سلام
از آنجا که دوستان نگران وضعیت سلامتی حسن هستند لازمه در نوشتن تنبلی نکنم ، هرچند تب دارم و ممکنه هذیون قاطی ش بشه .. قبل از اون بازم دوست دارم بگم که خوشحالم در این فضای مجازی دوستان حقیقی خوبی دارم نگران خودم و خانواده م هستند ،‌ با تماس های تلفنی ، ایمیل و همدلی و همراهی شون سعی میکنند باری از دوش احساس ما بردارند ، سپاسگذارم ..

من هم به خاطر بچه ها به خاطر خانواده م همه ی تلاشمو میکنم احساساتم رو کنترل کنم ، دو ماهه یک روز در میون میرم ورزش یاد میگیرم و تمرین میکنم که روحیه م حفظ بشه ، سعی میکنم با وجود دوستان خوبی که هوای منو دارند کم نیارم .. س ع ی میکنم !! قول نمیدم که مث قهرمان خالی بندی دنیای کودکی مان ، دماغم دراز نشه !!! دلم میخواست اسمایلی خنده میگذاشتم ولی دیدم خیلی جمله بی مزه و خُنکی نوشتم خنده م نیومد ! :-/
خُب بچه که بودم هرچقدر از سندباد جونم میترسیدم به جایش پینوکیو سر به هوا رو دوست داشتم بس که بازیگوش بودم ، مخصوصا اون قسمتی که اینقدر توی شهربازی ، بازی کرد تا خر شد !!! D: نمیدونم چرا !!!

انشالله روزی همه مون بشه زیارت کعبه دوست … پنجشنبه پدر و مادرم از سفر حج برگشتند ، دو روز گذشته در خدمت و زیارت والدین عزیزم بودم .. بارها دلم میخواست اینجا بنویسم که طی این ۳۲ روز که نبودند بارها رفتم خونه ی خالی شون و اشک ریختم .. ولی دلم نیومد .. فکرم رفت پیش دوستانی که والدین شون به سفر اخروی رفتند .. خدا همه ی ما رو بیامرزه خصوصا والدین مون رو .. چقدر این ۳۲ روزه بابا و مامان پیر شده بودند .. بابا بعد از تراشیدن سرش اینقدر قیافه ش عوض شده که یاد روزی افتادم که پدربزرگم آخرین نفس هاش رو سر نمازصبح کشید و جلوی چشمان خواب آلودم از دنیا رفت .. عجیب سفریه حج .. هر کی رفته حج تمتع میگه فاز معنوی حج تمتع خیلی بالاست . خوش به حال اون حاجی هایی که بعد از سنگ زدن به شیطون پاشون که به تهران میرسه بهش زنگ نزنن ! :d

