مادر سپید

مادر یک روشندل

ملاس با کلاس

دی۲۲

سلام

پزشکی که حسن رو ویزیت کرد یکی از حاذق ترین متخصصین مغز و اعصاب هست  : « دکتر میم ر ـ الف »

اول حسین رو بگم .. به خطر بی حسی ها و گزگز کردن صورت و بدنش .. نگران شدم حالا که بیماری حسن مربوط به ژنتیک هست این علایم یک بیماری عجیب دیگه باشه .. خودم فکر میکنم احتمالا از کمبود ویتامین یا کلسیم یا همچین چیزی باشه .. بس که این حسین به هر غذایی اه و اوه میکنه و بدغذاست !! گاهی فکر میکنم از کجا انرژی این همه شیطنت رو میاره !؟

دکتر پرسید به جایی هم زل میزنه !؟ هری دلم ریخت پایین دیده بودم بارها به جایی زل میزنه ! هنگ کردم چند لحظه طول کشید تا تونستم تو ذهنم تحلی کنم این زل زدن مربوط به درخودفرورفتن و فکر کردنه !! آدم فکرش همه جا میره .. یک نوارمغزی برایش نوشت که الا و بلا بایس تو مطب انجام میشد چون دکتر نوارهای بیرون رو قبول نداشت و تعدای آزمایش که امیدددددددددددوارم قبل از یک هفته جوابش حاضر بشه .. میگم براتون واسه چی ..

علت سردردهایش رو چند احتمال مطرح کرد : سابقه سردرد در خانواده که سابقه نداشت .. ( لازمه توضیح بدم سردرد های بنده منبع و مبدا ‍پیدایشش مشخصه ربطی به این موضوع نداره )

سردردهایی که مبداش تشنجه و یا سندرم ملاس که شهریور۹۰ تازه تشخیص داده شده ! گفتند سندروم ملاس و متوکندری باعث سردرد هم میشه . تنها چاره اش هم اضافه کردن دوز داروهای ضد تشنجه .. تا به حال نصفه قرص صبح و نصفه ی دیگه رو شب مصرف میکرد + بیوتین biotin 5mcg ۵ میلی گرمی و آنزیم کیو تن coenzyme q10   که ویتامین تراپی دایم العمر ادامه داره ولی مصرف دپاکین depakine 500mg نصفه قرص اضافه شد . از اونجا که شب ها خیلی سخت میخوابه و اغلب تا چند ساعت توی تختش پهلو به پهلو میشه تا خوابش ببره یک قرص جدید اضافه کرد که اطلاعات دارویی و اسمش : ملاتونین melatonin .

پرسیدم چطور تشخیص دادید سندرم ملاس داره !؟ گفتند از روی علایم حدس زدند !! دست گلتون درد نکنه !!!!!

اینجا خوندم که در بعضی از این بیماران ترکیبی از التهاب عضله+ آنسفالوپاتی + اسیدوز لاکتیک+ و حملات شبیه سکته مغزی ممکنه دیده بشه… که مجموعه اون علائم رو بنام سندرم MELAS می گویند. الان به حسن میگن که علایم ملاس نشان داده ولی فقط حمله شبیه سکته مغزی از خودش نشون داده ! البته یادم هست از دوران نوزادی عضلات شلی داشت و الان هم ضعیف هست .. نمدونم مربوطه یا نه !! یعنی میشه مربوط نباشه ؟؟ :( آنسفالو‍‍پاتیی رو نمیدونم چیه وقت نکردم درباره ش سرچ کنم .

اطلاعات کاملتری درباره متوکندریال میتونید اینجا بخونید . اگر فایل باز نشد از طریق این لینک مراجعه کنید .. امیدوارم مورد نیاز هیچ کسی نشه . از دکتر الف خواستیم که آزمایشات مربوط به تشخیص سندروم ملاس رو بنویسه ایشان آزمایشگاه ژنتیک هوشمند رودر خیابان نجات الهی (ویلا) معرفی کرد . فردا برم ببینم چقدر میشه ! فعلا که قرص های دیشبش ۲۰۰ هزارتومن شده !

