مادر سپید

مادر یک روشندل

نتیجه کمیسیون پزشکی

آبان۲۳

سلام
میگن :
داشتم میرفتم که یکی از ملائکه داد زد کجا ؟؟ گفتم دارم میرم جهنم . گفت اهل کجایی ؟ گفتم ایران .. گفت بیا برو ، بیا برو بهشت ، فکر کردی تا حالا کجا بودی بدبخت !؟؟
جواب من هم مثل شما یک تلخند بود و بس ..

بلاخره بعد از گذشت ۴ سال از اولین تشنج حسن در تاریخ ۴/۳/۸۸ ، امروز۲۳/۸/۹۱ کمیسیون پزشکی با حضور ۸ نفر پزشک فوق تخصص و متخصص مغز و اعصاب تصمیم گرفت به صورت جدی درباره تشخیص بیماری و درمان مورد نیاز تحقیق و بررسی های لازم رو انجام بدهند ، بعد از ملاحظه و خواندن مقاله های پزشکی مرتبط بیماری چشمی لبرز Leber’s congenital amaurosis بیشترین همخوانی با علایم بالینی حسن داشت در این سایت بهتر توضیح داده . برای ترجمه از گوگل ترانسلر استفاده کردم . بنابراین اختلال میتوکندری مردوده چون نمیتونه با لبرز همراه بشه . همان چیزی که دکتر ژنتیک گفت ، قرار شد دوز داروهای لاکتات رو کم کنند و بعد از ۱۰ روز آزمایش لاکتات بگیرند ، اگر لاکتات بالا بود ویتامین تراپی ادامه پیدا کنه و اگر نبود کم کم ویتامین ها رو قطع میکنند ! ویزیت چشم پزشکی و نوار عصب چشم هم پیشنهاد کردند . از ام آر آی گردن استقبال نکردند و گفتند بعد از ازمایش لاکتات اگر لازم بود انجام میشه . دکترش پیشنهاد کرد نوار عصب عضله با توجه به دردناک بودن و عدم وضعیت اورژانسی در صورت نیاز انجام بشه . ممکنه با کم کردن داروهای ال کارنیتین و بیوتین۵ و کوکیوتن پلاس ۱۰۰ ، اختلال حسی رفع بشه .

در تاریخ ۴/۳/۸۸ اولین تشنج حسن اتفاق افتاد : وقتی آماده شده بود به مدرسه بره جلوی مبل ایستاده بود که از عقب افتاد روی مبل ، حرکت پرتابی کمی داشت که شبیه لرزش بود ، سرش کج شد و سیاهی چشمی بالا رفت ۳ دقیقه طول کشید و دو مرتبه دیگه هم به فاصله چند ثانیه اتفاق افتاد ، چند دقیقه بیهوش شد ولی خروج کف از دهان و تب نداشت . تا خرداد ماه سال ۹۰ داروی ضدتشنج دپاکین ۵۰۰ مصرف کرد تا دوره درمان به اتمام رسید .

سه ماه بعد در تاریخ ۱۴/۶/۹۰ اولین تشنج شبه سکته مغزی اتفاق افتاد : گزگز لب ها بی حسی و لمس شدن نیمه راست بدن افتادن سر روی شانه ، شل شدن و اختلالات تکلم و از دست دادن حافظه کوتاه مدت ( به طور موقت ) افتادن زبان ته حلق و بی هوشی که حدود ۱ ساعت طول کشید .. احتمال ملاس داده و تجویز ویتامین تراپی شروع شد .

در تاریخ ۴/۳/۹۱ سومین تشنج و دومین حمله شبه سکته مغزی اتفاق افتاد : شل شدن تکلم ، بی حسی و ضعف در دست راست تا کمر این بار پاها حس داشت و میتونست با تکیه دادن راه بره ، بی هوشی اتفاق نیفتاد ، در تمام مدتی که اتفاق افتاد تا بیمارستان با او صحبت کردم و سوال میپرسیدم که مطمئن بشم حواس و حافظه اش کار میکنه ، از پنج ماه گذشته دوز دو تا از ویتامین ها دو برابر شد . بیوتین ۵ میلی گرم دو تا صبح و شب و ال-کارنیتین هم دو ویال در روز + داروهای قبلی ( دپاکین نصفه صبح و ۱کامل شب ، تگراتول ۲ تا ، کوکیوتن پلاس ۱۰۰ یکی )

فکر میکنم تنها علت این اختلال حسی مصرف دوزهای بالای ویتامین باشه که عوارض نوروپاتی ایجاد میکنند .

دوستانی که طی این مدت برای تامین داروی ال کارنیتین تلاش کرده اند ضمن تشکر و آرزوی سلامتی برای همه شما و خانواده های عزیزتون لطفا تا دستور بعدی پزشک دارو رو تهیه نکنید و دست نگه دارید ، احتمالش هست که مصرف دارو قطع بشه . چهار بسته ایی که دو شب قبل تهیه کردم تا ۴۰ روز آینده رو تامین میکنه .

باز هم حسن سوپر استار سایت خانم دکتر نگین حسینی شد :) ..

سلامت و برقرار باشید .
التماس دعا

تا بعد .

۵ نظر برای :

“نتیجه کمیسیون پزشکی”

  1. در ۲۳ آبان ۱۳۹۱ و در ساعت ۳:۲۷ ب.ظ زنبق گفته :

    الهی شکر…………

  2. در ۲۳ آبان ۱۳۹۱ و در ساعت ۱۰:۵۹ ب.ظ کاظمی گفته :

    شکر

  3. در ۲۴ آبان ۱۳۹۱ و در ساعت ۶:۴۶ ق.ظ mojdehsaffary گفته :

    عزیزم خدا راشکر. درس بگیریم که صبور تر باشیم و به او توکل کنیم.

  4. در ۲۴ آبان ۱۳۹۱ و در ساعت ۹:۴۸ ق.ظ مریم گفته :

    ریحانه جان بی نهایت برای حسن خوشحالم و امیدوارم همیشه قاصد خوش خبر باشی و این صبر و استقامتت و ستایش میکنم و همیشه برات آرزوی سلامتی و موفقیت دارم..حسن و ببوس و بگو خاله کیانا خیلی برات خوشحال….

  5. در ۲۴ آبان ۱۳۹۱ و در ساعت ۱۰:۴۵ ق.ظ فاطمه گفته :

    سلام خوبید خیلی ماه باید باشید
    رمز ادامه مطلب هم خدمت شما ۱۹۳۱