من خیلی نگران نیستم ، فقط نمی دونم چرا دائم توی دلم رخت میشورند ! بی حسی سطحی دستش کمی عمقی تر شده . ولی از دو روز پیش پیشرفت نداشته ! دو روزه سردرد نداشته ، ام ار آی انجام شده انشالله شنبه یعنی امروز جوابش میاد . موقع اسکن ظاهرا که ضایعه ایی در مغز دیده نمی شد .. آمونیاک خونش باید زیر ۵۵ باشه که ۶۰ هست ولی لاکتات نرماله ،‌ دکتر میگفت اگرمثلا ۱۰۰ باشه خطرناکه .. دوشنبه یک ویزیت دیگه میبریمش ، قبل از اون هم نتیجه ی ام ار آی و ازمایشش رو میبریم پیش دکتر خودش .. ولی چشمم آب نمیخوره ! این دکتره چسبیده به چندتا فاکتور تکراری هربار هم همین ها رو آزمایش میکنه و میگه هیچی نیست !‌ من که سواد پزشکی ندارم نمیدونم باید چه فاکتورهای دیگه ایی باید چک بشه ! شاید لازم باشه از نظر دیابت چک بشه ! یا کلیوی ! و یا چه میدونم رماتیسم قلبی یا استخوانی ! شاید لازم باشه ام ار آی از گردن و نخاعش انجام بشه شاید یه ضایعه در گردنش باشه !! شاید این بی حسی شروع یک حمله عصبی شبیه ام اس باشه ! شاید اصلا هیچی جز یه توهم بچه گانه نباشه !! ای بابا مگه میشه آدم الکی دستش بی حس بشه ! چه حرفا میزنم من !!!! چرا دکترش یک نوار عصبی از دستش نمینویسه !!!!؟؟؟؟؟ من که یه دیپلم شلخته بیشتر ندارم !!! من باید بهش بگم ؟؟؟؟؟؟!! من میدونم دکتره منتظره دوباره حسن سکته کنه ! بعد مث اون بار که گفتم تگرالول خوابش رو زیاد کرده بگه خوب دو تاش کن اگه سکته کرد تگراتولش رو سه نوبت میکنیم !! نه خب مگه به دکتره چی میرسه که مریضش سکته کنه !؟ منم خل شدمااا !!! این روش حرف زدنشه !! اصن به ذهنش خطور نمیکنه با یکی دو جمله چه طوفان وحشی در افکار خانواده مریضش به راه بندازه ! یعضیام اینجورین دیگه ! سعی میکنم ضعف نشون ندم ولی گوله گوله سرازیر میشن لامصبی ها وقتی یادم میفته اون خون سردیش رو .. آدمکی با دل چوبی فرض میکنند آدم رو ..

مشوشم .. کابوس میبینم و میفهمم که خوابم ولی نمیتونم بیدار بشم به قول مادربزرگم انگار بختک رویم افتاده و داره خفه م میکنه ..

شاید لازم باشه اول خودم برم یک ویزیت اعصاب و روان بشم یا برم پیش دوستای مشاورم که گوشمو بکشن یه کمی از اون حرفایی که خودم همیشه توی گوش مادرا میخونم و ارشادشون میکنم بهم تحویل بدند : اوا اگه مریض بشی بچه ت بیچاره میشه کی میخواد به اون برسه ، فکر و خیال بیخودی نکن و این حرفا .. بعدشم یه دستی از محبت بزنن به پشتم و بگن دنیا دو روزه صدسال اولش سخته .. ولی میدونین چیه !؟ آدم همه ی نگرانی هاش از جهلشه ! اگه درباره چیزی که نمیشناسه اطلاعات داشته باشه دیگه نمیترسه ، نهایتش آماده میشه که با شرایطی که قراره باهاش روبرو بشه درست برخورد کنه ! ولی من نمیدونم باید منتظر چی باشم !؟ اینه که داره روح و روانم رو میخوره ! ممکنه که هیچی هم نباشه ! تب دارم ، از سرمای نادانی ام منجمد شدم .. هذیون میگم .. اوهوووم … نه .. حالم خوبه .. فرشته ی مهربون بیا که چی گفتم دروغه ، دماغم زیادی دراز شده …

شاید چندسال بعد یا اصلا چند روز بعد برگردم به این روزها نگاه کنم و بگم : چقدر بیخود حرص و جوش خوردم ولی بازم نمیدونم .. شاید این روزها سخت ترین روزهای زندگی منه و شاید هم راحت ترین روزهای زندگی م .. الله اعلم !

تا بعد .

