مادر سپید

مادر یک روشندل

اختلالات حسی

آبان۷

سلام
از دیروزه که دو انگشت کوچک و انگشتری دست راستش به سمت مچ کمی لمس شده + سردرد و تهوع .. پزشک اورژانس مرکز طبی هم میگفت از علایم ملاس ، اختلالات حسیه و بی حسی تدریجی اعضای بدن هست ، امروز تعدادی آزمایش انجام میده و احتمالا ام آر آی جدید هرچند پزشک معتقد بود ممکنه در ام آر آی هم چیزی خودش رو نشون نده ، متخصص مغز و اعصاب معتقده علایم بیماری سندرم ملاس هست در حالی که مدتی پیش متخصص ژنتیک معتقد بود علایم ملاس با لبرز ( بیماری حدس زده شده برای نابینایی حسن ) و تظاهرات بیماری اش همخوانی نداره .. ولیکن در ویکیاپدیا ( منبع بهتری برای کسب اطلاعات پیدا نکردم ) خوندم ملاس با لبرز میتونه همخوانی داشته باشه . هرچند که متخصص ژنتیک تشخیص همه ی چشم پزشکان مبنی بر لبرز بودن چشم حسن را رد میکرد .

مهم نیست که اسم بیماری چیه ، الان موضوع مهم اینه که یکی از داروهایش تمام شده و دیگه نمونه خارجیش پیدا نمیشه . نمونه ایرانی ش هم که معلوم الحاله !!
بسته های این دارو ۱۰ عدد ویال ( پوکه های جنس طلق مانند زرد رنگ که مایع پر شده ) ۱۰ میلی گرمی ( یا ۱ گرمی ) هست که یک عدد صبح و یک عدد هم شب باید مصرف کنه .
ورژنی که ما مصرف میکردیم مشخصات و اسمش : L.CARNITINE So.Se.PHARM – 1g/10ml oral solution — made in italy
خیلی سرچ کردم ولی مشابه دارویی که مصرف میکردیم رو ندیدم سرچ ها بیشتر درباره اضافه کردن حجم عضلات و بدنسازی بالا می اومد !
تا قبل از گرون کردن دلار قیمتش ۱۱ تومن بود ولی الان اگر پیدا بشه هر بسته حدود ۵۰ تا ۶۰ تومن هست آن هم برای ۵ روز !! یعنی هر ماه حدود ۳۰۰ تا ۳۵۰ هزارتومان ! چه اشتباهی کردم که دو ماه قبل باکسش رو نگرفتم . دوره دارویی سه ماهه این دارو اون موقع با قیمت ۱۱ تومن میشد ۴۸۰ هزارتومن که نتونستیم کل ش رو بگیریم ، فکر کردم تا سه ماه بعد که باز هم ویزیت پزشک داره دارو هست و کم کم بگیرم که کمتر فشار مالی بهمون بیاد .

الان اون نرخ ۵ برابر شده !! دلم نمیخواد سر این قضیه دو دوتا چارتا کنم !‌ خواننده خودش خوب میفهمه منظور بنده چیه !
دارویی که برای ادامه حیات بچه ت لازمه رو نبایس بپرسی چنده ! باید بگی میخوام و میخری ! هیچ پدر و مادری براشون مهم نیست چطور دارو تهیه میکنند ، البته برای مسئولین هم اصلا مهم نیست مردم چطور داروهای نایاب بیماری های خاص رو قبل و بعد از این تهیه میکنند !

