کرد که اطلاعات دارویی و اسمش : ملاتونین melatonin .

پرسیدم چطور تشخیص دادید سندرم ملاس داره !؟ گفتند از روی علایم حدس زدند !! دست گلتون درد نکنه !!!!!

اینجا خوندم که در بعضی از این بیماران ترکیبی از التهاب عضله+ آنسفالوپاتی + اسیدوز لاکتیک+ و حملات شبیه سکته مغزی ممکنه دیده بشه… که مجموعه اون علائم رو بنام سندرم MELAS می گویند. الان به حسن میگن که علایم ملاس نشان داده ولی فقط حمله شبیه سکته مغزی از خودش نشون داده ! البته یادم هست از دوران نوزادی عضلات شلی داشت و الان هم ضعیف هست .. نمدونم مربوطه یا نه !! یعنی میشه مربوط نباشه ؟؟ :( آنسفالو‍‍پاتیی رو نمیدونم چیه وقت نکردم درباره ش سرچ کنم .

اطلاعات کاملتری درباره متوکندریال میتونید اینجا بخونید . اگر فایل باز نشد از طریق این لینک مراجعه کنید .. امیدوارم مورد نیاز هیچ کسی نشه . از دکتر الف خواستیم که آزمایشات مربوط به تشخیص سندروم ملاس رو بنویسه ایشان آزمایشگاه ژنتیک هوشمند رودر خیابان نجات الهی (ویلا) معرفی کرد . فردا برم ببینم چقدر میشه ! فعلا که قرص های دیشبش ۲۰۰ هزارتومن شده !

خدا خیرت بده ‍دوست مهربونی که بیوتین ها رو برامون فرستادی .. اینجا بیوتینی که شما ۱۰۰ تایی اش رو ۷ دلار گرفتی هست منتها ۶۰ تایش ۴۴ هزارتومن !! قرص های ریزی که از هلال احمر میگرفتم ۱۰۰ تایش ۵۰۰۰ تومن بود ! داروخونه ها قبولش ندارند و میگند از نظر دارویی بی کیفیته ! دکترش میگه فقط باید امریکاییش رو مصرف کنید ! حالا نمیدونم از بازارگرمیه یا نه راست میگن !!

از این دکتر الف خوشم نیومد ! نه به خاطر طبابتش که حرفی درش نیست .. از رفتار سرد و بی توجه ش به بیماران خوشم نیومد ! یه جوری بود ! :(‌ حالا اگه بگم میگن منفی نگر !! ولی خوب میگم !! خوب بگن … مشاهدات من طی ۵-۶ ساعت انتظار :

یک بچه ی ۸-۹ ساله ی عراقی سی پی اونجا بود .. سی پی یعنی فلج مغزی .. رفتارهای غیرقابل کنترل داشت .. رفتارش خوب بود اما بعد با مادرش لج کرد و خوابید روی زمین .. یک ساعتی جلوی درب اتاق دکتر خوابیده بود و بلند نمیشد با توجه به وضعیت بیمارانی که اونجا پذیرش میشند و تخصص پزشک توقع داشتم بیماری که بیشتر ماندنش در انجا باعث ازار بیشترش میشه زودتر پذیرش میشد اما دکتر از درب مطب وارد شد و خیلی عادی انگار از روی یک تنه ی درخت عبور کنه پایش رو بلند کرد و از روی دخترک که جلوی اتاقش با لجبازی دراز کشیده بود عبور کرد و مریض هم رفت توی نوبت ….

یک بنده خدایی از شهرستان جواب ازمایشش رو آورده بود ویزیت کامل رو ازش گرفت ۱۸ هزارتومن !! که فقط جواب رو دکتر ببینه ! منشی میگفت از اگر قبل از یک هفته جواب ازمایش رو بیارید ۱۰ تومن ، بیشتر طول بکشه دکتر گفتند ویزیت کامل باید دریافت بشه تا جواب رو ببینه !!! اینم مدل جدید از تیغ زدن قشر اسیب پذیر مملکت !

از وضعیت ظاهری مطب که نگو جلثومه ی کثیفی !! وقتی حسین برای نوار مغز روی تخت کثیف خوابید واقعا چندشم شد ! بخش نوار مغزی که روبروی درب مطب قرار داشت .. واه واه واه .. کثیفی از سرو کولش بالا میرفت زمین جرم گرفته بود و بخشی از فضا با کمدهای ام دی اف قدیمی و بی استفاده و کثیف به اصطلاح پارتیشن بندی شده بود .. یک حساب سر انگشتی از تعداد بیمارانی که در مطب حضور داشتند بدون در نظر گرفتن نوار مغزی که تجویز اغلب بیماران بود دست کم هر شب ۳-۴ میلیون ویزیت نقدی دریافت میکنه ! در سالن انتظار بیش از ۷۰ بیمار نشسته بودند هر کدام میانگین ۲۰ هزارتومن ویزیت میدهند + ۳۵ هزارتومن نوارمغزی که فقط هم دستگاه کثیف و چندش اور مطب خودشون رو قبول داشتند !

صندلی های اتاق انتظار نشیمنگاهش اینقدر کوتاه بود که فقط یک سوم هیکلت روی نیمکت قرار میگرفت و بیچاره بیمارانی که ۸-۱۰ ساعت در اتاق انتظار مینشستند !!! اون وقت با این درامد این وضعیت مطب بود ! به نظرم قشنگ نیست .. کسی که بچه ش مبتلا به مشکلات مغز و اعصاب هست به حد کافی دچار تنش و استرس و اندوه هست وقتی به مراکز درمانی مختص به بچه ش مراجعه میکنه دیدن همین ظواهر باعث شدید اندوهش میشه .. تلقین میشه حالا که فلان مرض رو گرفتی محکومی به دیدن این زشتی ها و کثیفی ها مستحقی به استفاده از این ابزار و وسایل ها ! فضا مهمه ! اهمیت داره ! در روند بهبود بیمار یا روحیه دادن به خانواده ش کمتر از تشخیص و تجویز پزشک نیست .