سلام
دکتر درباره بی حسی دست نظر خاصی نداشت .. میگفت باید ام آر آی بده دو حالت داره یا توی ام آر آی چیزی مبنی بر حمله مغزی مشخصه یا کمبود ویتامین های گروه بی داره که بی ۱ و بی ۶ برایش نوشت . میگفت ملاسه چون علایم شبه سکته مغزی داده ولی ممکنه لبرز هم باشه .. کلا تشخیص بالینی داده نه علمی .
درباره ازمایش ژنتیک ملاس و آزمایش های تکمیلی اش ، گفت نیازی نیست بدهید ، ۳۰-۴۰ میلیون بیخودی بدید که دارو بگیرید خو دارید دارو میگیرید !! بدنش رو معاینه کرد و گفت علایم بی حسی در بدن دیده نمیشه قدرت بدنی نرماله . یک نسخه مناسب تر هم از داروی ال کارنیتین نوشت که فردا عکسش رو میزارم .
درباره فعالیت درسی میگفت باید استراحت بین دروس رعایت بشه که سردرد نگیره . مصرف داروها ممکنه عوارض گوارشی ایجاد کنه ولی عارضه دیگه ایی نداره ! خوب من در خصوص کارنیتین خوندم که تهوع سرگیجه ممکنه بده یا زیاد خوردنش ممکنه ایجاد سرخوشی و شادی کاذب بده ! همچینم بی عارضه نیست ولی خوب دوز داروی حسن مناسبه تا ۵۰ کیلو نشده باید روزی ۲ گرم بخوره .. فعلا که جوجه ۱۴ ساله ما ۴۲ کیلوست ! ‌ و همیشه هم فریاد عااای گشنمه ش بلنده !

خیلی دکتر رو سوال پیچش کردم به زور حرف میزنه .. همین اطلاعات رو تونستم ازش بگیرم .
یک ازمایش هم دو شنبه پیش داده بودم قسمت دومش که آمونیاک و لاکتات هست و مهمتر بود رو آزمایشگاه لطف کرده و جوابش رو نداده بود فردا باید برم بیمارستان پیگیری کنم . اگر این دو تا بالا باشه خوب نیست ..
داروخانه محترم هم دو بسته ال کارنیتین رو بهمون داد و گفت ۱۰ روز دیگه باز بیام شاید بتونه برام گیر بیاره . الان وضعمون توپه توپه امشب حسن داروی اصلیش رو گرفت هرچند دکتر میگه شربت ایرانی هم میتونید ۱۰ سی سی صبح ۱۰ سی سی شب بدهید .

تا بعد .

سلام
خدمت حضور انور دوستان مهربان حسن که در صدد تهیه داروی ال کارنیتین هستند عرض کنم که دکترش تاکید کرد قرص های رایج سایت ها و داروخانه های خارجی ال کارنیتین حتی با دوز ۱۰۰۰ میلی گرم یا ۱ گرمی نیز برای حسن جنبه درمانی نداره و فقط باید ویال های ( امپول خوراکی) که از قبل تهیه میکردیم را تهیه کنیم و یا از شربت های ۲۵۰ میلی گرمی ایرانی استفاده کنیم و در سه نوبت در روز مصرف را به دو گرم برسانیم .. ال – کارنیتین برای :

تاثیرات بر روی توده استخوان
اثرات آنتی اکسیدانی
بهبود بیماری های قلبی:( حملات قلبی. نا رسایی های قلبی.آنژین ها.بیماری عروق محیطی. لنگی متناوب)
کمک به بیماران دیابتی
بهبود عملکرد ورزشکاران استقامتی
کاهش وزن
بهبود آلزایمر و بیماری اختلال حافظه
بیماری های کلیوی و دیالیز
ناباروری مردان
بهبود سندروم خستگی مزمن
بهبود بیماری جنون
کاهش استرس اکسیداتیو

نیز استفاده میشه که اغلب داروهای رایج در سایت ها که دیده ام برای همین منظور استفاده میشوند .. فعلا در این این ۵-۶ روز ۴ تا شیشه شربت رو تمام کرده ! حداقل ای کاش مکانیسم درمانیش تاثیر لازم رو باشه ! چند روز دیگه مشکلات گوارشی و عوارض این داروها هم گریبانگیر خواهند شد …