خدا خیرت بده ‍دوست مهربونی که بیوتین ها رو برامون فرستادی .. اینجا بیوتینی که شما ۱۰۰ تایی اش رو ۷ دلار گرفتی هست منتها ۶۰ تایش ۴۴ هزارتومن !! قرص های ریزی که از هلال احمر میگرفتم ۱۰۰ تایش ۵۰۰۰ تومن بود ! داروخونه ها قبولش ندارند و میگند از نظر دارویی بی کیفیته ! دکترش میگه فقط باید امریکاییش رو مصرف کنید ! حالا نمیدونم از بازارگرمیه یا نه راست میگن !!

از این دکتر الف خوشم نیومد ! نه به خاطر طبابتش که حرفی درش نیست .. از رفتار سرد و بی توجه ش به بیماران خوشم نیومد ! یه جوری بود ! :(‌ حالا اگه بگم میگن منفی نگر !! ولی خوب میگم !! خوب بگن … مشاهدات من طی ۵-۶ ساعت انتظار :

یک بچه ی ۸-۹ ساله ی عراقی سی پی اونجا بود .. سی پی یعنی فلج مغزی .. رفتارهای غیرقابل کنترل داشت .. رفتارش خوب بود اما بعد با مادرش لج کرد و خوابید روی زمین .. یک ساعتی جلوی درب اتاق دکتر خوابیده بود و بلند نمیشد با توجه به وضعیت بیمارانی که اونجا پذیرش میشند و تخصص پزشک توقع داشتم بیماری که بیشتر ماندنش در انجا باعث ازار بیشترش میشه زودتر پذیرش میشد اما دکتر از درب مطب وارد شد و خیلی عادی انگار از روی یک تنه ی درخت عبور کنه پایش رو بلند کرد و از روی دخترک که جلوی اتاقش با لجبازی دراز کشیده بود عبور کرد و مریض هم رفت توی نوبت ….

یک بنده خدایی از شهرستان جواب ازمایشش رو آورده بود ویزیت کامل رو ازش گرفت ۱۸ هزارتومن !! که فقط جواب رو دکتر ببینه ! منشی میگفت از اگر قبل از یک هفته جواب ازمایش رو بیارید ۱۰ تومن ، بیشتر طول بکشه دکتر گفتند ویزیت کامل باید دریافت بشه تا جواب رو ببینه !!! اینم مدل جدید از تیغ زدن قشر اسیب پذیر مملکت !

از وضعیت ظاهری مطب که نگو جلثومه ی کثیفی !! وقتی حسین برای نوار مغز روی تخت کثیف خوابید واقعا چندشم شد ! بخش نوار مغزی که روبروی درب مطب قرار داشت .. واه واه واه .. کثیفی از سرو کولش بالا میرفت زمین جرم گرفته بود و بخشی از فضا با کمدهای ام دی اف قدیمی و بی استفاده و کثیف به اصطلاح پارتیشن بندی شده بود .. یک حساب سر انگشتی از تعداد بیمارانی که در مطب حضور داشتند بدون در نظر گرفتن نوار مغزی که تجویز اغلب بیماران بود دست کم هر شب ۳-۴ میلیون ویزیت نقدی دریافت میکنه ! در سالن انتظار بیش از ۷۰ بیمار نشسته بودند هر کدام میانگین ۲۰ هزارتومن ویزیت میدهند + ۳۵ هزارتومن نوارمغزی که فقط هم دستگاه کثیف و چندش اور مطب خودشون رو قبول داشتند !

صندلی های اتاق انتظار نشیمنگاهش اینقدر کوتاه بود که فقط یک سوم هیکلت روی نیمکت قرار میگرفت و بیچاره بیمارانی که ۸-۱۰ ساعت در اتاق انتظار مینشستند !!! اون وقت با این درامد این وضعیت مطب بود ! به نظرم قشنگ نیست .. کسی که بچه ش مبتلا به مشکلات مغز و اعصاب هست به حد کافی دچار تنش و استرس و اندوه هست وقتی به مراکز درمانی مختص به بچه ش مراجعه میکنه دیدن همین ظواهر باعث شدید اندوهش میشه .. تلقین میشه حالا که فلان مرض رو گرفتی محکومی به دیدن این زشتی ها و کثیفی ها مستحقی به استفاده از این ابزار و وسایل ها ! فضا مهمه ! اهمیت داره ! در روند بهبود بیمار یا روحیه دادن به خانواده ش کمتر از تشخیص و تجویز پزشک نیست .

این بی توجهی به روحیات بیماران رو واقعا توقع نداشتم از پزشکی که تو مملکت اینقدر قبولش دارند . آدم میره همچین جایی چندتا مرض دیگه هم بهش تلقین میشه !!!