به ما میگن تحریم یک نوع جنگه و جنگ هم تلفات داره ، من نمیدونم چرا این تلفات باید بچه های کوچک و بیماران و معلولین باشند ! چرا مثلا بچه ی وزیر بهداشت مملکت بیماری خاص نمیگیره ؟ چرا بچه ی ریس جمهور مملکت از سردرد ناشی از فشارهای مغزی تا صبح به خودش نمی پیچه ! نمیدونم چرا بچه ی وزیر خیرندیده آموزش و پرورش طوریش نمیشه ؟ اونا دقیقا اونااا ، دارو و امکانات پزشکی و بهداشتی براشون مهیاست ! پولدارن و اگر هم بچه استثنایی داشته باشند هزینه معلم و کتاب و لوازم کمک اموزشی رو هم از جیب خرج کنند هم اب از دلشون تکون نمی خوره ! ماهی یک میلیون هزینه دارو برای درآمد های N تومنی اونا چیزی نیست !! میتونن بچه هاشون رو بزارن مدرسه غیرانتفاعی ! بچه های اونا باید زنده و صحیح و سالم و غرق در امکانات رفاهی اموزشی و خدماتی و درمانی باشند و آخرشم یکی بشن عینهو ننه بابای بی مسئولیت شون ، ولی بچه های ما با کمبود امکانات ذکرشده فقط درد و عذاب بکشند !! …

گور بابای انرژی هسته ایی ! مگر قبل که بی سرو صدا و دودورو دودور فعالیت هسته ایی داشتیم کسی معترض بود ؟! این آتشی که شما روشن کردید امثال بچه ی منِ که دارند در اون میسوزند !!

زبانم تلخه .. فعلا حق را به هق مینویسند هق مثل هق هق گریه برای ملت ، نه برای دولت !!

مادر یک روشندل

۱۷ نظر برای :

“اختلالات حسی”

  1. در ۸ آبان ۱۳۹۱ و در ساعت ۷:۲۷ ق.ظ کاظمی گفته :

    http://www.youtube.com/watch?v=IExFzdWm7FQ

  2. در ۸ آبان ۱۳۹۱ و در ساعت ۷:۲۸ ق.ظ کاظمی گفته :

    بی ربطه فکر کنم ولی یاد این افتادم

  3. در ۸ آبان ۱۳۹۱ و در ساعت ۷:۴۰ ق.ظ نگین گفته :

    باور کن ما هم دورادور تلخ تلخیم… و هی تلخ تر هم میشیم…
    برای هرکسی که فکر کردم میتونه کمک کنه، در اقصی نقاط جهان، ایمیل فرستادم. امیدوارم بتونیم دارو را براتون تهیه کنیم. مشکل اینه که اینجا (غیر از داروهای عمومی) برای هر دارویی باید نسخه پزشک را داشته باشیم و پزشکان هم اغلب تن به نوشتن نسخه واسه بیماری که ندیده اند، نمیدن. واسه همین حتی نمیتونم رو این حساب کنم که برم باهاشون خصوصی صحبت کنم چون مطمئنم جواب منفی میدن.
    به دوستانی که دکترهایی رو آشنا دارند، ایمیل زدم یا پیام خصوصی فرستادم. امیدوارم روی ما را زمین نندازند و برای حسن عزیزمون کاری بکنن.
    دلا بسوز که سوز تو کارها بکند/ دعای نیم شبی، دفع صد بلا بکند (ساعت نزدیک ۳ بامداد)

  4. در ۸ آبان ۱۳۹۱ و در ساعت ۸:۰۴ ق.ظ فرناز گفته :

    یک زنگ به من بزن

  5. در ۸ آبان ۱۳۹۱ و در ساعت ۸:۵۷ ق.ظ mojdehsaffary گفته :

    سلام دوست عزیزم
    حالت را درک میکنم ولی انتظار دارم مثل همیشه شکیبا باشی. من هم سعی میکنم ‍دنبال داروی بسرمان باشم وحتما بالاخره با دنباله گیری و دعای دسته جمعی این مشکل هم .حل خواهد شد(انشاءال…)

  6. در ۸ آبان ۱۳۹۱ و در ساعت ۹:۳۸ ق.ظ ریحانه گفته :

    سلام بانو کاظمی جانم .. متاسفانه فیلترشکن ندارم نمیتونم کلیپ رو ببینم .. از توجه ت ممنون .