امروز رفتم با اصرار از منشی دکترش خواستم که دارو رو در نسخه جدید دفترچه بیمه اش که تازه تعویض شده بنویسه !منشیش هم خداس استغفرالله !! ، سرشو بالا نمیاره حتی نگاهت کنه ، با اخم و عصبانیت دائمی اش گفت : نسخه فقط روزی که ویزیت میشید نوشته میشه . یک کلاااام .. بیشتر از ۱۰ دقیقه جلویش سکوت کردم و ایستادم تا شاید سرشو بلند کنه حداقل بگه برو خدا روزیتو یه جای دیگه حواله کنه ، دوستش آمد و بگو بخند کردند ، دوباره خواستم دست کم اسم دارو رو روی برگه سربرگ دار پزشک بنویسه که برای دوستم در ایتالیا اسکن کنم ،‌ بلاخره نوشت .. شاید از رفیقش انرژی مثبت گرفته بود یا جلوی اون نخواست کار بیمارش رو راه نندازه و شایدم التماس قوی تری نیاز بود وجدان ایشان کمی به خودش بیاد .. ممکنه با این نسخه دارو رو از ایتالیا تهیه کرد .

آدم از هر چی که بدش بیاد سرش میاد !! من هیچ وقت از کسی نمیخوام برایم کاری انجام بده ( حتی از مادرم !!) چه برسه به این که التماسش هم بکنم !!! ولی وقتی سرو کارت که با انسان نماها بیفته باید سرتو کج کنی و با احترام درخواست کنی ! اکه نشد التماس کنی .. واگذار میکنم به خدا .. چکار دیگه ایی میشه کرد !؟!!‌

بازم انسانیت دکتر داروخانه … دکتر داروخانه ایی که همیشه داروها رو از آنجا تهیه میکردم وقتی شنید به علت نرسیدن دارو دست حسن لمس شده با چند تلفن به همکارانش قول داد که فردا دو بسته دارو برایمان تهیه کند با همان قیمت قبل : ۱۰۹۰۰ تومان . این دو بسته برای مصرف ۱۰ روز کافیه و بعد از آن هم خدابزرگه ..

اگر قوطی دارو دستم برسه و شرکت دارویی رو بشه شناسایی کرد ، راحت تر میشه دارو رو پیدا کرد .
۱۵ آبان حسن نوبت ویزیت داره . نمیدونم باز هم دکترش با آن خونسردی و بی تفاوتی ظاهریش چه کمکی میتونه به حسن کنه ؟! من که چشمم آب نمی خوره . تشنج یا سکته مغزی در کودکان برای ایشان عادی تر از عطسه کردن هست . براحتی میگه اگر تشنج کرد دارویش رو کم یا زیاد میکنم ! هربار تشنج کل سیستم عصبی فرد رو تحت تاثیر قرار میده و سلول های مغزی رو میسوزونه ! باید چند دکتر دیگه هم ببریمش تا به یک تشخیص درست و واحد برسند .

اوضاع حسن هم خیلی تغییری نکرده . لمس بودن سطح پوست روی دست راست حدفاصل انتهای انگشتان تا به مچ ، گاهی بی حسی عمیق تر و گاهی سطحی تر چنانچه که اگر پوست رو لمس نکنه متوجه شدًت ثر بودن نمیشه + سردرد و تهوع و سرگیجه و گوش و چشم درد های مقطعی .. که همه ی این دردهای سنگین بعد از اولین سکته مغزی حادث شده و تا ماه ها به صورت مستمر ادامه داشت و مدتی بود که بعد از اضافه شدن دوز داروی دپاکین سردرد ها کنترل شده بود . من فقط امیدوارم این بی حسی در دست هایش ادامه پیدا نکنه که برای یک روشندل نداشتن لامسه در دست یک چالش بزرگه ! هیعی … خدای بزرگ ..

کارنامه همایونی مهر ماه رو امروز گرفتم معدلش خیلی پایین شده ۱۵/۵۸… ۴-۵ تا امتحانش هم کلا نداده که تاثیر داشته . دو تا ۲۰ داشته و یه نمره ۸ از اجتماعی ! با مدرسه مشکلی نداریم ، خوشبختانه همکاری میکنه و دبیر ها سرزنش و عتابی بهش ندارند که دچار استرس نشه ولی حسن خودش خیلی ناراحته برای نمراتش .. هر چقدر هم بهش میگیم اصلا مهم نیست ! نمره ملاک نیست باز هم حرص میخوره ..