جواب آزمایش حسین ۲۲ حاضر میشه .. انشالله خیر باشه ..

تعطیلات ترم حسن هست یه سفر کوتاه میریم کمی خسته گیش برطرف بشه .غرولند میکرد این مرض چیه من گرفتم !! متوکن چی چی ؟؟ ‍چی چی لاس ؟؟ و کلی غرولند که خسته شدم از سردرد و ااینا .. نمیدونم روشم درست هست یا نه .. گفتم آدم باید با مرضش رفیق بشه که مرضه روش نشه هی آزار برسونه ! اگه هی به جونش غر بزنی و بری تو فکرش اونم میاد تو فکرت و هی قر میده ! ملاس به این باکلاسی .. اصن خوب بود یه مرضی میگرفتی که روت نشه بگی چته !؟؟ مثلا گلاب به روتون و ایناا !! :ـ{ .. خنده ش گرفت .. آره باید بخنده .. حسن و همه ی بچه ها باید بخندند .. دنیا میگذره .. باید خندید . :)‌

تا بعد .

 

 

۹ نظر برای :

“ملاس با کلاس”

  1. در ۲۲ دی ۱۳۹۰ و در ساعت ۹:۴۳ ب.ظ مهرناز گفته :

    چی بگم الان !!! امیدوارم گل خنده روی لب تک تکتون باشه و نتایج آزمایش حسین هم خیالتو راحت کرده باشه

  2. در ۲۲ دی ۱۳۹۰ و در ساعت ۱۱:۴۹ ب.ظ کاظمی گفته :

    ریحانه خانم فکر کنم اسم دارو ها رو ننویسید بهتر باشه یه موقع دید یکی خوند رفت از یه جایی تهیه کرد و خورد و گناهش افتاد گردن شما :)

    امیدورام که نتیجه آزمایشها خیالتون رو راحت کنه و مشکل خاصی نباشه. در ضمن اگه دارویی بود که خواستید از خارچ از ایران تهیه کنید منم در خدمتم.

    اون دکتر و خیلیها شبیه ایشون هم فعلا دارند خدایی میکنند براشون دعا کنید که خدا عاقبتشون رو بخیر کنه !!!!

  3. در ۲۵ دی ۱۳۹۰ و در ساعت ۶:۰۴ ق.ظ NO ANAME گفته :

    be omid e shafa

  4. در ۲۵ دی ۱۳۹۰ و در ساعت ۸:۰۰ ق.ظ نگین حسینی گفته :

    دردیست غیر مُردن، کان را دوا نباشد
    پس من چگونه گویم، کین درد را دوا کن
    :(

  5. در ۲۵ دی ۱۳۹۰ و در ساعت ۷:۱۴ ب.ظ khodam گفته :

    salam
    man ghaty kardam kodoom ghesmata marboot be hasane va kodoomha marboot be hosein? taze emrooz 25 bood pas chera nemigin chy shod???

  6. در ۲۶ دی ۱۳۹۰ و در ساعت ۸:۵۶ ب.ظ هورمزد گفته :

    سلام… به آن آقای دکتر بی تفاوت پیشنهاد کنید فیلم خیلی دور خیلی نزدیک را ببیند…

  7. در ۲۷ دی ۱۳۹۰ و در ساعت ۸:۰۹ ب.ظ خودم گفته :

    سلام

    من برگشتم ولی شما هنوز جوابمو ندادین که ندادین

  8. در ۲۷ دی ۱۳۹۰ و در ساعت ۸:۱۱ ب.ظ ماری گفته :

    اصلا انگاری آروم و قرار و آرامش و راحتی بهت نیومده ها!
    عجب بساطیه
    جل الخالق
    انشاالله که سلامتی باشه و به قول معروف پولی توی گلوی دکتره گیر کرده بوده که به خیر گذشته باشه

    هم اکنون به دعای خیری از صمیم دل تان نیازمندم !

  9. در ۲۸ دی ۱۳۹۰ و در ساعت ۴:۵۷ ق.ظ سارا گفته :

    سلام مادر سپید خوبید؟
    خیلی وقته نیمدید پیشم فکر کنم کلاً فراموشم کرده باشید نه؟
    بابت آقا حسین عزیز هم امیدوارم تا الآن جواب آزمایشش اومده باشه و چیزی نباشه ما رو حتماً در جریان بذارید.