  7. در ۸ آبان ۱۳۹۱ و در ساعت ۹:۳۹ ق.ظ ریحانه گفته :

    ممنون نگین جانم . مشکل داروی من به کمک دوستان خوبم ممکنه به زودی رفع بشه .. ولی اصل مشکل هست و هرروزه من از مادران دیگه میشنوم یکی از داروهای اساسی این بچه ها دیگه وارد نمیشه و سلامتی بچه ها به خطر میفته ..

  8. در ۸ آبان ۱۳۹۱ و در ساعت ۹:۴۱ ق.ظ ریحانه گفته :

    فرناز جان به من میل بده ..

  9. در ۸ آبان ۱۳۹۱ و در ساعت ۹:۴۳ ق.ظ ریحانه گفته :

    مادر مهربان مانی .. متشکرم از مهربانی همیشگی ت دوست خوبم .

  10. در ۸ آبان ۱۳۹۱ و در ساعت ۵:۵۶ ب.ظ مجتبی گفته :

    سلام. فقط اومدم که بگم من هم ناراحت شدم، من هم درک می کنم و آفرین میگم به شما که تا اینجا اومدین و از اینجا هم میگذرین مطمئنا. روسیاگیش به زغال میمونه. این مسؤولینن که اون دنیا باید جواب پس بدن. حسن رو درکش میکنم چون خودمم بیماری لا علاج کولینرژیک به گرما دارم و ده سال هست مداوا نشده. راستی موردی که گفته بودم رو چند ستادم. دریافت فرمودید؟

  11. در ۹ آبان ۱۳۹۱ و در ساعت ۸:۰۷ ق.ظ پپر گفته :

    سلام ریحانه خانم … حرف دل مردم را زدید

    مادر منم الان تو بیمارستانه و ما با هزار یک مکافات دست به گریبان هستیم …

    از ته دل برای حسن و شما و خانواده محترمتون آرزو سلامتی و خوشی دارم … آرزومندم

  12. در ۹ آبان ۱۳۹۱ و در ساعت ۶:۳۶ ب.ظ ایرسا گفته :

    چی بگم…اعتقادم اینه کاش خدا دردو میداد پول دارو و درمانشم میداد :( سخته

  13. در ۱۰ آبان ۱۳۹۱ و در ساعت ۱۲:۰۹ ق.ظ کاظمی گفته :

    چیز مهمی نیست. این شعر قیصر امین پور رو مرحوم عبداللهی میخونه.
    سراپا اگر زرد و پژمرده ایم
    ولی دل به پاییز نسپرده ایم
    چو گلدان خالی لب پنجره
    پر از خاطرات ترک خورده ایم

    اگر داغ دل بود ما دیده ایم
    اگر خون دل بود ما خورده ایم
    اگر دل دلیل است آورده ایم
    اگر داغ شرط است ما برده ایم

    اگر دشنه ی دشمنان گردنیم
    اگر خنجر دوستان برده ایم
    گواهی بخواهید اینک گواه
    همین زخم هایی که نشمرده ایم

    دلی سربلند و سری سر به زیر
    از این دست عمری به سر برده ایم

    گواهی بخواهید اینک گواه
    همین زخم هایی که نشمرده ایم
    دلی سربلند و سری سر به زیر
    از این دست عمری به سر برده ایم

  14. در ۱۰ آبان ۱۳۹۱ و در ساعت ۹:۴۰ ق.ظ ریحانه گفته :

    برای مادرتون آرزوی سلامتی میکنم

  15. در ۱۰ آبان ۱۳۹۱ و در ساعت ۹:۴۰ ق.ظ ریحانه گفته :

    چه اعتقاداتی داری ایرسا ! :) “

  16. در ۱۰ آبان ۱۳۹۱ و در ساعت ۹:۴۱ ق.ظ ریحانه گفته :

    سلام متشکرم از ارسال فایل ها . هنوز نتونستم ببینم ..

  17. در ۱۰ آبان ۱۳۹۱ و در ساعت ۱:۰۲ ب.ظ khodam گفته :

    چی بگم؟ اون مثلا مسئولینم یه جایی نتیجه کاراشونو می بینن حالا دیر و زود داشته باشه سوخت و سوز نداره