هادی و حسین هم علایم سرماخوردگی داشتند وقتی میبردمشون دکتر فکر میکردم خدایا اگه دکتر آمپول بنویسه چطوری به این دوتا جون عزیز آمپول بزنم !!؟ که بعد از معاینه دکتر گفت ابتدای سرماخوردگی هستند و نیازی به تزریق ندارند ! ویزیت بچه ها که تمام شد الکی به دکتر گفتم عصر دو تا عطسه کردم و کمی کوفتگی بدن دارم برای پیشگیری چه کار کنم ؟ ریه و گلو رو معاینه کرد .. بنده به جای دوستان ‌ ، ۱۲ تا آمپول نوشت !۴ روز روزی سه تا !! اسمایلی گیس کشون در سر زنون !! این رو گفتم که هشدار بدم کوفتگی بدن و بی اشتهایی رو جدی بگیرید . یک ویروس جدید اومده که علایم سرماخوردگی و عفونت ، بدون درد هست !
ویروس ها آپ تو دیت تشریف دارند مراقب خودتون باشید ‌ ..

حالا فردا مث بچه مایه دارا میریم ال ـ کارنیتین میگیریم ! تازه به قیمت قدیم !! قدیم نه اینکه پارسال پیارسال .. دو ماه پیش !! دیگه این دوره زمونه ۱۰ دقیقه پیش هم زمان قدیم حساب میشه !!!‌ هووووف .. بعد میگن نگید مملکته داریم !!!!!؟

تا بعد .

توضیحات تکمیلی بعد از انتشار پست :

شرکت دارویی وارد کننده رو پیدا کردیم : اهران تجارت . آدرسش خیابان آفریقا- پایینتر از جهان نما – خ ناوک پ ۳ هست . عکس متهم فراری هم در لینک بالا هست . برای کسب اطلاعات بیشتر باید مراجعه حضوری داشته باشیم .
آدرس سایت کارخانه داروسازی دارو رو هم در ایتالیا پیدا کردیم So.Se.FHARM . هنوز زیر و بم سایت رو نگشتم که لیست محصولات دارویی و دفاتر پخش و فروش رو پیدا کنم . ممکنه با لینک شدن با دفاتر پخش یا فروش بتونیم دارو رو تهیه کنیم .
فرناز عزیز لطفا سایت ایتالیایی زبان رو نگاه کن . با ترانسلرگوگل نمی شد همه ی لینک ها رو باز کرد ..
نگین جان ، داروهای سایت آمازون رو دیدم . متاسفانه هیچ کدام مناسب نبود . دکتر ما میگه فقط ویال اون هم از همین کارخانه ( سو . سه . فارم) میدونی که .. اینجا ایرانه وقتی یک محصول خوب جواب بده دیگه بهت حق انتخاب نمیدهند ، همان محصول رو برای همه ی افراد جامعه توصیه میکنند ، ما ورژن چینی یا فیلیپینی رو هم پیدا کردیم . در سایتی هم خوندیم ژاپن و آلمان هم این دارو رو تولید کردند ولی پیگیرش نشدیم چون نگران شدیم مبادا این محصولات دارویی مورد تایید دکتر ما که فقط یک مارک رو میشناسه نباشه ! و هر عارضه یا تظاهرات بیماری رو ناشی از استفاده ی دارویی غیر از داروی توصیه شده ی خودش بدونه .. اگر همین مارک رو بتونیم از ایتالیا یا دفاتر فروش اون در کشورهای دیگه تهیه کنیم نیازی به سرو کله زدن با این دکتر های عالم و فهیم رو نداریم که در مواقع اورژانسی به دنبال کوتاه ترین دیوار برای آوار کردن تقصیر ها هستند نه درمان بیمار ! ایشون در همه جای دیوار مطبش اعلان زده که عوارض داروهایی که از داروخانه توصیه شده ی خودش خریداری نشده باشه به عهده ی بیمار هست . دکان خرید فروش هست دیگه ..
بنابر این با اینکه میدونم ورژن های متنوعی رو که پیدا و معرفی میکنید ممکنه مفید باشند ولیکن به دلایل مزخرفی که گفتم نمیتونم تهیه شون کنم . البته یک پزشک موفق هم معمولا از معرفی داروهای ناشناخته استفاده نمیکنه وگرنه در دکانش تخته میشه !