این بی توجهی به روحیات بیماران رو واقعا توقع نداشتم از پزشکی که تو مملکت اینقدر قبولش دارند . آدم میره همچین جایی چندتا مرض دیگه هم بهش تلقین میشه !!!

جواب آزمایش حسین ۲۲ حاضر میشه .. انشالله خیر باشه ..

تعطیلات ترم حسن هست یه سفر کوتاه میریم کمی خسته گیش برطرف بشه .غرولند میکرد این مرض چیه من گرفتم !! متوکن چی چی ؟؟ ‍چی چی لاس ؟؟ و کلی غرولند که خسته شدم از سردرد و ااینا .. نمیدونم روشم درست هست یا نه .. گفتم آدم باید با مرضش رفیق بشه که مرضه روش نشه هی آزار برسونه ! اگه هی به جونش غر بزنی و بری تو فکرش اونم میاد تو فکرت و هی قر میده ! ملاس به این باکلاسی .. اصن خوب بود یه مرضی میگرفتی که روت نشه بگی چته !؟؟ مثلا گلاب به روتون و ایناا !! :ـ{ .. خنده ش گرفت .. آره باید بخنده .. حسن و همه ی بچه ها باید بخندند .. دنیا میگذره .. باید خندید . :)‌

تا بعد .

 

 

در انتظار آرامش

دی۱۷

سلام

پیگیری های ما در آموزش و پرورش برای گرفتن حق بچه هایمان تبدیل شده به پاسکاری !! خیلی زشته که یک دستگاه عریض و طویل دولتی در برنامه ریزی آموزش و پرورش مملکت (سیستم هوشمند که چه عرض کنم !! “بکفا ” ) جایگاهی برای  دانش آموزان و حتی معلمین استثنایی در نظر نگرفته است !! بی خیال اعصابم خورد میشه .. خودمون کم دردسر داریم باید مشکلاتی سیستم هایی که افراد ناقص الفکر دو/لتی طراحی میکنند را هم درست کنیم !

مدتیه حسن دچار سردرد های شدید شده ، گیج گاه دو طرف سر و کاسه بالای سرش به شدت درد میگیره گاهی هم پشت سرش این ناراحتی با سرماخوردگی اش همزمان بود ، این تداخل بیماری ها باعث شد به انتظار بهبودی سرماخوردگی به درمان های عمومی تجویز شده بسنده کنیم .. خیلی نگرانم . نمیدونم علت سردرد هاش چیه ولی هر چی هست مربوط به همان تشنج اخری که شهریور اتفاق افتاد هست . حمله ی شبه سکته ایی که اتفاق افتاد با سردرد ، شلی و بی حسی نیمی از بدن ، شلی حرف زدن و حرف های بیربط گفتن ، چشم درد و افتادن زبان به ته حلق بود .. تازگی عمق گوش هاش هم درد میکنه .. به خودم امیدواری میدهم شاید از سرماخوردگی باشه .. خدایا میشه چیز مهمی نباشه ؟ الهی .. دستم به دامانت ..

یه روزی روزگاری سردرد فقط مال آدم بزرگا بود ، چه روزگار خوبی بود دست کم آدم بزرگا تحمل میکردند ولی وقتی یک بچه سرش درد میگیره نمیدونه و نمیتونه تحلیل و تشریح کنه تا علت و درمانش سریع تشخیص داده بشه . قلبم تیکه تیکه میشه وقتی صدای فریادش بلند میشه و کاری از دستم برنمیاد غیر از نوازش و دعای زیرلب ، چقدر صبورانه تحمل میکنه . ..نمیفهمم چرا پزشکان حاذق برای ویزیت های اورژانسی بیماران فکر میکنند یک هفته انتظار کم است !! خیلی این در و اون در زدم تا بلاخره چند روز پیش یک وقت گرفتم که میشه امروز یکشنبه .. فردا دوشنبه هم امتحان پایان ترم تاریخ داره .

از این طرف مدتیه حسین هم بدنش دچار خواب گرفتگی میشه ، چند وقتی هی میگفت حساسیت دارم ! من نمیفهمیدم منظورش چیه !! خیلی اتفاقی متوجه شدم بچه ، منظوررش خواب رفتگی و گزگزه .. اغلب هم یک طرف صورتش دچار گزگز میشه ! گاهی بچه ها از یک دردها و ناراحتی هایی شاکیند که واقعا آدم نمیدونه به کدوم متخصص مراجعه کنه ! به هرحال پزشک مغز و اعصاب هم گزینه بی ربطی نیست !

و اما ممنون از پری مهربون که از اون طرف دنیا کلی ایمیل نگاری کرد تا توجه بیشتری از پزشک مورد نظرمون دریافت کنیم و متشکرم از نسترن بانو  کتاب تاریخ رو برای حسن به صورت سئوال و جواب خواند که بتونه در اتاق انتظار طولانی که منتظرمون هست امتحان فردایش رو حاضر کنه .. چقدر دوستان خوب میتونند آرامش هدیه میکنند برای همه تون آرزوی سلامتی میکنم .

محتاج دعایم خیلی زیاد ، برای همه ی بچه هایی که در بیمارستان ها اسیر تخت شده اند …

تا بعد .

« مطالب قدیمی ترمطالب جدید تر »