بازعکس خال ابرو میکشم
یکصدوده مرتبه هو میکشم
،بس که ازعشق علی سرگشته ام،
عاقلان گویند کافرگشته ام
،مادرم میگفت ذکرهوبگیر،
یا علی گو دست بر زانوبگیر،
یاعلی از جا بلندت میکند،
دردو دنیا سربلندت میکند.

سلام. . عيد غدیر بر شما مبارك.

بابت پیامها, همدلی ها,دلداری ها و تماس های تلفنی شما متشکرم. خداروشکر که این امکان رو دارم تا در فضای مجازی دوستان حقیقی پیدا کنم که وقتی نیاز به کمک دارم دست یاری بسمتم بگیرند. .از دوستان خوبی که درصدد یافتن و ارسال دارو هستید سپاسگذارم ..
خوشبختانه حال عمومی حسن خوبه..بی حسی بافت عضلانی روی دستش پیشرفت یا پسرفت نداشته گاهی گوش یا چشمش درد میگیره و بندرت سردردشدید.

این چندروزه تقریبا استراحت مطلق فکری داشت و مدرسه نرفت.
نوشتم وبلاگ با گوشی موبایل سخت تر از خوندن فینگلیش هست , یعنی خیلی سخت نیست بلکه من بلد نیستم; -)
پس فعلا..
تا بعد

..

سراپا اگر زرد و پژمرده ایم
ولی دل به پاییز نسپرده ایم
چو گلدان خالی لب پنجره
پر از خاطرات ترک خورده ایم

اگر داغ دل بود ما دیده ایم
اگر خون دل بود ما خورده ایم
اگر دل دلیل است آورده ایم
اگر داغ شرط است ما برده ایم

اگر دشنه ی دشمنان گردنیم
اگر خنجر دوستان برده ایم
گواهی بخواهید اینک گواه
همین زخم هایی که نشمرده ایم

دلی سربلند و سری سر به زیر
از این دست عمری به سر برده ایم

گواهی بخواهید اینک گواه
همین زخم هایی که نشمرده ایم
دلی سربلند و سری سر به زیر
از این دست عمری به سر برده ایم

قیصر امین پور

از دوست خوبم بانو کاظمی عزیز ممنون برای ارسال این شعر

با زحمت زیاد دیروز ازمایش حسن رو بردم دکترش ببینه !!
مگر میشه به این راحتی ایشون رو دید !؟ جای خدا نشسته انگار !! روز دوم که دیدیم ثر شدن ادامه دار شده حسن رو بردیم مطبش و گفتیم بیماری حسن خاصه و نادره و دکتر در جریان هست و وضعیت اورژانسیه تا شاید پذیرش بشه منشی بداخلاقش گفت چند دقیقه پیش دفتر رزرو وقت رو بسته و دیگه به هیچ وجه دکتر گفته بیمار پذیرش نکنید !! بچه ت رو ببر اورژانس .. به هیچ التماس و تضرعی هم حاضر نشد که حسن رو برای ویزیت قبول کنه ! که رفتیم اورژآنس و ازمایش نوشت فردا که برای نشون دادن ازمایش هم رفتم دکتر اورژآنس سردرنیاور و گفت آنزیم های کبدی بالا رفته و باید داروها رو کم کنید ولی دکترش الان درمانگاه هست و برید نظر خودش رو بپرسید ! درمانگاه هم که رفتم همین وضعیت بود ! سه چهار بار مسیر اورژانس – درمانگاه رو طی کردم تا منشیه کوتاه اومده و راضی شده نفر آخر برم و آزمایش رو به حضرت خدا (استغفرالله ) نشون بدم !
دکتر هم روی صندلیش لمیده و انترن ها دور و برش بودند اول که مثل یک کیس آزمایشگاهی دانشجوها درباره سندروم ملاس به حضرت استاد درس پس دادند و علایم و عوارض و عواقب بیماری رو با آب و تاب تشریح کردند .. اما انگار روح و روان من رو داشتند کالبدشکافی میکردند ..

آزمایش رو نگاه کرده و میگه فاکتورهای کبدی و خونی مشکلی نداره . کلی تاکید کرده همه ی داروهای حسن باید صددرصد ادامه پیدا کنه و هیچ کدوم کم و زیاد نشه ! داروی ال کارنیتین رو باید بیشتر مصرف میکردید ( دوز داروی ایرانی خیلی پایین تر هست 250 میلی ..در حالی که هر نوبت باید 1 گرم دارو دریافت کنه ) ال کارنیتین رو بیشتر کرد . و درباره ثر شدن موضعی دست هم گفت بعیده که ثر شدن ادامه پیدا کنه و هر بار اتفاق میفته بعد از چند دقیقه یا نهایتا چند ساعت برطرف میشه ولیکن این بی حس شدن یا ثر شدن روی دست کماکان ادامه داره فقط سطحی یا عمقی بودن اون تغییر میکنه گاهی ثر شدن عمیق تر و گاهی هم سطح پوست هست .
پرسیدم حالا که این ثر بودن ادامه دار شده ممکنه کم کم نواحی بیشتری درگیر بشند گفت بله روند این بیماری همین جوریه و ممکنه دوباره سکته مغزی هم بده ! و این اختلالات حسی در سندرم ملاس اتفاق میفته و نباید از دیدنش شوکه بشید و چندین بار هم تاکید کرد که سکته مغزی خواهد کرد و این بیماران رو به زوالند !

انگار جای خدا نشسته !! والله !! هنوز در تشخیص این بیماری نتونستند به توافق نظر برسند ! هر کدومشون یه چیزی میگند . اون وقت حکم فوت بیمار رو هم صادر میکنند ! من مطمئنم که حسن همیشه همینطور قوی و باهوش خواهد ماند . هیچ اتفاقی نباید باعث بشه که یادم بره من تنها کسی هستم که برای گرفتن وقت از دبیرکل سازمان ملل آینده نیاز به وقت گرفتن ندارم !
فقط دستگاه ابغوره گیری ما رو بعد چند وقت حسابی راه انداخت .. اینقدر که یادم رفت مثل هر سال روز 8 آبان برای تولد امیر عزیزم پستی بگذارم یا حتی دیروز که روز تولد قمری م بود ! روز ولادت امام هادی علیه السلام .

چهل سالگیت مبارک امیر خوبم .. به وجودت افتخار میکنم و برایت سلامتی و موفقیت های بیشتری میکنم و آرزو دارم همیشه شاد و سلامت در کنار هم باشیم .

سلام
از دیروزه که دو انگشت کوچک و انگشتری دست راستش به سمت مچ کمی لمس شده + سردرد و تهوع .. پزشک اورژانس مرکز طبی هم میگفت از علایم ملاس ، اختلالات حسیه و بی حسی تدریجی اعضای بدن هست ، امروز تعدادی آزمایش انجام میده و احتمالا ام آر آی جدید هرچند پزشک معتقد بود ممکنه در ام آر آی هم چیزی خودش رو نشون نده ، متخصص مغز و اعصاب معتقده علایم بیماری سندرم ملاس هست در حالی که مدتی پیش متخصص ژنتیک معتقد بود علایم ملاس با لبرز ( بیماری حدس زده شده برای نابینایی حسن ) و تظاهرات بیماری اش همخوانی نداره .. ولیکن در ویکیاپدیا ( منبع بهتری برای کسب اطلاعات پیدا نکردم ) خوندم ملاس با لبرز میتونه همخوانی داشته باشه . هرچند که متخصص ژنتیک تشخیص همه ی چشم پزشکان مبنی بر لبرز بودن چشم حسن را رد میکرد .

مهم نیست که اسم بیماری چیه ، الان موضوع مهم اینه که یکی از داروهایش تمام شده و دیگه نمونه خارجیش پیدا نمیشه . نمونه ایرانی ش هم که معلوم الحاله !!
بسته های این دارو ۱۰ عدد ویال ( پوکه های جنس طلق مانند زرد رنگ که مایع پر شده ) ۱۰ میلی گرمی ( یا ۱ گرمی ) هست که یک عدد صبح و یک عدد هم شب باید مصرف کنه .
ورژنی که ما مصرف میکردیم مشخصات و اسمش : L.CARNITINE So.Se.PHARM – 1g/10ml oral solution — made in italy
خیلی سرچ کردم ولی مشابه دارویی که مصرف میکردیم رو ندیدم سرچ ها بیشتر درباره اضافه کردن حجم عضلات و بدنسازی بالا می اومد !
تا قبل از گرون کردن دلار قیمتش ۱۱ تومن بود ولی الان اگر پیدا بشه هر بسته حدود ۵۰ تا ۶۰ تومن هست آن هم برای ۵ روز !! یعنی هر ماه حدود ۳۰۰ تا ۳۵۰ هزارتومان ! چه اشتباهی کردم که دو ماه قبل باکسش رو نگرفتم . دوره دارویی سه ماهه این دارو اون موقع با قیمت ۱۱ تومن میشد ۴۸۰ هزارتومن که نتونستیم کل ش رو بگیریم ، فکر کردم تا سه ماه بعد که باز هم ویزیت پزشک داره دارو هست و کم کم بگیرم که کمتر فشار مالی بهمون بیاد .

الان اون نرخ ۵ برابر شده !! دلم نمیخواد سر این قضیه دو دوتا چارتا کنم !‌ خواننده خودش خوب میفهمه منظور بنده چیه !
دارویی که برای ادامه حیات بچه ت لازمه رو نبایس بپرسی چنده ! باید بگی میخوام و میخری ! هیچ پدر و مادری براشون مهم نیست چطور دارو تهیه میکنند ، البته برای مسئولین هم اصلا مهم نیست مردم چطور داروهای نایاب بیماری های خاص رو قبل و بعد از این تهیه میکنند !

به ما میگن تحریم یک نوع جنگه و جنگ هم تلفات داره ، من نمیدونم چرا این تلفات باید بچه های کوچک و بیماران و معلولین باشند ! چرا مثلا بچه ی وزیر بهداشت مملکت بیماری خاص نمیگیره ؟ چرا بچه ی ریس جمهور مملکت از سردرد ناشی از فشارهای مغزی تا صبح به خودش نمی پیچه ! نمیدونم چرا بچه ی وزیر خیرندیده آموزش و پرورش طوریش نمیشه ؟ اونا دقیقا اونااا ، دارو و امکانات پزشکی و بهداشتی براشون مهیاست ! پولدارن و اگر هم بچه استثنایی داشته باشند هزینه معلم و کتاب و لوازم کمک اموزشی رو هم از جیب خرج کنند هم اب از دلشون تکون نمی خوره ! ماهی یک میلیون هزینه دارو برای درآمد های N تومنی اونا چیزی نیست !! میتونن بچه هاشون رو بزارن مدرسه غیرانتفاعی ! بچه های اونا باید زنده و صحیح و سالم و غرق در امکانات رفاهی اموزشی و خدماتی و درمانی باشند و آخرشم یکی بشن عینهو ننه بابای بی مسئولیت شون ، ولی بچه های ما با کمبود امکانات ذکرشده فقط درد و عذاب بکشند !! …

گور بابای انرژی هسته ایی ! مگر قبل که بی سرو صدا و دودورو دودور فعالیت هسته ایی داشتیم کسی معترض بود ؟! این آتشی که شما روشن کردید امثال بچه ی منِ که دارند در اون میسوزند !!

زبانم تلخه .. فعلا حق را به هق مینویسند هق مثل هق هق گریه برای ملت ، نه برای دولت !!

مادر یک روشندل